お知らせ・予定

医療講演会を開催します! 移行期の現在と未来と題した医療講演会を開催します。講師は筑波大の落合教授。他に小児科の野崎先生、循環器内科の川松先生が助言に加わって下さいます。近隣の方は会場へ。遠方の方はZOOMでご参加下さい。(2025年9月2日)

難病フェスタ2025開催! 10月5日、セキショウウェルビーイング福祉会館で難病フェスタを開催します。医療講演会、患者発表、アトラクションでは手話の歌、独唱などためになり、楽しめる内容です。是非ご参加下さい。(2025年8月7日)

後縦靭帯骨化症医療講演会開催! 9/28、筑波大学附属病院で医療講演会を開催します。後縦靭帯骨化症について知ることのできる講演です。是非ご参加下さい。(2025年8月7日)

筑波大病院内で難病カフェ開催! 9月28日に筑波大学病院内スターバックスで難病カフェを行います 喫茶店での開催は初めてですが受診の方や近くの方は是非ご参加下さい。午後に行われる医療講演内容と同じ後縦・黄色靭帯骨化症の役員が進行します(2025年8月6日)

てんかん市民講座開催! 9月7日、水戸市でてんかん市民講座「治療と生活で気を付けたいこと」が開かれます。茨城県難病相談支援センター地域交流事業として実施します。是非ご参加下さい(2025年7月21日)

リウマチ患者のリハビリ研修会開催! 9/14、土浦市のウララビルでリウマチ患者のリハビリ研修会を行います。講演の後、先生を囲んでの交流会も予定していますのでお出かけ下さい。(2025年6月27日)

水戸で小児難病カフェ開催! 8/30、セキショウウェルビーイング福祉会館で小児難病カフェが 開かれます。小児慢性疾病のお子さんを育てているお母さんの交流会です。日頃の悩みや体験を交流しましょう。是非ご参加下さい。(2025年6月23日)

水戸市でフットケア研修会開催! 6/4に水戸市・福祉ボランティア会館でリウマチ友の会によるフットケア研修会を開催します。近くの方はお出で下さい。(2025年5月7日)

茨難連会報最新号アップ! ・茨難連会報??92号を発行しました。会報・広報のページでご覧下さい(2025年2月23日)

水戸市で難病・小児難病カフェ開催! 2/15に水戸市・セキショウウェルビーイング福祉会館で難病・小児難病カフェを開催します。近くの方はお出で下さい。(2025年1月18日)

八千代町で難病カフェ開催! 2/9に八千代町立図書館で難病カフェを行います。今回はパーキンソン病の方に重点を置いた対応者を配置します。パーキンソン病はもとよりその他の難病の方もお出でください。(2025年1月7日)

難病フェスタ2024開催される! 10月6日、セキショウウェルビーイング福祉会館で難病フェスタ2024が盛大に開催されました。深谷先生の医療講演と医療相談。患者会発表はてんかんとパーキンソン病の患者さん。アトラクションはハープ弾き歌い奏者の早川さん。素敵な話しと音楽を有難うございました。今回のフェスタは18市町村(事務局把握の数)が広報やホームページでフェスタ開催の広報をして頂きましたので、市町村広報を見て参加頂いた方が何人もおられました。市町村の難病、広報の担当の方々、有難うございました。(2024年10月8日)

常総で難病カフェ開催! 11/10に常総市大生公民館にて難病カフェを行います。難病の当事者・家族の方。病気や日常生活での悩みなどを交流しましょう。是非、ご参加下さい(2024年10月5日)

小児難病カフェ・難病カフェ開催! 11/10に水戸市福祉ボランティア会館にて小児難病カフェと難病カフェを行います。午前中は小児慢性疾病のお子さんを育てた方、子育て中の方。午後からは難病の当事者・家族の方。病気や日常生活での悩みなどを交流しましょう。是非、ご参加下さい(2024年9月14日)

医療講演会を開催します! 10/20、つくば市で理学療法に関わる医療講演会を開催します。筑波大病院のリハビリテーション科の先生による講演です。お近くの方は是非、お出かけ下さい。(2024年9月5日)

茨難連会報最新号アップ! ・茨難連会報??91号を発行しました。会報・広報のページでご覧下さい(2024年8月18日)

難病フェスタ2024開催! 10/6に茨城県総合福祉会館にて難病フェスタ2024を行います。毎年恒例の催しで、リウマチについての医療講演、患者会発表、アトラクションとしてハープの演奏を予定しています。是非、ご参加下さい(2024年8月10日)

小児難病カフェ開催! 8/24に茨城県総合福祉会館にて小児難病カフェを行います。小児慢性疾病のお子さんを育てた方、子育て中の方の交流会です。子どもの事、子育ての悩みの情報交流を行います。是非、ご参加下さい(2024年7月16日)

パーキンソン病・音楽の祭典を開催します! パーキンソン病友の会で茨城県難病相談支援センター地域交流活動事業として「音楽の祭典へようこそ」を開催します。難病患者への音楽療法の効能等に触れ合うことができます。是非、お出かけ下さい。(2024年6月19日)

定期総会を開催します! 茨難連定期総会を5月18日に開催します。代議員の出席をお願いします。(2024年4月25日)。

日 時:令和6年5月18日(土) 午前10時30分から
場 所:茨城県総合福祉会館 4階 大研修室
水戸市千波町1918 TEL&FAX 029-244-4545
日 程: 総 会 10:30〜12:00
交流会 13:00〜14:00

難病カフェ・ZOOM勉強会を開催します! 難病カフェ・ZOOM勉強会を開催します。難病カフェでは病気を持つ者同士で交流しましょう。ZOOM勉強会はなかなか使い始めで苦労している方にもZOOMを始めるきっかけになるような勉強会を行います。今後も希望等により各地での開催を模索します。近くでの開催を希望される方がおりましたら茨難連事務所まで連絡ください。(2024年2月28日)

茨難連会報最新号アップ! ・茨難連会報??90号を発行しました。会報・広報のページでご覧下さい(2024年2月14日)

糖尿病家族教室をYOUTUBEで! 古河保健所で1月に行われた糖尿病の患者・家族教室 ピア相談会の内容がYOUTUBEにアップされました。是非ご覧下さい。配信は3/8までです。(2024年2月13日)

幼稚園・小学校に入る際の留意点講演を開催します! ピア相談員研修会として「幼稚園、小学校に入る際の留意点等について」講演会を開催します。慢性疾患等のお子さんの入園・入学を予定されている方の参考になるかと思います。申し込み、問い合わせは茨難連事務所まで連絡ください。(2024年1月8日)

難病カフェを開催します! 難病カフェを開催します。今後も希望等により各地での開催を模索します。近くでの開催を希望される方がおりましたら茨難連事務所まで連絡ください。(2024年1月5日)

医療講演会開催! 県難病相談支援センター地域交流活動事業として成人先天性心疾患外来についても医療講演会を実施します。会場、ZOOMどちらでの参加も出来ますのでご参加下さい。(2023年11月17日)
日時:12月16日(土)14時〜15時
場所:茨城県総合福祉会館4階小研修室(A)
内容:「成人先天性外来の県内病院における状況と実績について」
講師:川松 直人先生
筑波大学医学医療系循環器内科医師

膠原病友の会「つどい&なごみ」開催! 元宝ジェンヌの風さやかさんを招いて、お話と歌のひと時を お過ごし下さい。(2023年11月1日)
日時:11月26日 13時〜16時
場所:水戸市福祉ボランティア会館

筋無力症医療講演会を開催します! 難病相談支援センター地域交流事業として筋無力症の医療講演会を行います。会場、ZOOMどちらでも視聴できますのでご参加下さい。(2023年10月20日)

難病カフェを開催します! 難病カフェを開催します。今後も希望等により各地での開催を模索します。近くでの開催を希望される方がおりましたら茨難連事務所まで連絡ください。(2023年10月9日)

リウマチ教室を開催します! リウマチ教室を開催します。「関節リウマチの病態から最新治療まで」と題した医療講演、個人相談があります。是非ご参加ください。遠方の方にはZOOMでの視聴も出来ます。(2023年9月19日)

茨難連会報最新号アップ! ・茨難連会報??89号を発行しました。会報・広報のページでご覧下さい(2023年9月1日 )

難病カフェ・小児難病カフェを開催します! 難病カフェと小児難病カフェを開催します。今後も希望等により各地での開催を模索します。近くでの開催を希望される方がおりましたら茨難連事務所まで連絡ください。(2023年8月26日)

難病フェスタ2023を開催します! 水戸市において難病フェスタを開催します。後縦靭帯骨化症に関した講演、患者会発表、アトラクションで口笛演奏を行います。他に医療相談、難病・就労相談の窓口も開設します。(2023年8月26日)

難病カフェ・小児難病カフェを開催します! 難病カフェと小児難病カフェを開催します。今後も希望等により各地での開催を模索します。近くでの開催を希望される方がおりましたら茨難連事務所まで連絡ください。(2023年6月21日)

てんかん市民講座を開催します! てんかん市民講座を開催します。県難病相談支援センター地域交流事業としての開催です。会場とZOOMどちらでも視聴が可能です。是非多くの方のご参加をお待ちしています。 (2023年6月21日 )

定期総会を開催します! 茨難連定期総会を5月21日に開催します。代議員の出席をお願いします。(2022年5月10日 )。

日 時:令和5年5月21日(日) 午前10時30分から
場 所:茨城県総合福祉会館 4階 大研修室
水戸市千波町1918 TEL&FAX 029-244-4545
日 程: 総 会 10:30〜12:00
交流会 13:00〜14:00
ZOOMアクセスについて:下記URLよりご参加ください。
https://us02web.zoom.us/j/85089896098?pwd=UEpYd1dRd2xMcWp3RUY2OUJSQklOQT09

茨難連会報最新号アップ! ・茨難連会報??88号を発行しました。会報・広報のページでご覧下さい(2023年2月19日)

難病医療講演会を開催します! IBDの肛門疾患の講演会を行います。会場とZOOMどちらでも視聴が可能です。是非多くの方のご参加をお待ちしています。 (2023年2月5日)

新春交流会を開催します! つくばみらい市で新春交流会を開催します。トークタイムとアロマミスト作りです。是非多くの方のご参加をお待ちしています。 (2023年1月15日)

"傾聴とは"ZOOM講演会を開催します! ピア相談員研修会として講演会を行います。一般の方はZOOMによる視聴が可能です。(2023年1月15日)

取手市福祉まつりで難病相談! 10月22日、取手市福祉まつりで難病相談を行います。3年前の実施に続き、2回目の福祉まつりへの参加です。難病の資料も準備しますので会場で見かけたら声を掛けて下さい。(2022年10月21日)br>

アロマとおしゃべりの会を開催します! 茨城県難病相談支援センター地域交流活動事業として多発性硬化症・視神経脊髄炎患者交流会を開催します。自分に合うアロマ探しとおしゃべりの会です。是非多くの参加をお待ちしています。(2022年10月12日)

難病カフェを開催します! 日立市において小児難病カフェ、難病カフェを行います。会場、ZOOMによる参加。どちらでも可能です。(2022年10月4日)

難病フェスタ2022を開催します! つくば市において難病フェスタを開催します。糖尿病と透析に関した講演を行います。つくば市会場、ZOOMによる参加。どちらでも可能です。(2022年9月4日)

茨難連会報最新号アップ! ・茨難連会報??87号を発行しました。会報・広報のページでご覧下さい(2022年9月4日)

つくばみらい市で難病カフェを開催します! 難病カフを開催します。お近くの方は是非、ご参加ください。カフェにはリウマチの方が多く参加します。(2022年9月4日)

難病カフェ・ピア講演会を開催します! 難病カフ・ピア相談員研修会(講演会)を開催します。難病カフェは会場、またはZOOMで参加が出来ます。ピア相談員研修会は対象者のみ会場で。一般の方は講演をZOOMにより視聴できます。チラシを参照して下さい。(※(注記)7.7掲載の講演チラシのEメールアドレスが違っていました)(2022年7月29日)

難病・小児難病カフェ・ピア講演会を開催します! 難病カフェ・小児難病カフェ・ピア相談員研修会(講演会)を開催します。難病カフェ・小児難病カフェは会場、またはZOOMで参加が出来ます。ピア相談員研修会は対象者のみ会場で。一般の方は講演をZOOMにより視聴できます。チラシを参照して下さい。(2022年7月5日)

国への請願が採択されました! JPAが取り組み茨難連も協力した国会請願署名が本日(15日)衆・参両院で採択され、内閣に送付されることが決定しました。署名は全体で341,528筆でした。ご協力頂いた患者会・個人の皆さん、有難うございました。(2022年6月15日)。

定期総会開催します! ◎にじゅうまる茨難連定期総会を5月22日に開催します。代議員の出席をお願いします。
◎にじゅうまる5月16日、国会請願行動が行われました。皆さんに集めて頂いた国会請願署名を国会に届けるため、茨城県選出の国会議員に紹介議員になって頂き、議会事務局に届けて頂きます。そのため議員会館の議員室を訪れ署名を手渡して来ました。(2022年5月17日)。

共に難病患者と防災を考える会を開催します! 茨難連と難病カフェアミーゴの共催で「共に難病患者と防災を考える会」を開催します。会場またはZOOでの参加が可能です。茨城県難病団体連絡協議会又は難病カフェ「アミーゴ」にお問い合わせ下さい。(2022年2月11日)

炎症性腸疾患講演会を開催します! 茨城県難病相談支援センター地域交流活動事業として炎症性腸疾患(潰瘍性大腸炎・クローン病)オンライン講演会を開催します会場またはZOOでの参加が可能です。参加を希望される方はチラシに記載のいばらきUCD CLUBあてメールまたは電話で申込み下さい。(2022年2月7日)

ピア相談員講演会を開催します! ピア相談員研修会として友部東特別支援学校の宮本先生の講演会を開催します。一般での参加はZOOMのみとなります。。参加を希望される方はチラシに記載の茨城県難病団体連絡協議会あてメールで申込み下さい。(2022年1月30日)

就労勉強会を開催します! 難病患者の就労勉強会を開催します。会場とZOOMを併用します。ZOOMで参加を希望される方はチラシに記載の茨城県難病団体連絡協議会あてメールで申込み下さい。(2022年1月19日)


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