小児慢性特定疾病対策の概要

小児慢性特定疾病にかかっている児童等について、健全育成の観点から、患児家庭の医療費の負担軽減 を図るため、その医療費の自己負担分の一部を助成する制度です。

1. 1.悪性新生物
2. 2.慢性腎疾患
3. 3.慢性呼吸器疾患
4. 4.慢性心疾患
5. 5.内分泌疾患
6. 6.膠原病
7. 7.糖尿病
8. 8.先天性代謝異常
9. 9.血液疾患
10. 10.免疫疾患
11. 11.神経・筋疾患
12. 12.慢性消化器疾患
13. 13.染色体又は遺伝子に変化を伴う症候群
14. 14.皮膚疾患
15. 15.骨系統疾患
16. 16.脈管系疾患

小児慢性特定疾病に係る医療意見書の様式はこちら

慢性的な疾病を抱える児童及びその家族の負担軽減及び長期療養をしている児童の自立や成長支援について、地域の社会資源を活用するとともに、利用者の環境等に応じた支援を行う事業です。

■しかく 小児慢性特定疾病児童とその家族の支援ニーズの把握のための実態把握調査の手引き書(令和3年度難病等制度推進事業成果物)[8.5MB]

■しかく 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業推進事業立ち上げ支援事業報告書(令和4年度難病等制度推進事業成果物)[1.3MB]

(1)小児慢性特定疾病児童等自立支援事業立ち上げ支援(手順書・マニュアル)[2.5MB]

(2)小児慢性特定疾病児童等自立支援事業立ち上げ支援(自治体への提案資料)[4.0MB]

(3)小児慢性特定疾病児童等自立支援事業立ち上げ支援(実態把握調査)[1.8MB]

■しかく 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業推進事業立ち上げ支援事業報告書(令和5年度難病等制度推進事業成果物)[4.9MB]
付録1[3.3MB] 付録2[2.0MB] 付録3[3.9MB] 付録4[1.9MB]
付録5[1.9MB] 付録6[179KB] 付録7[1.9MB]

(1)小児慢性特定疾病児童等自立支援事業立ち上げ支援(手順書・マニュアル改訂版)[2.1MB]

(2)小児慢性特定疾病児童等自立支援事業立ち上げ支援(実態把握調査モデル調査票改訂版)[457KB]

(3)小児慢性特定疾病児童等自立支援事業立ち上げ支援(自治体への提案資料)[2.9MB]

■しかく 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業推進事業立ち上げ支援事業報告書(令和6年度難病等制度推進事業成果物)[48.3MB]

(1)小児慢性特定疾病児童等自立支援事業立ち上げ支援(自立支援員業務手引き)[1.9MB]

(2)小児慢性特定疾病児童等自立支援事業立ち上げ支援(取組事例集)[8.0MB]

(3)小児慢性特定疾病児童等自立支援事業立ち上げ支援(支援自治体への提案資料)[7.6MB]

小児期から成人期への移行期にある小児慢性特定疾病児童等への適切な医療の提供に関する課題を解消するため、小児期及び成人期をそれぞれ担当する医療従事者間の連携など支援体制の整備や、自身の疾病等の理解を深めるなどの自律(自立)支援の実施により、移行期医療支援体制の整備を目的とする事業です。

■しかく 移行期医療支援体制実態調査報告書(令和4年度難病等制度推進事業成果物)[1.3MB]

(1)移行期医療支援体制実態調査(資料編)[1.4MB]

■しかく 移行期医療支援体制実態調査報告書(令和5年度難病等制度推進事業成果物)[6.7MB]

(1)移行期医療支援協議会設置に向けた手引き[704KB]

■しかく 移行期医療支援体制実態調査事業報告書(令和6年度難病等制度推進事業成果物)[40.6MB]

(1)移行期医療支援体制実態調査(調査結果一覧)[1.3MB]

小児慢性特定疾病対策の詳しい内容(対象疾病や対象基準等)につきましては、以下のホームページをご参照下さい。

小児慢性特定疾病情報センター