Merci, très bon exemple de mise en avant des maladies orphelines via du libre : une de mes amies a fait sa thèse de médecine sur des vidéos qu'elle ne pouvait que consulter sous conditions assez strictes (sur place, sans copie possible, du fait du secret médical), àmha cela lui a sans doute empêché d'approfondir certains points qui auraient pu être plus pertinents. En contrepartie, concernant les maladies orphelines, l'ouverture pourrait être un moyen de mieux les faire connaître et ainsi de mieux les étudier, si les parents font le choix de le mettre en avant àmha (c'est aussi une question éthique et du secret médical que je ne remets pas de manière directe en cause, simplement une conséquence : cela complique les études sur le sujet).
Je ne suis pas sûr que chacun soit prêt à parler ainsi de son intimité (ce sans doute pourquoi le secret médical a été mis en place et il me semble important qu'il existe par défaut).
Pour autant, je ne sais pas non plus si les parents disposent librement des IRM / échographies / EEG, ce qui me semblerait important pour avoir plusieurs avis, quitte à refaire des examens pour confirmer un avis complémentaire (mais a posteriori, plutôt qu'a priori). Tout ceci resterait à la discrétion de mise à disposition soit du cercle médical, soit des parents (avec possibilité d'anonymisation qui semblerait légitime si publication plus large).
Une recherche sur LinuxFr.org de maladie génétique montre quelques sujets y afférent, d'où ma réserve à ce que cela soit généralisé (fichage toussa, utilisation abusive ou stigmatisant, notamment) ; pour autant, que cela soit laissé à discrétion de parents responsables et avertis me paraît important. Cela donne du sens à la recherche, en lui donnant du contenu représentatif. Ce serait un peu comme la carte de donneur d'organes, si je puis prendre un parallèle, avec les réserves habituelles d'une généralisation ou comparaison trop hâtives.
Bref, ce qui m'y fait penser, c'est une des questions sur les brevets du vivant évoquées à l'ENS Cachan à laquelle rms, lors d'une ses conf', n'a pas répondu, n'étant pas de son domaine de compétence. Le parallèle entre le logiciel libre, les licences libres et notre maîtrise des données disponibles sur nous me semblant assez tendu voire trollifère... J'imagine que ce sujet n'est que peu abordé dans l'opendata (par exemple, la diffusion du vidal se faisant de manière limitée et l'utilisation des bases de médicaments étant déjà assez restreinte...).
En espérant ne pas avoir rebondi sur un sujet trop pressant... :/
[^] # Re: dans la meme veine
Posté par BAud (site web personnel) . En réponse au journal Le Dessous des cartes + Creative Commons = ♥. Évalué à 5.
Merci, très bon exemple de mise en avant des maladies orphelines via du libre : une de mes amies a fait sa thèse de médecine sur des vidéos qu'elle ne pouvait que consulter sous conditions assez strictes (sur place, sans copie possible, du fait du secret médical), àmha cela lui a sans doute empêché d'approfondir certains points qui auraient pu être plus pertinents. En contrepartie, concernant les maladies orphelines, l'ouverture pourrait être un moyen de mieux les faire connaître et ainsi de mieux les étudier, si les parents font le choix de le mettre en avant àmha (c'est aussi une question éthique et du secret médical que je ne remets pas de manière directe en cause, simplement une conséquence : cela complique les études sur le sujet).
Je ne suis pas sûr que chacun soit prêt à parler ainsi de son intimité (ce sans doute pourquoi le secret médical a été mis en place et il me semble important qu'il existe par défaut).
Pour autant, je ne sais pas non plus si les parents disposent librement des IRM / échographies / EEG, ce qui me semblerait important pour avoir plusieurs avis, quitte à refaire des examens pour confirmer un avis complémentaire (mais a posteriori, plutôt qu'a priori). Tout ceci resterait à la discrétion de mise à disposition soit du cercle médical, soit des parents (avec possibilité d'anonymisation qui semblerait légitime si publication plus large).
Une recherche sur LinuxFr.org de maladie génétique montre quelques sujets y afférent, d'où ma réserve à ce que cela soit généralisé (fichage toussa, utilisation abusive ou stigmatisant, notamment) ; pour autant, que cela soit laissé à discrétion de parents responsables et avertis me paraît important. Cela donne du sens à la recherche, en lui donnant du contenu représentatif. Ce serait un peu comme la carte de donneur d'organes, si je puis prendre un parallèle, avec les réserves habituelles d'une généralisation ou comparaison trop hâtives.
Bref, ce qui m'y fait penser, c'est une des questions sur les brevets du vivant évoquées à l'ENS Cachan à laquelle rms, lors d'une ses conf', n'a pas répondu, n'étant pas de son domaine de compétence. Le parallèle entre le logiciel libre, les licences libres et notre maîtrise des données disponibles sur nous me semblant assez tendu voire trollifère... J'imagine que ce sujet n'est que peu abordé dans l'opendata (par exemple, la diffusion du vidal se faisant de manière limitée et l'utilisation des bases de médicaments étant déjà assez restreinte...).
En espérant ne pas avoir rebondi sur un sujet trop pressant... :/