がん登録

全国がん登録とは?

2016年1月から「全国がん登録」が始まりました。[画像:全国がん登録ロゴ]

国の死亡原因の1位を占め、国民病ともいわれる「がん」。
国をあげて、有効ながん対策を推進することが大切です。「がん登録
等の推進に関する法律(平成25年12月13日法律第111号)」が成立し、
一定の期間に、新たに診断された「がん」について、診断時の情報やそ
の後の生死情報を1件1件集めて、罹患数、生存率などを計測します。
がんの治療や予防に役立てるために、国をあげてのがんの実態を把握
するしくみ。それが「全国がん登録」です。

【全国がん登録のしくみ】
[画像:全国がんしくみ]

○しろまる患者のがんに関する情報の届出対象者
1病 院:すべての病院
2診療所:開設者の申請に応じ、県知事が指定した診療所

診療所の指定について

「全国がん登録」の届出を希望する診療所については、予め県に指定申請をする必要があります。指定を希望される診療所は、「全国がん登録における指定申請書(様式1)」を県に申請してください。
※(注記)「地域がん登録」にご協力いただいていた診療所についても改めて申請が必要です。

・全国がん登録における指定申請書(様式1申請書)
・全国がん登録における指定申請書(様式3 辞退届)
・全国がん登録における指定申請書(様式4 変更届)
・「がん登録等の推進に関する法律」における診療所の指定についての取扱要領

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届出の対象となっている患者のがんに関する情報

(1) がんと診断された人の氏名、性別、生年月日、住所
(2) がんの診断を行った医療機関
(3) がんの診断を受けた日
(4) がんの種類
(5) がんの進行度
(6) がんの発見の経緯
(7) がんの治療内容
(8) (死亡した場合は)死亡日
(9) その他

個人情報について

「がん登録等の推進に関する法律」に基づき、全国の医療機関はがんと診断された人のデータを都道府県知事に届け出ることが義務化されました。そのため、患者さんや家族によるがん登録の手続きは不要です。がんと診断された時点で、がんに関する情報は自動的に医療機関、都道府県を通じて、国立がん研究センターの中に設置されている「全国がん登録データベース」に登録されます。
がん登録を自動的に行うのは、正確な統計情報をとることを第一の目的としているからです。そこで「がん登録等の推進に関する法律」では、がん登録にあたって患者本人の同意を得なくてもよいとされており、「他人に個人情報を知られたくない」という理由でがん登録を拒否することはできません。
また、「自分のがん情報を知りたい」といった患者さんや家族の開示請求も認められていません。

※(注記)「全国がん登録における個人情報保護のための安全管理措置マニュアル(第1版改定版)」について

がん登録等の推進に関する法律(平成25年法律第111号)においては、全国がん登録情報等について、漏洩、滅失及び毀損の防止その他の適切な管理のために必要な措置を講じることとされております。

厚生労働省健康局長から「全国がん登録における個人情報保護のための安全管理措置マニュアル(第1版改定版)」が定められましたので、提示いたします。

本マニュアルは都道府県がん登録室を対象にしたものです。関係医療機関におかれましては、全国がん登録に用いられる機微な個人情報が、県へ提出した後にどのような方針で扱われるかについて、本マニュアルをご参考にして頂きますようお願いいたします。

全国がん登録の届出方法について

下記の(1)または(2)のいずれかの方法で作成して下さい。
いずれの方法もがん情報サービスのサイトより「電子届出ファイル」をダウンロードする必要があります。

(1)全国がん登録届出票による届出(電子届出ファイル(PDFファイル))

電子届出ファイルをダウンロードし、「全国がん登録 届出申出書」を作成し、「全国がん登録届出票」に情報を入力し、作成する方法です。ダウンロード方法・全国がん登録届出票の入力方法等については、国立がん研究センターがん情報サービスの「電子届出票ダウンロード」のサイトをご覧下さい。

(2)院内がん登録等から抽出したCSVファイルによる届出

国立がん研究センターが提供する専用システム「HOs-CanR NEXT」 「Hos-CanR Plus」 や「Hos-CanR Lite」 を利用してデータベースを作成し、そこから届出データとしてCSVファイルを作成する方法です。
電子届出ファイル(PDFファイル)をダウンロードし、1枚目の「全国がん登録 届出申出書」に必要事項を記入し、CSVファイルを添付してください。
ダウンロード方法・添付の方法等については、国立がん研究センターがん情報サービスの「電子届出票ダウンロード」 のサイトをご覧ください。

※(注記)届出対象・届出項目の概説等については国立がん研究センターがん情報サービスの 「全国がん登録届出マニュアル」 を参照のうえ、入力ください。

2.提出方法
※(注記)必ず下記の(1)または(2)のいずれかの方法で提出ください。一般のインターネットを用いた移送(メールへの添付等)は行わないでください。

(1)がん登録オンラインシステム(全国がん登録届出サービス)による提出(2017年4月〜(削除) 稼働予定 (削除ここまで)) 全国がん登録届出サービスのご利用には事前に「医療機関オンライン接続サービス」の利用申請手続きが必 要です。くわしくはこちら をご覧ください。

(2)電子媒体(CD等)による提出(上記オンラインシステムが利用できない場合)
電子届出ファイル(PDFファイル)をCD等に保存し、がん登録専用封筒にて送付ください。
専用封筒の請求は、下記奈良県がん登録室へ連絡ください。

3.お問い合わせ先
奈良県福祉医療部医療政策局 疾病対策課がん対策係 がん登録室
TEL:0742-27-8928

全国がん登録情報の利用について

平成31年1月から全国がん登録情報の利用・提供が始まりました。全国がん登録情報のうち、奈良県に係る情報を調査研究に利用する場合には、知事に利用・提供の申出を行う必要があります。申出があった場合には、情報の利用目的や利用方法等の適切性について、奈良県がん対策推進協議会等にて審議を行い、情報提供の可否を決定します。

奈良県以外の他府県の情報も含めた2府県以上の情報が必要な場合、受付窓口は国立がん研究センターとなっています。

ご利用手続き

(1)利用内容の検討
(2)事前相談・申出文書提出
書類点検の結果、修正をお願いする可能性もありますので、余裕を持ってご提出下さい。
(3)事前相談・申出受付文書形式点検
(4)内容審査依頼
(5)審査
日時は未定です。申請書類の提出時にお知らせします。
(6)審査結果
(7)データ提供の可否通知
審査の結果につきましては、郵送にてお送りいたします。
提供が許可された場合には、データ提供用のCD-R1枚と、送付用のレターパック等(配達記録が残
る手段、費用は申請者負担)を窓口までご送付下さい。
(8)データ作成
(9)データの提供
(10)データの受領報告
提供された情報の受領書をお送り下さい。
(11)公表前の相談
予定の内容について窓口組織に報告下さい。
(12)公表可否意見聴取(必要時)
(13)指導助言(必要時)
(14)指導・助言、公表の可否
(15)成果等の公表
利用期間中に申出文書の記載事項に変更が生じた場合は、変更の申出書をご提出下さい。
*利用状況により、利用情報の取扱について報告頂く場合があります。
(16)データの廃棄
(17)廃棄・利用実績報告
利用期間終了後の廃棄処置報告及び実績報告をして下さい。

必要書類

※(注記)○しろまるは必須、△しろさんかくは申請内容により必要
※(注記)状況に応じて上記以外の資料等を提出頂くこともあります。

関係要領

・全国がん登録奈良県がん情報の提供に関する事務処理要領
・がん登録情報利用申請様式例
・奈良県がん情報の提供の利用規約

【参考】
・全国がん登録 情報の提供のマニュアル
・全国がん登録 利用者の安全管理措置
・全国がん登録 情報の提供の審査の方向性
・全国がん登録 情報等の提供データ定義

問い合わせ先(窓口組織)

その他

・病院及び指定された診療所は、当該がんの自施設診断日として定める日の翌年末
までに、県にがん罹患情報を届出しなければなりません。
・病院は届出をしなかった場合、県知事から勧告、公表される対象となります。
・病院等の管理者は、県知事に提供の請求をすることにより、届出したがんに係る
情報(生存確認情報、附属情報に限る)の提供を受けることができます。
・「全国がん登録」に関して、県からの補助金等の財政支援はありません。

地域がん登録とは?

「地域がん登録」とは、対象地域における全てのがんを把握することにより、毎年どのくらい新たにがんと診断されているか(罹患率)、がんと診断された患者さんがその後どのくらいの割合で生存しているか(生存率)を計測するための仕組みであり、全国47都道府県で実施しています。

地域がん登録の目的

がんと診断された患者さんの情報を医療機関から収集し、がんの罹患率や生存率、がんの発症、医療状況の実態を把握・分析し、がん予防や医療の推進に役立てることを目的としています。

登録の対象者

奈良県内にお住まいで、奈良県内の医療機関でがんと診断された方や、がんにより死亡された方。
※(注記)地域がん登録は、医療機関から奈良県地域がん登録室(奈良県保健予防課内に設置)に直接届出がされるため、ご本人やご家族が自ら手続きをする必要はありません。

登録のながれ

奈良県地域がん登録室において情報を登録・集計しており、がんと診断された患者さんの情報を医療機関から専用の届出票により届けていただきます。これにより、診断名、病巣の拡がり、治療法、発見の経緯など25項目を情報収集します。
また、死亡情報については、保健所から人口動態調査の死亡小票(転写)により提供され、登録患者の死亡やその死因を確認します。
収集した情報は、その結果をとりまとめ暦年単位で公表します。
→ >地域がん登録の成果と公表

○しろまる届出票
・初発用(第1号様式) エクセル版(390KB)・PDF版(310KB)
・治療開始後・再発(第2号様式) エクセル版(86KB)・PDF版(205KB)

奈良県地域がん登録のながれ

[画像:奈良県地域がん登録のながれ]

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地域がん登録情報の利用について

「全国がん登録情報の利用について」の手続に準じております。