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疾患別学習会など

みんなに会いに行く in 大阪 - NPO法人日本視神経脊髄炎患者会

t202020

日程:2025年9月14日(日)13:00〜15:25
会場:TKP大阪御堂筋カンファレンスセンター
方法:会場参加とオンライン視聴(セミナー:YouTube / カフェ:Zoom)

プログラム
第一部アレクシオンファーマ合同会社共催セミナー
「NMOSDと共に「私の人生」を生きるために」藤井ちひろ先生
(関西医科大学総合医療センター)
第二部 NMOJ主催
「NMOJリアルカフェ」*オンラインでの参加も可能です〜〜

※(注記)詳しくはこちらをご覧ください。

〔NPO法人日本視神経脊髄炎患者会より〕
NPO法人日本視神経脊髄炎患者会は、NMOSDにフォーカスした患者会です。
代表者(理事長)の坂井田真実子は2016年に国指定難病13視神経脊髄炎スペクトラム障害(NMOSD)を発病、2021年より患者会活動を開始致しました(2022年4月法人化)。
ミッション:視神経脊髄炎スペクトラム障害が取り残されない社会〜見えない痛みに耳を傾け、隠れている弱さに手を差し伸べる〜を掲げ、当事者とご家族にとってのよりよい社会実現を目指しております。
現在の登録会員数は日本全国に約370名で、会費無料の患者会です。

私共の活動の中で、日本の各地でNMOSDの講演会を開催する「みんなに会いに行く」という活動を行っております。
内容は、専門医の講演と、患者交流会で、どちらも現地開催と、オンライン視聴のハイブリッド開催です。
ひろく大阪近隣の神経難病の患者さんにご参加いただければ幸いです。

2025年つぼみの会夏期医療キャンプのお知らせ

t202020

〇日時:2025年08月16日(土)14:00現地集合(予定)
〜17日(日)15:00現地解散(予定)

〇場所:国際障害者交流センタービッグ・アイ
大阪府堺市南区茶山台1-8-1 TEL072-290-0900
泉ヶ丘駅から徒歩7分

〇対象者:インスリン依存型糖尿病患者とその家族
小学校3年生までは親子参加(4年生以上の児の参加は本人のみでも可)
シニアの人も子どもを連れてご参加ください。

〇人数:60人程度

〇参加費(1泊2日、食事込み): 3歳未満無料(食事なし)
3歳〜高校3年生 5,000円
19歳以上 10,000円
日帰りは1人1日 5,000円(子どもも大人も)
2日 10,000円

※(注記)『さかえ』記載の参加費を見直しました。
賛助や役員の寄付などで何とかキャンプを運営してきましたが
キャンパーの減少、昨今の物価上昇もあり参加費を変更させて
頂きました。
何卒ご理解いただきますようお願い申し上げます。

〇申し込み先:LINE:添付資料のQRコードから友達追加お願いします
〒591-8005 堺市北区新堀町1-39-5-129
大谷由香宛(e-mail: yuka-ohtani@ezweb.ne.jp)

〇申し込み方法
・申し込み用紙に必要事項を記載し、LINEにて写真でお送りください。
・LINEが使用できない方は申し込み用紙に必要事項を記載し、郵送にて上記宛にお送りください。
※(注記)申し込み用紙のダウンロードはこちら(エクセルシート)

〇申し込み締め切り:2025年7月15日

スタッフ:医師・看護師・メーカーさん・つぼみの会役員が常駐します。

スタッフ参加費:医師 10,000円
看護師 10,000円
栄養士 10,000円
メーカーさん 10,000円
つぼみの会役員10,000円
※(注記)日帰り1日につき 5,000円
◎にじゅうまる今年より全員からいただくことになりました。よろしくお願いいたします。

大阪脊柱靭帯骨化症友の会医療講演会と患者・家族交流会

大阪脊柱靱帯骨化症(OPLL)友の会第32回医療講演会と患者・家族交流会

場所:エル・おおさか「大阪府立労働センター」「京阪・大阪メトロ天満橋西へ徒歩5 分」
6 階 606 号室 (玄関正面のエレベーターをご利用ください)
日時:令和7年3月2 日(日) 13:30〜16:30

第1部医療講演会13:30〜
演題「脊柱靭帯骨化症、正しい知識とその対策」
講師川口善治先生 (富山大学医学部整形外科教授)
質疑応答14:30〜15:00

第2部患者・家族交流会15:30〜
(困っていることなど患者・家族と一緒に考える集いです)

参加料無料「どなたでも参加できますが必ず事前にお申込み下さい」

〔定員〕会場80名オンライン100名
※(注記)オンラインは第一部のみの参加となります

主催:大阪脊柱靱帯骨化症友の会
協力:大阪難病相談支援センター

※(注記)詳しくはこちらのチラシをご覧ください。

〔申込方法〕
1こちらの参加申込フォームからお申込みください。
※(注記)オンライン参加の方はできるだけ参加申込フォームからお申込みください。
2FAX・メール・電話でも受付けています。
大阪脊柱靱帯骨化症(OPLL)友の会事務局
お名前・人数・電話番号とともにお申込みください。
FAX: 050-3588-7902
E-mail:opll@mail-osaka.com
TEL:080-4395-2850

神経・筋疾患で療養中の方の災害への備え〔動画配信〕

神経・筋疾患で療養中の方の災害への備え
〜いざという時の防災対策を体験してみませんか?〜

令和6年度茨木保健所難病広域講演会動画配信のお知らせ

〔動画配信予定期間〕令和7年3月27日(木)まで

講師:今福恵子氏(豊橋創造大学保健医療学部看護学科教授)
雪本和佳子氏(東和会グループ訪問看護ステーションアイ所長)

【配信内容】YouTubeによる動画
〇神経・筋疾患の難病患者・家族の災害時の備えについて(約 48 分)
〇災害対策の昔と今(約 9 分)
〇災害への備え〜共に考え・助け合い、一緒に生きる為に〜(約 15 分)

〔お問合せ先〕
大阪府茨木保健所地域保健課
母子・難病・地域ケアチーム
TEL 072(624)4668 〔平日9:00〜17:45〕

※(注記) チラシはこちら

※(注記)動画配信ホームページはこちら

「小児膠原病のつどい」開催のご案内 (オンライン併用開催・参加無料)

日時:2024年10月6日(日)13:00〜16:20(12:30より受付開始)
場所:エル・おおさか(大阪府立労働センター)本館6階606〔定員50名〕
(オンライン参加(ZOOM)での参加も可能です〔定員50名〕)

※(注記)詳しくはこちらのチラシを参照ください。

内容:プログラム1 医療講演会(13:00〜14:00)
「小児膠原病〜こどもが膠原病の疑いがあると言われたら」
秋岡親司先生(京都府立医科大学大学院小児科学准教授)
プログラム2 医療相談会(14:10〜15:10)
・個別相談ではございません。
・相談内容は参加申込みフォームでお受けいたします
・会場でも質問用紙を配布いたします。
プログラム3 交流会(15:20〜16:20)

対象:主に小児発症の膠原病患者および家族、小児期発症で成人された方

申込:関西ブロックホームページ(https://kougen-kansai.org/)の
参加申込みフォームよりお申し込みください。
(申込締め切り 2024年9月30日(月))

主催:一般社団法人全国膠原病友の会
共催:全国膠原病友の会関西ブロック

市民公開講座筋萎縮性側索硬化症(ALS)の克服に向けた治療への挑戦

第29回日本遺伝子細胞治療学会学術集会
『市民公開講座筋萎縮性側索硬化症(ALS)の克服に向けた治療への挑戦』
が開催されます。

日時:令和5年9月10日(日曜日) 13時00分から14時30分

会場:大阪国際会議場 10F 1001-1003
(住所:大阪市北区中之島5丁目3−51)

主催:日本遺伝子細胞治療学会、後援:日本難病医療ネットワーク学会

申込締め切り:9月5日(火曜日)

※(注記)チラシはこちら

WEB学校説明会・相談会のご案内(1型糖尿病)

日時:2023年5月19日(金)
午後5時より1時間半程度

※(注記)詳しくはチラシをごらんください

大阪乾癬 Web市民公開講座

日時:2020年11月1日(日)13時30分〜14時45分
形式:事前登録制 Web配信
(最大500名まで視聴可能)
主催:マルホ株式会社

後援:大阪乾癬患者友の会

☆詳細はこちら

内容
第一部:特別講演(40分)
第二部:患者体験談(15分)
第三部:パネルディスカッション(20分)

参加費:視聴無料
どなたでもご視聴いただけます!

てんかんについて学ぼう!〜よりよい毎日のために〜

t202020

ウェブセミナー開催!

配信日時:2020年9月29日(火)19:00〜20:00
演題:「てんかんの治療」
講師:富永康仁先生(大阪大学医学部附属病院・小児科)

※(注記)視聴には事前申込が必要です
※(注記)チラシはこちら

てんかんについて学ぼう!〜よりよい毎日のために〜

t202020

ウェブセミナー開催!

配信日時:2020年9月17日(木)19:00〜20:00
演題:「てんかんの基礎知識」
講師:谷直樹先生(大阪大学医学部附属病院・脳神経外科)

※(注記)視聴には事前申込が必要です
※(注記)チラシはこちら

大阪脊柱靭帯骨化症友の会医療講演会と患者・家族交流会

後縦靭帯骨化症・黄色靭帯骨化症第26回医療講演会

場所:エルおおさか「大阪府立労働センター」「京阪・大阪メトロ天満橋西へ徒歩5 分」
6 階 606 号室 (玄関正面のエレベーターをご利用ください)
日時:令和2年3月29 日(日) 13:30〜16:00

第1部医療講演会13:30(受付13:00 開始)
演題 (脊柱靱帯骨化症と脊髄損傷について)
講師佐々木学先生「医療法人医誠会病院脊椎脊髄センター長」

第2部患者・家族交流会15:00 (16:00閉会)
(困っていることなど患者・家族と一緒に考える集いです)

参加料無料「どなたでも参加できますが必ず事前に参加申込してください「先着90名限定」

主催:大阪脊柱靱帯骨化症友の会
共催:NPO 法人大阪難病連・大阪難病相談支援センター
兵庫県OPLL患者友の会・奈良骨化症患者の会・近江脊柱靱帯骨化症友の会・
紀の国・和歌山脊柱靱帯骨化症友の会・京都わらび会・頸髄症を学びあう会・
協力:医療法人医誠会病院

参加申込先大阪脊柱靱帯骨化症(OPLL)友の会事務局
FAX 06-6697-6256 E-Mail osakaopll@nifty.com

※(注記)詳しくはこちら

全国膠原病友の会大阪支部茶話会

第23回茶話会のお知らせ

茶話会は総会やお食事会のように出欠はあえてとりません。
いろんな方に会いたい、おしゃべりしたい、困っていることを聞いてほしいと思ったら、当日直接会場へお越しください。
友の会の会員以外の方の参加もOK です!お気軽にご参加ください。
お待ちしております♪

◎にじゅうまる日時:2020年3月8日(日)14 時〜16 時
途中からの参加、退席もOKです

◎にじゅうまる場所:西九条第五町団集会所 (大阪市此花区西九条2-12-1)
JR環状線・阪神「西九条駅」下車徒歩約5分

※(注記)詳しくはこちら

〔定期開催〕網膜色素変性症交流サロン(毎月第3土曜日)

■しかく(愛称)「RP・みんなの部屋」

日時毎月第3土曜日 13時〜16時
場所日本ライトハウス情報文化センター4階会議室
(交通)大阪メトロ・四ツ橋線「肥後橋駅」2出口前
京阪中之島線「渡辺橋駅」から徒歩3分
京阪本線・大阪メトロ御堂筋線「淀屋橋駅」4出口から徒歩10分
(参加費無料、入退室自由、見学歓迎)

問い合わせ JRPS大阪・事務局(松本) TEL090-7343-8980
e_mail:osakajrps@yahoo.co.jp

※(注記)詳しくはこちら

〔北河内地区〕網膜色素変性症交流サロン

※(注記)参加費無料、入退室自由、見学歓迎、他地区からの参加もOK

■しかく北河内地区(予定)
日時 2020年2月8日(土) 13時30分〜16時
場所枚方市立サンプラザ生涯学習市民センター第3集会室
(交通)京阪電車「枚方市駅」東口サンプラザ3号館5階
申込み市川 TEL080-8503-2892

■しかく公益社団法人日本網膜色素変性症協会
(JRPS)ホームベージ http://www.jrps.org
■しかく大阪府網膜色素変性症協会
(JRPS大阪)ホームページ http://www.jrps.org/osaka/local/

※(注記)会場都合上、できれば申し込みをお願いします。当日参加も大歓迎!
※(注記)(予定)は、会場予約の都合によるものです。申込み先にご確認いただくか、JRPS大阪ホームページ「活動予定」でご確認ください。

※(注記)詳しくはこちら

短腸症候群の会第32回交流会

ー専門医による講演・患者や家族同士による懇談 -

講演「中心静脈カテーテルの管理について」
〜刺入部や周辺の皮膚トラブルを中心に〜
講師大阪大学小児外科田附裕子先生

参加費:無料、事前申込:不要
日時:2020年1月25日(土)14:00〜16:30
会場:京都社会福祉会館A会議室
京都府京都市上京区猪熊通丸太町下る中之町519 TEL075-801-6301
地下鉄二条城前駅1番出口より徒歩10 分
車の場合は会場、近隣の有料駐車場をご利用ください
※(注記)終了後に別会場にて開催する親睦会では飲食費の負担が必要です

お問い合わせ:一般社団法人短腸症候群の会
〒319-1553 茨城県北茨城市中郷町汐見ヶ丘4-297-43
http://short-bowel-synd.seesaa.net/
sbsa2014@gmail.com TEL 080-5439-7830(高橋(正))

※(注記)詳しくはこちら