モワット・ウィルソン症候群 家族会


本会は、モワット・ウィルソン症候群の患者を持つ家族、そしてその患者・家族のご支援をしていただく方のための会です。お互いの交流を深めながら、社会への働きかけなどを目的に活動を行っています。

更新履歴
2023年7月10日
・「活動報告」を更新しました。

2023年7月8日
・会則を改正しました(慶弔規定追加)。

2019年7月30日
・NEWS「2019年度総会が開催されました」をアップしました。

2018年7月28日
・NEWS「2018年度総会が開催されました」をアップしました。

2018年2月4日
・NEWS「モワット・ウィルソン症候群が小児慢性特定疾患に指定されることになりました」をアップしました。

2017年10月22日
・NEWS「キャンプを開催しました」をアップしました。

2017年7月9日
・NEWS「2017年度総会が開催されました」をアップしました。

2017年5月14日
・NEWS「2017年度の総会は神戸で行います」をアップしました。

2016年7月31日
・NEWS「2016年度総会が開催されました」をアップしました。

2015年12月26日
・NEWS「国立成育医療研究センターの「患者登録システム」への登録を開始」をアップしました。
・「活動報告」を更新しました。

2015年7月11日
・NEWS「第4回総会が開催されました」をアップしました。

2015年6月6日
・NEWS「「小児難病親の会ハンドブック2015」にMWS家族会が掲載されました」をアップしました。

2015年5月19日
・NEWS「モワット・ウィルソン症候群が指定難病となりました」をアップしました。

2015年5月3日
・NEWS「第4回総会の開催日が決まりました」をアップしました。

2014年6月29日
・NEWS「第3回総会が開催されました」をアップしました。

2014年6月29日
・「MWS家族会について」のページに都道府県別の会員構成情報を追加しました。

2014年4月27日
・NEWS「第3回総会の開催日が決まりました」をアップしました。

2014年4月27日
・NEWS「学齢期におけるMowat-Wilson症候群の発達と生活の実態に関する研究」をアップしました。

2013年9月10日
・NEWS「筑波大学大学院より「モワット・ウィルソン症候群の実態調査」ご協力のお願い」をアップしました。

2013年7月6日
・NEWS「第2回総会が開催されました」をアップしました。

2013年5月16日
・「NEWS」を更新しました。(第2回総会の開催のお知らせ)

2012年8月2日
・「活動報告」を左メニューに新設しました。

2012年3月15日
・NEWS「第1回総会が開催されました」をアップしました。

2012年2月7日
・NEWS「ソーシャルネットワーキングサービス(SNS)の「Re:me」にモワット・ウィルソン症候群家族会のコミュニティを設置しました。」をアップしました。
・LINK先を追加しました。(Re:me)

2012年1月8日
・NEWS「2012年1月8日 4名の先生方に、本会の顧問医師にご就任いただきました」をアップしました。

2011年11月1日
・NEWS「2011年10月31日 難病のこども支援全国ネットワークの「親の会連絡会」に参加へ」をアップしました。
・LINK先を追加しました。(難病のこども支援全国ネットワーク)

2011年10月15日
ホームページを立ち上げました。










Copyright(C)2011 MWS家族会 all rights reserved.

AltStyle によって変換されたページ (->オリジナル) /