ウエルナー症候群患者家族の会

[画像: 患者家族の会 Patient / Family Group ]



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≪関西地区患者会≫

日時〜11/27日曜日 13:00〜16:00

会場〜大阪大学最先端医療イノベーションセンター 2階会議室

大阪府吹田市山田丘2-2

三木哲郎 先生(医療法人 錦秀会阪和第一泉北病院 認知症疾患センター長)
中神啓徳 先生(大阪大学大学院医学系研究科健康発達医学寄附講座教授)

http://www.comit.med.osaka-u.ac.jp/jp/access.html

駐車場あり。

会終了後患者さん同士で食事・懇親会があります。(自費)

≪関東地区患者会≫

日時〜12/11日曜日 10:00〜12:00

会場〜きぼーる15階第4会議室

千葉県千葉市中央区4-5-1

http://qiball.info/guide/guide_business.php

駐車場あり。

12:00より患者さん同士で食事・懇親会があります。(自費)

横手幸太郎 先生 (千葉大学大学院医学研究院細胞治療内科学講座教授)

当日参加も大歓迎、下記田中までご連絡ください!

問い合わせ:ウェルナー症候群患者家族の会

事務局 田中

090-7003-4167

bwz20603@nifty.com

近畿中部地区患者会〜11月29日(日)
場所:日本ガイシフォーラム(第3研修室)
http://www.nespa.or.jp/shisetsu/bunka/
名古屋市南区東又兵ヱ町5丁目1番地の16
TEL 052-614-3131
緊急時は事務局田中携帯までまでご連絡ください
090-7003-4167
時間:14時から16時(13時半には田中が会場におります)

御礼
新たな難病対策法(難病患者に対する医療等に関する法律)の中でウェルナー症候群は、特定疾患治療研究事業の指定疾患として取り上げられることになりました。患者会の創設者遠藤博之の悲願でもありました難病指定がようやく現実のものとなりました。患者会が発足して以来難病指定を目指して、患者家族会の皆様には様々なご協力をいただき、今日を迎えることが出来ました。鹿児島の樋高悦子さんが中心となった「ウェルナー症候群の難病指定を求める会」は、合計38、235筆の署名を集めました。初代代表遠藤博之の著作はオランダの患者Roy Derksenさん(写真左)によって、蘭訳され今後英訳を検討しております。現代表井上咲季(写真右)は、難病慢性疾患全国フォーラムなど度重なる講演、マスコミの取材に応じていただき、皆様の声を政府や一般の視聴者に届けました。また厚生労働省への嘆願書提出、国会議員への要望書提出に際してご同行ご協力くださいました患者会会員の皆様、遠隔地にあって闘病生活を送りながらエールを送り続けてくださいましたすべての患者家族の皆様の願い。そして、いつでも親身になって患者家族の皆様の相談に耳を傾けて下さり、患者会の発足から今日に至るまでの歩みをご援助くださいました千葉大学医学部医学研究院細胞治療内科学教授の横手幸太郎先生はじめ、ウェルナー症候群全国研究班の研究者の皆様にこの場を借りて厚く御礼申し上げます。(井上咲季/田中哲)

ウェルナー症候群患者家族の会役員
関東地区集会(田中哲:090-7003-4167)
近畿中部地区集会(田中哲:090-7003-4167)
九州地区集会(樋高悦子:090-5723-1325)
中国地区集会(田中哲:090-7003-4167)

2015年度患者家族の会活動予定
患者家族会は年間1回各地での地区集会を予定しています。地区集会は関東地区集会、近畿中部地区集会、九州地区集会、中国地区集会とさせていただきます。
※(注記)各地区の集会は6,7月、9,10月ごろを予定しております。

※(注記)患者会については上記役員までお気軽にお問い合わせください。