難病情報センター

【関係学会】
日本脳神経外科学会、日本リハビリテーション医学会、日本放射線学会、日本精神神経学会、日本耳鼻咽喉科学会、日本循環器学会、日本神経学会

【研究班】
神経変性疾患領域における難病の医療水準の向上や患者のQOL向上に資する研究班　名簿

関連する疾患群
神経・筋疾患

47

（ばーじゃーびょう）

【関係学会】
日本外科学会、日本形成外科学会、日本リハビリテーション医学会、日本放射線学会、日本循環器学会、日本リウマチ学会

【研究班】
難治性血管炎の医療水準・患者QOL向上に資する研究班　名簿

関連する疾患群
循環器疾患

87

（はいじょうみゃくへいそくしょう／はいもうさいけっかんしゅしょう）

【関係学会】
日本肺高血圧・肺循環学会、日本放射線学会、日本循環器学会、日本呼吸器学会、日本リウマチ学会、小児循環器学会

【研究班】
難治性呼吸器疾患・肺高血圧症に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
呼吸器疾患

86

（はいどうみょくせいはいこうけつあつしょう）

【関係学会】
日本肺高血圧・肺循環学会、日本放射線学会、日本循環器学会、日本呼吸器学会、日本リウマチ学会、小児循環器学会、新生児成育医学会

【研究班】
難治性呼吸器疾患・肺高血圧症に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
呼吸器疾患

229

（はいほうたんぱくしょう（じこめんえきせいまたはせんてんせい））

【関係学会】
日本放射線学会、日本呼吸器学会、小児呼吸器学会、新生児成育医学会

【研究班】
びまん性肺疾患に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
呼吸器疾患

230

（はいほうていかんきしょうこうぐん）

【関係学会】
日本放射線学会、日本呼吸器学会、小児呼吸器学会

【研究班】
難治性呼吸器疾患・肺高血圧症に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
呼吸器疾患

333

（はっちんそんぎるふぉーどしょうこうぐん）

【関係学会】
日本皮膚科学会、日本放射線学会、日本耳鼻咽喉科学会、小児皮膚科学会、小児遺伝学会

【研究班】
早老症の医療水準向上と予後改善を目指す集学的研究版　名簿

関連する疾患群
染色体・遺伝子異常

91

（ばっどきありしょうこうぐん）

【関係学会】
日本外科学会、日本放射線学会、日本消化器病学会、日本肝臓学会、日本消化器内視鏡学会、小児栄養消化器肝臓学会、小児外科学会

【研究班】
難治性の肝・胆道疾患に関する調査研究班　名簿

（ハトラワンかんれんのうしょうけっかんびょう）

【関係学会】
日本放射線学会、日本耳鼻咽喉科学会、日本神経学会

【研究班】
成人発症白質脳症の実態調査とレジストリ作成の研究班　名簿

関連する疾患群
神経・筋疾患

8

（はんちんとんびょう）

【関係学会】
日本放射線学会、日本精神神経学会、日本耳鼻咽喉科学会、日本神経学会、小児神経学会

【研究班】
神経変性疾患領域における難病の医療水準の向上や患者のQOL向上に資する研究班　名簿

関連する疾患群
神経・筋疾患

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152

（ぴーしーでぃーえいち１９かんれんしょうこうぐん）

【関係学会】
日本放射線学会、小児神経学会

関連する疾患群
神経・筋疾患

343

（ぴーゆーあーるえーかんれんしんけいはったついじょうしょう）

【関係学会】
日本神経学会、小児神経学会、日本てんかん学会

関連する疾患群
神経・筋疾患、染色体・遺伝子異常

321

（ひけとーしすがたこうぐりしんけっしょう）

【関係学会】
日本放射線学会、先天代謝異常学会

【研究班】
新生児スクリーニング対象疾患等の先天代謝異常症の成人期にいたる診療体制構築と提供に関する研究班　名簿

関連する疾患群
代謝疾患

165

（ひこうせいひふこつまくしょう）

【関係学会】
日本皮膚科学会、日本形成外科学会、日本放射線学会、小児皮膚科学会

【研究班】
発汗異常を伴う稀少難治療性疾患の治療指針作成、疫学調査の研究班　名簿

関連する疾患群
染色体・遺伝子異常

114

（ひじすとろふぃーせいみおとにーしょうこうぐん）

【関係学会】
日本リハビリテーション医学会、日本神経学会、小児神経学会

【研究班】
希少難治性筋疾患に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
神経・筋疾患

124

（ひしつかこうそくとはくしつのうしょうをともなう
じょうせんしょくたいゆうせいのうどうみゃくしょう）

【関係学会】
日本放射線学会、日本耳鼻咽喉科学会、日本神経学会

【研究班】
成人発症白質脳症の実態調査とレジストリ作成の研究班　名簿

関連する疾患群
神経・筋疾患

58

（ひだいがたしんきんしょう）

【関係学会】
日本外科学会、日本放射線学会、日本耳鼻咽喉科学会、日本循環器学会、小児循環器学会

【研究班】
特発性心筋症の診断・ゲノム情報利活用に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
循環器疾患

239

（びたみんでぃーいぞんせいくるびょう／こつなんかしょう）

臨床調査個人票１２３４

【関係学会】
日本整形外科学会、日本放射線学会、日本内分泌学会、小児内分泌学会

【研究班】
ホルモン分泌・受容障害に関わる難病の調査研究班　名簿

関連する疾患群
内分泌疾患

238

（びたみんでぃーていこうせいくるびょう／こつなんかしょう）

臨床調査個人票１２

【関係学会】
日本整形外科学会、日本放射線学会、日本耳鼻咽喉科学会、日本内分泌学会、小児内分泌学会

【研究班】
ホルモン分泌・受容障害に関わる難病の調査研究班　名簿

関連する疾患群
内分泌疾患

314

（ひだりはいどうみゃくみぎはいどうみゃくきししょう）

【関係学会】
日本外科学会、日本循環器学会、小児循環器学会

【研究班】
先天性心疾患を主体とする小児期発症の心血管難治性疾患の救命率の向上、円滑な移行医療、成人期以降の予後改善を目指した総合的研究班　名簿

関連する疾患群
循環器疾患

128

（びっかーすたっふのうかんのうえん）

【関係学会】
日本放射線学会、日本耳鼻咽喉科学会、日本神経学会、小児神経学会

【研究班】
神経免疫疾患領域における難病の医療水準と患者のQOL向上に資する研究班　名簿

関連する疾患群
神経・筋疾患

109

（ひてんけいようけつせいにょうどくしょうしょうこうぐん）

【関係学会】
日本腎臓学会、日本リウマチ学会、日本血液学会、小児腎臓病学会

【研究班】
血液凝固異常症等に関する研究班　名簿

関連する疾患群
腎・泌尿器疾患

290

（ひとくいせいたはつせいしょうちょうかいようしょう）

【関係学会】
日本外科学会、日本放射線学会、日本消化器内視鏡学会、小児栄養消化器肝臓学会、小児皮膚科学会

【研究班】
希少難治性消化器疾患の長期的QOL向上と小児期からのシームレスな医療体制構築班　名簿

（ひふきんえん／たはつせいきんえん）

【関係学会】
日本皮膚科学会、日本リハビリテーション医学会、日本放射線学会、日本耳鼻咽喉科学会、日本循環器学会、日本神経学会、日本リウマチ学会、小児リウマチ学会、小児皮膚科学会

【研究班】
自己免疫疾患に関する調査研究班　名簿

（ひょうひすいほうしょう）

【関係学会】
日本皮膚科学会、日本形成外科学会、日本眼科学会、小児皮膚科学会、新生児成育医学会

【研究班】
稀少難治性皮膚疾患に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
皮膚・結合組織疾患

291

（ひるしゅすぷるんぐびょう（ぜんけっちょうがたまたはしょうちょうがた））

【関係学会】
日本外科学会、日本放射線学会、日本循環器学会、小児外科学会、小児栄養消化器肝臓学会

【研究班】
希少難治性消化器疾患の長期的QOL向上と小児期からのシームレスな医療体制構築班　名簿

（ふぁいふぁーしょうこうぐん）

【関係学会】
日本耳鼻咽喉科学会、日本形成外科学会、日本放射線学会、小児神経学会、小児神経外科学会、小児遺伝学会、新生児成育医学会

【研究班】
患者との双方向的協調に基づく先天異常症候群の自然歴の収集とrecontact可能なシステムの構班　名簿

関連する疾患群
聴覚・平衡機能疾患

173

（ふぁーたーしょうこうぐん）

【関係学会】
日本放射線学会、日本耳鼻咽喉科学会、日本循環器学会、小児循環器学会、小児遺伝学会、小児内分泌学会、小児外科学会、新生児成育医学会

【研究班】
患者との双方向的協調に基づく先天異常症候群の自然歴の収集とrecontact可能なシステムの構班　名簿

関連する疾患群
染色体・遺伝子異常

215

（ふぁろーしちょうしょう）

【関係学会】
日本外科学会、日本産科婦人科学会、日本放射線学会、日本循環器学会、小児循環器学会

【研究班】
先天性心疾患を主体とする小児期発症の心血管難治性疾患の救命率の向上、円滑な移行医療、成人期以降の予後改善を目指した総合的研究班　名簿

関連する疾患群
循環器疾患

285

（ふぁんこにひんけつ）

【関係学会】
日本血液学会、小児血液・がん学会

【研究班】
遺伝性骨髄不全症の診断基準・重症度分類・診断ガイドラインの確立に関する研究班　名簿

（ふうにゅうたいきんえん）

【関係学会】
日本耳鼻咽喉科学会、日本神経学会、日本リウマチ学会

【研究班】
希少難治性筋疾患に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
神経・筋疾患

240

（ふぇにるけとんにょうしょう）

【関係学会】
日本放射線学会、先天代謝異常学会

【研究班】
新生児スクリーニング対象疾患等の先天代謝異常症の成人期にいたる診療体制構築と提供に関する研究班　名簿

関連する疾患群
代謝疾患

255

（ふくごうかるぼきしらーぜけっそんしょう）

【関係学会】
日本耳鼻咽喉科学会、先天代謝異常学会

【研究班】
新生児スクリーニング対象疾患等の先天代謝異常症の成人期にいたる診療体制構築と提供に関する研究班　名簿

関連する疾患群
代謝疾患

235

（ふくこうじょうせんきのうていかしょう）

【関係学会】
日本放射線学会、日本耳鼻咽喉科学会、日本内分泌学会、小児内分泌学会

【研究班】
ホルモン分泌・受容障害に関わる難病の調査研究班　名簿

関連する疾患群
内分泌疾患

20

（ふくじんはくしつじすとろふぃー）

【関係学会】
日本放射線学会、日本耳鼻咽喉科学会、日本神経学会、小児神経学会、先天代謝異常学会

【研究班】
ライソゾーム病、ペルオキシソーム病（副腎白質ジストロフィーを含む）における早期診断・早期治療を可能とする診療提供体制の確立に関する研究班　名簿

関連する疾患群
代謝疾患

237

（ふくじんひしつしげきほるもんふおうしょう）

【関係学会】
日本放射線学会、日本糖尿病学会、日本内分泌学会、小児内分泌学会

【研究班】
副腎ホルモン産生異常に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
内分泌疾患

110

（ぶらうしょうこうぐん）

【関係学会】
日本皮膚科学会、日本耳鼻咽喉科学会、日本アレルギー学会、日本リウマチ学会、小児リウマチ学会、小児皮膚科学会、日本免疫不全・自己炎症学会

【研究班】
自己炎症性疾患とその類縁疾患における、移行期医療を含めた診療体制整備、患者登録推進、全国疫学調査に基づく診療ガイドライン構築に関する研究班　名簿

（ぶらだーうぃりしょうこうぐん）

【関係学会】
日本泌尿器科学会、日本産科婦人科学会、日本耳鼻咽喉科学会、日本糖尿病学会、日本内分泌学会、小児神経学会、小児内分泌学会、小児遺伝学会、新生児成育医学会

【研究班】
成長障害・性分化疾患を伴う内分泌症候群（プラダーウイリ症候群・ヌーナン症候群を含む）の診療水準向上を目指す調査研究班　名簿

関連する疾患群
内分泌疾患

23

（ぷりおんびょう）

【関係学会】
日本脳神経外科学会、日本放射線学会、日本精神神経学会、日本耳鼻咽喉科学会、日本神経学会

【研究班】
プリオン病及び遅発性ウイルス感染症に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
神経・筋疾患

245

（ぷろぴおんさんけっしょう）

【関係学会】
日本放射線学会、日本耳鼻咽喉科学会、日本循環器学会、先天代謝異常学会

【研究班】
新生児スクリーニング対象疾患等の先天代謝異常症の成人期にいたる診療体制構築と提供に関する研究班　名簿

関連する疾患群
代謝疾患

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228

（へいそくせいさいきかんしえん）

【関係学会】
日本放射線学会、日本呼吸器学会、小児呼吸器学会

【研究班】
びまん性肺疾患に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
呼吸器疾患

322

（べーたけとちおらーぜけっそんしょう）

【関係学会】
先天代謝異常学会

【研究班】
新生児スクリーニング対象疾患等の先天代謝異常症の成人期にいたる診療体制構築と提供に関する研究班　名簿

関連する疾患群
代謝疾患

56

（べーちぇっとびょう）

【関係学会】
日本外科学会、日本皮膚科学会、日本眼科学会、日本耳鼻咽喉科学会、日本泌尿器科学会、日本リハビリテーション医学会、日本放射線学会、日本循環器学会、日本リウマチ学会、小児栄養消化器肝臓学会、小児リウマチ学会、小児皮膚科学会

【研究班】
ベーチェット病に関する調査研究班　名簿

（べすれむみおぱちー）

【関係学会】
日本耳鼻咽喉科学会、日本神経学会、小児神経学会

【研究班】
希少難治性筋疾患に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
神経・筋疾患

126

（ぺりーびょう）

【関係学会】
日本放射線学会、日本耳鼻咽喉科学会、日本神経学会

【研究班】
神経変性疾患領域における難病の医療水準の向上や患者のQOL向上に資する研究班　名簿

関連する疾患群
神経・筋疾患

234

（べるおきしそーむびょう（ふくじんはくしつじすとろふぃーをのぞく））

臨床調査個人票１２３４５６

【関係学会】
日本放射線学会、日本耳鼻咽喉科学会、先天代謝異常学会

【研究班】
ライソゾーム病、ペルオキシソーム病（副腎白質ジストロフィーを含む）における早期診断・早期治療を可能とする診療提供体制の確立に関する研究班　名簿

関連する疾患群
代謝疾患

136

（へんそくきょのうしょう）

【関係学会】
日本放射線学会、日本脳神経外科学会、小児神経学会、小児神経外科学会

関連する疾患群
神経・筋疾患

149

（へんそくけいれんかたまひてんかんしょうこうぐん）

【関係学会】
日本放射線学会、小児神経学会

関連する疾患群
神経・筋疾患

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323

（ほうこうぞくえるあみのさんだつたんさんこうそけっそんしょう）

【関係学会】
先天代謝異常学会

【研究班】
新生児スクリーニング対象疾患等の先天代謝異常症の成人期にいたる診療体制構築と提供に関する研究班　名簿

関連する疾患群
代謝疾患

62

（ほっさせいやかんへもぐろびんにょうしょう）

【関係学会】
日本放射線学会、日本血液学会、小児血液・がん学会

【研究班】
特発性造血障害に関する調査研究班　名簿

（ほもしすちんにょうしょう）

臨床調査個人票１２３

【関係学会】
先天代謝異常学会

【研究班】
新生児スクリーニング対象疾患等の先天代謝異常症の成人期にいたる診療体制構築と提供に関する研究班　名簿

関連する疾患群
代謝疾患

254

（ぽるふぃりんしょう）