奈良県の難病医療提供体制整備事業について
奈良県では、難病の患者に対する医療等に関する法律(平成26年法律第50号、以下難病法)に基づいて示された、国の「難病対策基本方針」に則り、「難病の患者に対する良質かつ適切な医療の確保」及び「難病の患者の療養生活の質の向上」などを図ることを目的に、難病医療提供体制整備事業を推進していきます。
奈良県のめざす姿
(1)早期に難病診断ができる体制の整備
初診から診断に至るまでの期間をできるだけ短縮するように、必要な医療を提供する体制を構築し
ます。
・奈良県難病診療連携拠点病院の指定及び難病診療連携コーディネーターの配置
・難病診療専門支援病院の指定
(2)患者に身近な医療機関で、適切な医療を受けることができる体制の整備
診断後に、奈良県難病診療連携拠点病院や、奈良県難病診療専門支援病院等からの紹介を受け、より
身近な地域の医療機関で適切な医療の提供ができる体制を構築します。
・難病医療協力病院の登録
(3)地域における患者の療養生活および、治療と就労の両立等を支援する体制の整備
保健所による在宅療養支援及び、奈良県難病相談支援センターによる関係機関と連携した就労支援を
含む支援対策を推進・強化します。
(お住まいの地域を管轄する保健所や、奈良県難病相談支援センターにご相談ください。)
奈良県難病診療連携拠点病院
奈良県難病診療連携拠点病院の役割
(1)難病全般について、早期診断・専門的治療を提供する
(2)遺伝子関連検査及び遺伝カウンセリングを実施する
(3)患者及び医療従事者を対象とした難病医療に関する相談窓口を設置する
(4) 難病患者を医学的な面から支援するため、医療従事者等に対する研修を実施する
(5)奈良県難病診療専門支援病院、奈良県難病医療協力病院及び地域の医療機関との連携を図り、適切な医療機関
で治療を継続できるよう支援する
(6)県、難病相談支援センター、奈良県難病診療専門支援病院、奈良県難病医療協力病院及び地域の医療機関と協
力し、難病医療提供体制に関する情報を共有し、県内の難病医療ネットワークを構築する
(7)県が実施する難病医療提供体制の推進に係る取組に対して協力する
(8)奈良県難病医療提供体制を推進するため、難病診療連携コーディネーターを配置する
平成31年4月1日、奈良県立医科大学附属病院を「奈良県難病診療連携拠点病院」に指定し、
「難病診療連携コーディネーター」1名を同病院に配置しました。
奈良県難病診療専門支援病院
奈良県難病診療専門支援病院の役割
(1)各疾患群の難病について、診断・専門的治療を提供する
(2)奈良県難病診療連携拠点病院、奈良県難病医療協力病院及び地域の医療機関等からの要請に応じて、難病患者
の診療を担うとともに、緊急時等に難病患者の受け入れを行う
(3)奈良県難病診療連携拠点病院、奈良県難病医療協力病院及び地域の医療機関、難病相談支援センター、保健所
及び市町村等関係機関と連携及び連絡調整を図り、患者の在宅療養についての支援を行う
(4) 県が実施する難病医療提供体制の推進に係る取組に対し、協力する
令和元年10月1日、奈良県総合医療センター、市立奈良病院、天理よろづ相談所病院、
奈良県西和医療センター、近畿大学奈良病院、土庫病院、南奈良総合医療センターを
「奈良県難病診療専門支援病院」に指定しました。
奈良県難病診療連携拠点病院、奈良県難病診療専門支援病院、奈良県難病医療協力病院 (令和5年4月末日現在)
奈良県難病診療連携拠点病院、奈良県難病診療専門支援病院、奈良県難病医療協力病院の一覧はこちら(xlsx 36KB)
奈良県難病医療協力病院の役割
(1)地域で生活する難病患者の意向を踏まえ、より身近な地域における医療を提供する
(2)確定診断及び専門的治療が困難な患者について、難病診療連携拠点病院、もしくは難病診療専門支援病院に紹
介する
(3)奈良県難病診療連携拠点病院、奈良県難病医療協力病院及び地域の医療機関等からの要請に応じて、一時入院
を含めた患者の受け入れを行う
(4)奈良県難病診療連携拠点病院、奈良県難病医療協力病院及び地域の医療機関、難病相談支援センター、保健所
及び市町村等関係機関と連携及び連絡調整を図り、患者の在宅療養についての支援を行う
(5)県が実施する難病医療提供体制の推進に係る取組に対し、協力する
《医療機関の皆さまへ》
奈良県難病診療専門支援病院の指定申請について
令和元年8月より、上記について医療機関からの申請を受け付けています。
申請受付後、県で審査のうえ指定します。
医療機関の皆さまへ
難病診療専門支援病院の役割及び申請要件等について、要綱・要領をご確認のうえ申請してください。
・奈良県難病診療専門支援病院指定申請書(第3号様式)
・難病医療提供体制報告書(第4号様式) ←指定を受ける疾患群(※(注記)別表)ごとに報告が必要です。
・診療科名報告書(第10号様式)
申請書類の提出先
〒630-8501 奈良市登大路町30番地
奈良県 福祉医療部 医療政策局 健康推進課 難病・医療支援係
TEL:0742-27-8660(直通)
奈良県難病医療協力病院の登録申請について
令和元年8月より、上記について医療機関からの申請を受け付けています。
申請受付後、条件を確認のうえ登録します。
医療機関の皆さまへ
難病医療協力病院の役割及び要件等について、要綱・要領をご確認のうえ申請してください。
なお、難病医療協力病院は、難病法第14条に基づく「指定医療機関」として指定されている病院もしくは有床診療所であることが条件です。
指定を受けていない場合は、指定医療機関の指定申請をしてください。(難病医療協力病院の登録申請と同時でも可。)
・奈良県難病医療協力病院登録申請書(第5号様式)
申請書類の提出先
〒630-8501 奈良市登大路町30番地
奈良県 福祉医療部 医療政策局 健康推進課 難病・医療支援係
TEL:0742-27-8660(直通)