När vi når Therese Leijon har hon varit generalsekreterare för Ung Cancer – en organisation för cancerdrabbade i åldern 16–35 – i drygt tre år. Just nu är hon i full gång med att utvärdera resultaten från en enkät som undersöker hur medlemmarna uppfattar patientresans många strapatser.

– Hållbar sjukvård handlar om att sätta patienten i centrum. Genom att göra detta involverar man patienten i den vård som ges, vilket på sikt medför förbättrade hälsoeffekter och ökad kostnadskontroll.

I den enkät som släpptes under 2024 framträder bilden av en patientresa som för Ung Cancers omkring 4300 medlemmar är allt annat än hållbar. Sju av tio uppger exempelvis att de saknade någon typ av information under tiden för sin sjukdom. Det kan handla om något så enkelt som vad som händer med CSN-bidraget när man blir inlagd på sjukhus. Hur ska man som studerande klara sin försörjning om man är så sjuk att man inte kan fullfölja sina studier? Kan man få hjälp med att pausa studierna om man inte själv har möjlighet att kontakta sitt universitet? Vilka möjligheter finns att få ersättning från Försäkringskassan?

Eftersom informationen kan vara knapphändig och ansvarsfördelningen otydlig tvingas civilsamhället alltför ofta kliva in. Ung Cancer betalar därför ut ersättning till medlemmar som behöver ekonomisk stöttning före, under eller efter behandling. De är unga som kanske studerar, och inte är ute på arbetsmarknaden och därför inte passar in i ett system som inte är byggt för att unga ska bli sjuka

– Det är ett jätteproblem att samhället lämpar över det ekonomiska ansvaret på oss.

En annan typ av frågor och farhågor rör sex, samliv och fertilitet. Hur påverkar cellgifter och hormonbehandlingar förmågan att skaffa barn i framtiden? Hur stor är ärftligheten, alltså risken att ens framtida barn kommer att drabbas av samma typ av cancer någon gång i livet

Osäkerheten kring dessa och liknande frågor skapar enligt Therese Leijon en källa till oro som lägger ytterligare sten på börda för många unga som lever med cancer. Självklart finns svar för det mesta att få, men påfallande ofta lämnas frågor obesvarade eftersom ingen enskild aktör har till uppgift att samordna helheten. Regionerna, de statliga myndigheterna och de enskilda sjukhusen och vårdinrättningarna har sina egna pusselbitar som de sköter om var för sig. Ingen av dem har ansvaret att se till att hela pusslet kan läggas.

– Samhället och i synnerhet vården måste bli mycket bättre på att tillgängliggöra information och att säkerställa att mottagaren, den enskilda patienten, faktiskt har tagit till sig informationen. Tyvärr är den mesta informationen inte skriven på ett sätt som gör att unga kan tillgodogöra sig den på ett bra sätt.

För att komma till rätta med problemet har Ung Cancer bland annat bidragit till att utveckla Vårdguiden 1177. Arbetet har gått ut på att förenkla, förtydliga och förklara informationen om olika typer av cancerdiagnoser. Syftet är att innehållet ska bli lättare att ta till sig för någon som fått ett cancerbesked och kanske precis tagit steget ut i vuxenlivet.

– Arbetet med att förbättra 1177:s texter har handlat om att säkerställa att informationen är lättillgänglig och tydlig och anpassad till unga vuxnas situation. Ett målgruppsanpassat stöd ger unga vuxna ökad egenmakt och förmåga att tillgodose sina individuella behov.

Ett annat problem som Therese Leijon arbetar mycket med är att motverka den nedlåtande och överslätande attityd som många unga vittnar om i kontakten med vården. Känslan av att inte bli tagen på allvar, att inte bli trodd, är för många av Ung Cancers medlemmar ytterligare en källa till frustration.

Therese Leijon har tidigare varit i kontakt med en ung kvinna som upptäckt en knöl i bröstet. Vården avfärdade hennes oro med att det inte var någon fara eftersom hon var så ung. Men kvinnan stod på sig och fick till slut en tid hos läkare som efter undersökning kunde konstatera att knölen var en elakartad tumör.

– Det är oerhört vanligt att våra medlemmar får höra "du är för ung för att drabbas av cancer". Men faktum är att 840 personer i åldern 16–30 drabbas varje år i Sverige. De förtjänar bättre än att bli avfärdade med orden "du kommer över det".

Therese Leijon betonar att tidig upptäckt är viktigt oavsett patientens ålder. Tack vare banbrytande forskning finns i dag läkemedel och behandlingsmetoder som för många cancerformer avsevärt förbättrar chanserna att leva ett långt liv utan stora komplikationer. Ju tidigare dessa läkemedel och behandlingsmetoder kan sättas in desto bättre. Det är just därför som alla som söker sig till vården förtjänar att bli tagna på allvar, menar Therese Leijon.

– Vår målgrupp är bred med många diagnoser. Viktigast är att det som tas fram är anpassat efter alla olika åldersgrupper. Unga vuxnas särskilda behov behöver belysas och tas hänsyn till i all forskning, innovation och stöd.

Före sitt nuvarande uppdrag arbetade Therese Leijon med en lång rad organisationer inom civilsamhället. Frågor som rör segregation, flyktingmottagande, hemlöshet och social ojämlikhet i bred bemärkelse ligger henne därför varmt om hjärtat. Kanske är det dessa erfarenheter – tillsammans med hennes akademiska bakgrund som statsvetare – som gjort att hon försöker se vårdens utmaningar från ett större perspektiv, bortom checklistor och standardiserade arbetssätt.

I det fortsatta arbetet som Ung Cancers generalsekreterare vill Therese Leijon använda lärdomarna från rapporten för att skapa bättre samverkan mellan vårdens många aktörer: politiker, företagare, forskare, privatpersoner samt andra ledande företrädare från civilsamhället.

– Det blir en spännande resa och jag hoppas att så många som möjligt vill vara med oss.