病気療養中の子どもが利用できる制度(小児慢性特定疾病)

1 小児慢性特定疾病医療費助成

小児慢性特定疾病医療費助成の制度について

県内の18歳未満(ただし、18歳の時点で制度の対象になっており、かつ18歳以降も引き続き治療が必要と認められる場合には、20歳未満)の児童等を対象に、小児慢性特定疾病にかかる高額な医療費の負担を軽減するため、医療費の助成を行っています。

対象は、次の16疾患群に属する801疾病です。

(1)悪性新生物 (2)慢性腎疾患 (3)慢性呼吸器疾患 (4)慢性心疾患

(5)内分泌疾患 (6)膠原病 (7)糖尿病 (8)先天性代謝異常 (9)血液疾患

(10)免疫疾患 (11)神経・筋疾患 (12)慢性消化器疾患

(13)染色体又は遺伝子に変化を伴う症候群 (14)皮膚疾患 (15)骨系統疾患 (16)脈管系疾患

※(注記)対象疾病の拡大について
令和7年4月1日から、対象となる疾病が拡大され、小児慢性特定疾病医療費助成制度の対象となる疾病は788疾病から801疾病となりました。
詳細については、こちら(PDF)をご覧ください。
【参照】小児慢性特定疾病情報センターホームページ「令和7年4月1日から追加された疾病の一覧」(外部サイトへのリンク)

※(注記)令和5年10月1日から、医療費助成の支給開始日は「診断年月日」へ遡ることが可能になりました。また、医療意見書に「診断年月日」欄が追加されました。
詳細については、こちら(PDF)をご覧ください。

※(注記)令和6年4月1日から成長ホルモン治療を行うための基準が廃止され、「成長ホルモン治療用意見書」による「成長ホルモン治療の認定」が不要となります。
詳細については、こちら(PDF)をご覧ください。

医療費支給認定の申請方法

お住まいを管轄する下記の保健所の窓口で申請していただけます。
主治医と相談の上、各保健所等へ申請してください。
※(注記)手続等の詳細は、こちら(PDF)から確認できます。

問い合わせ先
桑名保健所	地域保健課	0594(24)3620
四日市市役所	こども手当・医療給付課	059(354)8083
鈴鹿保健所	地域保健課	059(382)8673
津保健所	地域保健課	059(223)5094
松阪保健所	地域保健課	0598(50)0532
伊勢保健所	地域保健課	0596(27)5148
伊賀保健所	地域保健課	0595(24)8076
尾鷲保健所	健康増進課	0597(23)3428
熊野保健所	健康増進課	0597(89)6115

各種申請等様式

申請に必要な書類については、各保健所等で入手するか、以下からダウンロードしてください。
申請にあたっては、個人番号が必要となる場合があり、代理人の方の場合は、委任状(ワード)が必要となるときがありますので、ご注意ください。

(1)小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書(PDF、エクセル、記入例[PDF])
(医療意見書の研究等への利用についての同意書込み(説明はこちら[PDF]))
※(注記)同意については任意であり、同意されない場合でも医療費助成の可否に影響は及ぼしません。

(2)医療意見書(「小児慢性特定疾病情報センター」のホームページからダウンロードしてください。)
※(注記)療育指導連絡票(PDF、ワード)を併せて提出いただくと、診療情報提供料(I)の算定要件の対象となる場合があります。

(3)同意書(PDF、ワード)

(4)小児慢性特定疾病重症患者認定申告書(PDF、エクセル)

(5)人工呼吸器等装着者であることを証明する書類(PDF、エクセル)

上記のほか、以下の書類は、必要に応じ使用してください。

(6)小児慢性特定疾病医療費支給認定変更申請書兼医療受給者証等記載事項変更届(PDF、エクセル)

(7)医療受給者証再交付申請書(PDF、ワード)

(8)医療費申告書(PDF、エクセル)
医療費申告書別紙(PDF、エクセル)

(9)小児慢性特定疾病医療費償還払申請書(PDF、ワード)
小児慢性特定疾病医療費証明書(PDF、ワード)

指定医・指定医療機関

〇指定医について
申請に必要となる診断書を記載できるのは、都道府県から指定された医師(指定医)に限られます。

指定医一覧 (エクセル)(PDF)(令和7年9月1日現在)

〇指定医療機関について
小児慢性特定疾病医療支援を担当できるのは、都道府県知事から指定された医療機関(指定医療機関)に限られます。

指定医療機関一覧 (令和7年9月1日現在)
指定医療機関 病院・診療所(PDF) 薬局(PDF) 訪問看護(PDF)

その他

「児童福祉法に基づき指定された指定医療機関」であれば、受給者証を使用できます。また、緊急その他やむを得ない事由により、指定医療機関以外の医療機関で治療を受けた場合には、医療費助成の対象となり得ますので、お住まいの地域を管轄する保健所等にお問い合わせください。
ただし、受給者証の病名欄に記載されている小児慢性特定疾病及び当該小児慢性特定疾病に附随して発生する傷病に対する医療のみが助成の対象ですので、ご注意ください。

2 医療機関関係者の方々へ

支給認定申請の際に必要な診断書(医療意見書)は「指定医」が記入し、 認定患者の治療については「指定医療機関」(病院、診療所の他、薬局、訪問看護ステーションも対象になります。)が行うものと規定されています。指定を受けていない医師の診断書は支給認定申請時に無効であり、また、指定を受けていない医療機関での医療費については助成対象外となります。

医師の方におかれては、「指定医」としての申請が必要となります。
また、病院・診療所、薬局、訪問看護事業者におかれては、「指定医療機関」としての申請が必要となります。

つきましては、指定を受けようとされる方及び医療機関等におかれては、申請書及び必要書類を提出していただきますようお願いします。

※(注記)「指定医」及び「指定医療機関」の要件等についてはこちら(PDF)

指定医

以下の書類をご準備いただき、下記の担当課まで提出をお願いします。

なお、指定医の指定に係る申請と併せて、難病・小慢データベースの利用を申請される場合には、【難病・小慢データベース(診断書のオンライン登録)について】を御確認ください。

申請

・小慢指定医指定申請書兼履歴書(PDF )(ワード )(記入例[ワード])
・医師免許証の写し
・専門医の資格を証する書面又は研修の課程を修了したことを証する書面
(厚生労働大臣が定める学会が認定する 専門医一覧はこちら[PDF])

※(注記)5年毎に、更新を行う必要があります。また、申請事項に変更があった場合は、変更届が必要です。

指定医の研修について

三重県では小児慢性特定疾病指定医研修をWeb研修として実施します。
これから指定医の申請をされる方のうち、厚生労働省が定める認定機関が認定する専門医資格を有していない方については、本研修を受講してください。

指定医研修実施手順
(1)「小児慢性特定疾病指定医研修サイト」にアクセスし、指定医研修を受講してください。
小児慢性特定疾病指定医研修サイトURL・・・https://www.sdtweb.jp/ (外部リンク)
※(注記)研修の受講方法等については、当該研修サイト内でご確認ください。
(2)研修受講後、当該研修サイト上から研修修了証をダウンロードしてください。
研修修了証については、「小児慢性特定疾病指定医研修サイト」において必要な研修を受講し、修了する
と、当該研修サイト上からダウンロードできるようになります。当該研修サイト内プロファイル画面の申
請先自治体を「三重県」と選択し、「三重県知事」と印字された研修修了証をダウンロードしてください。

更新

・小児慢性特定疾病指定医更新申請書(PDF )(エクセル )(記入例[エクセル])
・小児慢性特定疾病指定医指定通知書の写し

指定有効期間内に更新手続きを行わない場合は効力を失うため、医療意見書を作成できなくなります。

変更・辞退

・小児慢性特定疾病指定医変更届(エクセル)

・辞退届(エクセル )(60日以上の予告期間が必要です。)

指定医療機関

以下の書類をご準備いただき、下記の担当課まで提出をお願いします。
また、自己負担上限額管理票等の記載方法等については、こちら(PDF)を参照してください。
※(注記)法人化、法人変更などで医療機関コードが変わる場合は、変更届ではなく、変更前の開設者の辞退届と新た
な開設者の指定申請書が必要です。

申請

・指定小児慢性特定疾病医療機関指定申請書(PDF )(ワード )(記入例[ワード])

※(注記)6年毎に更新を行う必要があります。また、申請事項に変更があった場合は、変更届が必要です。

更新

・指定小児慢性特定疾病医療機関更新申請書
〇 病院・診療所(ワード )(PDF )(記入例[ワード])
〇 薬局(ワード )(PDF )(記入例[ワード])
〇 指定訪問看護事業者(ワード )(PDF )(記入例[ワード])

指定有効期間内に更新手続きを行わない場合は効力を失うため、患者さんが小児慢性特定疾病医療費医療受給者証を利用できなくなります。

変更・辞退

・指定小児慢性特定疾病医療機関変更届
〇 病院・診療所(ワード)
〇 薬局(ワード)
〇 指定訪問看護事業者(ワード)

・辞退届(エクセル)(1箇月以上の予告期間が必要です。)

3 関係情報のリンク

・小児慢性特定疾病対策の概要(厚生労働省のホームぺージです。)

・小児慢性特定疾病情報センター

小児慢性特定疾病の患者さんの治療・療養生活の改善等に役立つさまざまな情報の一元化を図り、小児慢性特定疾病の患者さんやご家族、患者団体等の支援団体及び関係学会等の小児慢性特定疾病に関わる皆様に、できるだけ分かりやすく情報提供する目的で、構築されたポータルサイトです。

・日本ホスピタル・ホスピタリティ・ハウス・ネットワーク

JHHHネットワーク

ホスピタル・ホスピタリティ・ハウスは、高度医療を受けるために、自宅を離れて病院に来ている子どもとその家族のための滞在施設です。それぞれに独立して活動しているホスピタル・ホスピタリティ・ハウスが、お互いにノウハウを共有し、運営の質的向上を図る目的で連携しています。