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会員について
Q.今会員はどれくらいいますか?また、何歳くらいのPWSの人達がいますか?
A.
約600世帯の会員さんがいます。(2020年現在)ほぼ県単位のグループがあります。
年代別では乳幼児(0〜5歳)約2割 小・中・高校生(6〜18歳)約4割 成人(19歳〜)約4割です。
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活動について
Q.活動はどこでしていますか?
また、他の支部・グループの活動に参加できますか?
A.
現在、全国20支部と県別グループで活動しています。
会員は、居住地域の活動に参加しています。
活動内容によっては、他支部・グループの活動に参加できます。
また、HPの会員専用コーナーに登録して、BBSで交流しています。
Q.具体的にはどのような活動していますか?
A.
地域での交流会や勉強会、子どもと一緒のイベント参加、講演会など。
竹の子の会は、顔を合わせた交流を大事にしています。子どもが育つ環境の基本は家庭です。
会員が約600世帯という事は約600名のPWS児がいます。同じPWSと言っても個人差がありそれぞれの子育てがあります。お互いの子どもの成長を見守りながら、先輩の親からアドバイスを受けたり、子育てに関する様々な情報交換をして、親も学んでいます。
他に、外部団体との協働、年に1回の本部総会、会報を年2回発行しています。
Q.入会する前に近くで交流会などがあれば見学したいのですができますか?
A.
はい。企画にもよりますが参加していただけます。
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PWS児の様子
Q.PWS児は一人で歩けるようになりますか?何歳くらいで歩けますか?
A.
歩き始める時期は個人差がありますが、皆一人で歩けるようになります。
だいたい2歳〜5歳位までには一人歩きできます。
Q.子どもたちはどんな学校に通っていますか?
A.
子どもの状態にもよりますが、小学校は普通学級や特別支援学級に、中学になると特別支援学級や特別支援学校に進学する人が多く、普通学級で学んでいる人も中にはいます。
高校は特別支援学校に進学する人が多数ですが、地域性や個人差があり、様々です。
Q.学校を卒業してからは、どんなところで仕事していますか?
A.
通所・入所施設、地域作業所などで仕事(福祉的就労)をする人が多いのですが、一般就労している人もいます。
Q.成人の人はどこで生活していますか?
A.
8割以上の人が家族と一緒に自宅で生活しています。
他に施設入所やごく少数ですがグループホームで生活している人もいます。
Q.PWSは歯が弱いので気をつけるようにといわれましたが、どのようなことに気をつけたらいいのでしょうか?普通の歯医者ではだめでしょうか??
A.
エナメル質が極端に弱い(とけるような)タイプや、唾液が少ないせいなのか、粘つき、口臭がある子供もいます。
歯科医師にきちんとかかり、歯磨き、フッ素塗布など歯科医師と相談していくと、乳歯は弱くても、永久歯は普通に生えてくることが多いようです。また一般的にPWSはこだわりのある性格の子供が多く、決まったことはきちんとするため、歯磨きを習慣化させると成人になっても虫歯がないという方も少なからずみられます。
定期的な歯科医の受診が大切で、虫歯の有無の確認、フッ素塗布を定期的に行い、家庭での仕上げ磨きを親がきちんとやることでかなりいい状態を保てるようです。
そのほか、PWS児は全体の筋力が弱くあごの筋力も未熟なため、やわらかい喉越しのよいものを好む傾向があり、固いものを噛むのが苦手なので、小さいころから根野菜やおせんべいなど固いものを食べさせたり、するめやキシリトール入りのガムなどを噛ませたりすると、唾液の分泌を促すことに繋がると思います。
一般のお子さんの口腔ケアとあまり変わりはないと思われますので、身近な歯の主治医をもち、しっかり経過観察をしていけばよいと思います。
なお、不正咬合の矯正については、保険が適用されます。「PWSをサポートして下さる医師」の一覧を参考にしてください。
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