難病情報センター

【関係学会】
小児遺伝学会、小児神経学会

【研究班】
稀少てんかんの診療指針と包括医療の研究班　名簿

関連する疾患群
神経・筋疾患

202

（すみすまぎにすしょうこうぐん）

【関係学会】
日本耳鼻咽喉科学会、小児遺伝学会、小児神経学会

【研究班】
患者との双方向的協調に基づく先天異常症候群の自然歴の収集とrecontact可能なシステムの構築班　名簿

関連する疾患群
染色体・遺伝子異常

203

（22きゅう11.2けっしつしょうこうぐん）

【関係学会】
日本放射線学会、日本耳鼻咽喉科学会、日本形成外科学会、日本循環器学会、小児循環器学会、日本免疫不全・自己炎症学会、小児内分泌学会、小児遺伝学会、新生児成育医学会

【研究班】
先天性心疾患を主体とする小児期発症の心血管難治性疾患の救命率の向上、円滑な移行医療、成人期以降の予後改善を目指した総合的研究班　名簿

関連する疾患群
循環器疾患

204

（えまぬえるしょうこうぐん）

【関係学会】
日本耳鼻咽喉科学会、小児遺伝学会

【研究班】
患者との双方向的協調に基づく先天異常症候群の自然歴の収集とrecontact可能なシステムの構築班　名簿

関連する疾患群
染色体・遺伝子異常

205

（ぜいじゃくえっくすしょこうぐんかんれんしっかん）

【関係学会】
日本産科婦人科学会、小児神経学会、小児遺伝学会

【研究班】
患者との双方向的協調に基づく先天異常症候群の自然歴の収集とrecontact可能なシステムの構築班　名簿

関連する疾患群
染色体・遺伝子異常

206

（ぜいじゃくえっくすしょうこうぐん）

【関係学会】
日本産科婦人科学会、小児神経学会、小児遺伝学会

【研究班】
患者との双方向的協調に基づく先天異常症候群の自然歴の収集とrecontact可能なシステムの構築班　名簿

関連する疾患群
染色体・遺伝子異常

207

（そうどうみゃくかんいざんしょう）

【研究班】
先天性心疾患を主体とする小児期発症の心血管難治性疾患の救命率の向上、円滑な移行医療、成人期以降の予後改善を目指した総合的研究班　名簿

関連する疾患群
循環器疾患

208

（しゅうせいだいけっかんてんいしょう）

【研究班】
先天性心疾患を主体とする小児期発症の心血管難治性疾患の救命率の向上、円滑な移行医療、成人期以降の予後改善を目指した総合的研究班　名簿

関連する疾患群
循環器疾患

209

（かんぜんだいけっかんてんいしょう）

【研究班】
先天性心疾患を主体とする小児期発症の心血管難治性疾患の救命率の向上、円滑な移行医療、成人期以降の予後改善を目指した総合的研究班　名簿

関連する疾患群
循環器疾患

210

（たんしんしつしょう）

【研究班】
先天性心疾患を主体とする小児期発症の心血管難治性疾患の救命率の向上、円滑な移行医療、成人期以降の予後改善を目指した総合的研究班　名簿

関連する疾患群
循環器疾患

211

（さしんていけいせいしょうこうぐん）

【研究班】
先天性心疾患を主体とする小児期発症の心血管難治性疾患の救命率の向上、円滑な移行医療、成人期以降の予後改善を目指した総合的研究班　名簿

関連する疾患群
循環器疾患

212

（さんせんべんへいさしょう）

【研究班】
先天性心疾患を主体とする小児期発症の心血管難治性疾患の救命率の向上、円滑な移行医療、成人期以降の予後改善を目指した総合的研究班　名簿

関連する疾患群
循環器疾患

213

（しんしつちゅうかくけっそんをともなわないはいどうみゃくへいさしょう）

【研究班】
先天性心疾患を主体とする小児期発症の心血管難治性疾患の救命率の向上、円滑な移行医療、成人期以降の予後改善を目指した総合的研究班　名簿

関連する疾患群
循環器疾患

214

（しんしつちゅうかくけっそんをともなうはいどうみゃくへいさしょう）

【研究班】
先天性心疾患を主体とする小児期発症の心血管難治性疾患の救命率の向上、円滑な移行医療、成人期以降の予後改善を目指した総合的研究班　名簿

関連する疾患群
循環器疾患

215

（ふぁろーしちょうしょう）

【研究班】
先天性心疾患を主体とする小児期発症の心血管難治性疾患の救命率の向上、円滑な移行医療、成人期以降の予後改善を目指した総合的研究班　名簿

関連する疾患群
循環器疾患

216

（りょうだいけっかんうしつきししょう）

【研究班】
先天性心疾患を主体とする小児期発症の心血管難治性疾患の救命率の向上、円滑な移行医療、成人期以降の予後改善を目指した総合的研究班　名簿

関連する疾患群
循環器疾患

217

（えぷすたいんびょう）

【研究班】
先天性心疾患を主体とする小児期発症の心血管難治性疾患の救命率の向上、円滑な移行医療、成人期以降の予後改善を目指した総合的研究班　名簿

関連する疾患群
循環器疾患

218

（あるぽーとしょうこうぐん）

【関係学会】
日本耳鼻咽喉科学会、日本腎臓学会、小児腎臓病学会

【研究班】
小児腎領域の希少・難治性疾患群の全国診療・研究体制の構築班　名簿

関連する疾患群
腎・泌尿器疾患

219

（ぎゃろうぇいもわとしょうこうぐん）

【関係学会】
日本放射線学会、日本耳鼻咽喉科学会、日本腎臓学会、小児神経学会、小児腎臓病学会

【研究班】
小児腎領域の希少・難治性疾患群の全国診療・研究体制の構築班　名簿

関連する疾患群
腎・泌尿器疾患

220

（きゅうそくしんこうせいしきゅうたいじんえん）

【関係学会】
日本放射線学会、日本腎臓学会、小児腎臓病学会

【研究班】
難治性腎障害に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
腎・泌尿器疾患

221

（こうしきゅうたいきていまくじんえん）

【関係学会】
日本放射線学会、日本腎臓学会、小児腎臓病学会

【研究班】
難治性腎障害に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
腎・泌尿器疾患

222

（いちじせいねふろーぜしょうこうぐん）

【関係学会】
日本放射線学会、日本腎臓学会、小児腎臓病学会

【研究班】
難治性腎障害に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
腎・泌尿器疾患

223

（いちじせいまくせいぞうしょくせいしきゅうたいじんえん）

【関係学会】
日本放射線学会、日本腎臓学会、小児腎臓病学会

【研究班】
難治性腎障害に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
腎・泌尿器疾患

224

（しはんびょうせいじんえん）

【関係学会】
日本放射線学会、日本腎臓学会、小児腎臓病学会

【研究班】
難治性腎障害に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
腎・泌尿器疾患

225

（せんてんせいじんせいにょうほうしょう）

【関係学会】
日本内分泌学会、小児内分泌学会

【研究班】
間脳下垂体機能障害に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
腎・泌尿器疾患

226

（かんしつせいぼうこうえん（はんながた））

【関係学会】
日本泌尿器科学会、小児腎臓病学会

【研究班】
間質性膀胱炎の患者登録と診療ガイドラインに関する研究班　名簿

関連する疾患群
腎・泌尿器疾患

227

（おすらーびょう）

【関係学会】
日本耳鼻咽喉科学会、日本放射線学会、日本皮膚科学会、日本循環器学会、日本呼吸器学会、脳神経血管内治療学会、小児循環器学会

【研究班】
難治性呼吸器疾患・肺高血圧症に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
染色体・遺伝子異常

228

（へいそくせいさいきかんしえん）

【関係学会】
日本放射線学会、日本呼吸器学会、小児呼吸器学会

【研究班】
びまん性肺疾患に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
呼吸器疾患

229

（はいほうたんぱくしょう（じこめんえきせいまたはせんてんせい））

【関係学会】
日本放射線学会、日本呼吸器学会、小児呼吸器学会、新生児成育医学会

【研究班】
びまん性肺疾患に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
呼吸器疾患

230

（はいほうていかんきしょうこうぐん）

【関係学会】
日本放射線学会、日本呼吸器学会、小児呼吸器学会

【研究班】
難治性呼吸器疾患・肺高血圧症に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
呼吸器疾患

231

（あるふぁー１あんちとりぷしんけつぼうしょう）

【関係学会】
日本放射線学会、日本循環器学会、日本呼吸器学会、小児栄養消化器肝臓学会、小児呼吸器学会

【研究班】
難治性呼吸器疾患・肺高血圧症に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
呼吸器疾患

232

（かーにーふくごう）

【関係学会】
日本放射線学会、日本皮膚科学会、日本耳鼻咽喉科学会、日本循環器学会、小児神経学会、小児内分泌学会、小児皮膚科学会

【研究班】
副腎ホルモン産生異常に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
内分泌疾患

233

（うぉるふらむしょうこうぐん）

【関係学会】
日本耳鼻咽喉科学会、日本糖尿病学会、日本内分泌学会、小児神経学会、小児内分泌学会

【研究班】
ホルモン分泌・受容障害に関わる難病の調査研究班　名簿

関連する疾患群
内分泌疾患

234

（べるおきしそーむびょう（ふくじんはくしつじすとろふぃーをのぞく））

臨床調査個人票１２３４５６

【研究班】
ライソゾーム病、ペルオキシソーム病（副腎白質ジストロフィーを含む）における早期診断・早期治療を可能とする診療提供体制の確立に関する研究班　名簿

関連する疾患群
代謝疾患

235

（ふくこうじょうせんきのうていかしょう）

【関係学会】
日本放射線学会、日本耳鼻咽喉科学会、日本内分泌学会、小児内分泌学会

【研究班】
ホルモン分泌・受容障害に関わる難病の調査研究班　名簿

関連する疾患群
内分泌疾患

236

（ぎせいふくこうじょうせんきのうていかしょう）

【関係学会】
日本放射線学会、日本耳鼻咽喉科学会、日本内分泌学会、小児内分泌学会

【研究班】
ホルモン分泌・受容障害に関わる難病の調査研究班　名簿

関連する疾患群
内分泌疾患

237

（ふくじんひしつしげきほるもんふおうしょう）

【関係学会】
日本放射線学会、日本糖尿病学会、日本内分泌学会、小児内分泌学会

【研究班】
副腎ホルモン産生異常に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
内分泌疾患

238

（びたみんでぃーていこうせいくるびょう／こつなんかしょう）

臨床調査個人票１２

【関係学会】
日本整形外科学会、日本放射線学会、日本耳鼻咽喉科学会、日本内分泌学会、小児内分泌学会

【研究班】
ホルモン分泌・受容障害に関わる難病の調査研究班　名簿

関連する疾患群
内分泌疾患

239

（びたみんでぃーいぞんせいくるびょう／こつなんかしょう）

臨床調査個人票１２３４

【関係学会】
日本整形外科学会、日本放射線学会、日本内分泌学会、小児内分泌学会

【研究班】
ホルモン分泌・受容障害に関わる難病の調査研究班　名簿

関連する疾患群
内分泌疾患

240

（ふぇにるけとんにょうしょう）

【関係学会】
日本放射線学会、先天代謝異常学会

【研究班】
新生児スクリーニング対象疾患等の先天代謝異常症の成人期にいたる診療体制構築と提供に関する研究班　名簿

関連する疾患群
代謝疾患

241

（こうちろしんけっしょう１がた）

【関係学会】
先天代謝異常学会

【研究班】
新生児スクリーニング対象疾患等の先天代謝異常症の成人期にいたる診療体制構築と提供に関する研究班　名簿

関連する疾患群
代謝疾患

242

（こうちろしんけっしょう２がた）

【関係学会】
先天代謝異常学会

【研究班】
新生児スクリーニング対象疾患等の先天代謝異常症の成人期にいたる診療体制構築と提供に関する研究班　名簿

関連する疾患群
代謝疾患

243

（こうちろしんけっしょう３がた）

【関係学会】
先天代謝異常学会

【研究班】
新生児スクリーニング対象疾患等の先天代謝異常症の成人期にいたる診療体制構築と提供に関する研究班　名簿

関連する疾患群
代謝疾患

244

（めーぷるしろっぷにょうしょう）

【研究班】
新生児スクリーニング対象疾患等の先天代謝異常症の成人期にいたる診療体制構築と提供に関する研究班　名簿

関連する疾患群
代謝疾患

245

（ぷろぴおんさんけっしょう）

【関係学会】
日本放射線学会、日本耳鼻咽喉科学会、日本循環器学会、先天代謝異常学会

【研究班】
新生児スクリーニング対象疾患等の先天代謝異常症の成人期にいたる診療体制構築と提供に関する研究班　名簿

関連する疾患群
代謝疾患

246

（めちるまろんさんけつしょう）

【研究班】
新生児スクリーニング対象疾患等の先天代謝異常症の成人期にいたる診療体制構築と提供に関する研究班　名簿

関連する疾患群
代謝疾患

247

（いそきっそうさんけっしょう）

【関係学会】
日本耳鼻咽喉科学会、先天代謝異常学会

【研究班】
新生児スクリーニング対象疾患等の先天代謝異常症の成人期にいたる診療体制構築と提供に関する研究班　名簿

関連する疾患群
代謝疾患

248

（ぐるこーすとらんすぽーたー１けっそんしょう）

【関係学会】
日本放射線学会、先天代謝異常学会

【研究班】
新生児スクリーニング対象疾患等の先天代謝異常症の成人期にいたる診療体制構築と提供に関する研究班　名簿

関連する疾患群
代謝疾患

249

（ぐるたるさんけっしょう１がた）

【研究班】
新生児スクリーニング対象疾患等の先天代謝異常症の成人期にいたる診療体制構築と提供に関する研究班　名簿

関連する疾患群
代謝疾患

250

（ぐるたるさんけっしょう２がた）