日時 6月1日 13時30分

場所:アットビジネスセンター東京駅八重洲通り 601号室

1時 開場 受付
1時30分 総会開始 役員からの報告

会員同士での懇談会
こんなこと あんなこと 同じ病気 いろいろな治療のひとから聞きたいことを話す時間です。
3時30分ごろ 閉会

TV会議(TEAMS)に参加の会員の方はHP会員サイトに総会用URLを掲載しますのでご確認ください。 会員ではなく患者または家族で、総会に参加希望の方は会への問い合わせメールでご連絡ください。

★褐色細胞腫 2023年関西患者会のお知らせ

日時 2024年1月20日(土曜日)

1時から4時まで 12時45分開場

場所ベーコンラボ京都駅 402号室

アクセス 京都駅から歩いて3分 (多分 5分ぐらい)

会員ではなく患者または家族で、関西患者会に参加希望の方は 会への問い合わせメー ルでご連絡ください。 会員の参加希望の方は 12月10日ぐらいまでにご連絡ください。

★MABG治験と治験参加者の募集のお知らせ

2023年7月7日

MABG治験と治験参加者の募集のお知らせ

福島医科大学付属病院 核医学科にて2022年6月より 褐色細胞腫/パラガングリオーマ患者を対象に MABGという核医学新薬の第一層治験が行われています。 このMABGはMIBGに使われた放射性物質の代わりに211At-MABGを使い、アルファ線によって褐色細胞腫/パラガングリオーマを治療する方法です。MIBGやPRRTなどの他の多くの放射線治療は海外で開発されたものを日本の治験を経て保険適用が承認されています。ですが このMABGは日本発になるため最初から安全性の治験を行わなければなりません。

現在 治験者を募っていますが、褐色細胞腫 パラガングリオーマの患者が対象のためまだまだ参加者が規定の数に届いていません。このままでは せっかくの薬の実用化遅れることになります。

詳しくは 下記の資料を参照してください。
20230701_MABG.pdf

★褐色細胞腫 2023年総会開催の案内

日時 2023年7月1日(土) 13時より
場所:アットビジネスセンター東京駅八重洲通り 601号室

1時 開場 受付
1時30分 総会開始
2時 協力医師 田辺先生からの話

3時15分 会員同士での懇談会 4時30分 閉会

TV会議(TEAMS)に参加の会員の方は
HP会員サイトに総会用URLを掲載しますのでご確認ください。

会員ではなく患者または家族で、総会に参加希望の方は
会への問い合わせメールでご連絡ください。

★ミニ患者会のお知らせ

オンライン会議によるミニ患者会を開催します。
11月に行った総会と同様にTeamsにより行います。

日時:2022年2月19日(土)14:00〜16:00

参加される方は会員専用ページにログインしてURLをクリックしてください。
参加希望の方は、以下までご連絡ください。
kskkh21-2@mail.goo.ne.jp

先生は参加されませんので、会員のみの患者会になります。
テーマは決めていませんので、参加できる方同士でお話していただく会です。 悩んでいることや自分の治療について他の会員に聞いてみたいことなどあれば気軽に参加ください。
また、1月18日からMIBGの保険適用が始まったので、 治療された方がいれば参加していただきお話が聞ければと思います。

★「ライアットMIBG-I 131静注」の発売のお知らせ

治療用のMIBG(ライアットMIBG-I 131 静注)が、2021年11月25日に薬価決定され、 2022年1月18日に新発売の発表がありました。

• 対象「MIBG 集積陽性の治癒切除不能な褐色細胞腫・パラガングリオーマ」
• 病院への初回お届け日は、2022年1月18日(火)となっています。
  この日以降、使用すると保険適用になりますが、受注生産方式なので治療を受けられる方はお医者様と日程を相談してください。
• 富士フィルム富山化学ニュースリリース
  https://www.fujifilm.com/fftc/ja/news/273
  (※(注記)薬価は保険適用前の価格です。患者が支払うのは保険による控除と限度額適用がされた額になります)

★WEB総会のお知らせ

2021年度の総会、西日本患者会は、Teamsを使ったオンライン会議で行います。

日時:2021年10月30日(土)13:00〜17:00
(12:30から参加できるよう設定しています。参加した順番に承認しますので入れるまでお待ちください)

参加される方は会員専用ページにログインしてURLをクリックしてください。
事前に連絡いただくと会議の参加承認がスムーズです。

当日は、協力医師の成瀬先生、田辺先生にご参加いただき、お話いただく予定です。

また、9月のテストに参加できなかった方向けに、
10月も下記の日程でTeamsのテストを行います。
参加される方は、参加希望の日程を連絡いただけると幸いです。

TEST1 10月16日(土)16:30〜17:30
TEST2 10月24日(日)10:30〜11:30

★MIBGの製造承認のお知らせ

2021年9月27日に、治療用のMIBG(ライアットMIBG-I 131 静注)が、 「MIBG 集積陽性の治癒切除不能な褐色細胞腫・パラガングリオーマ」を適応症として、 製造販売承認を国内で取得することが出来ました。

現在、保険薬価検討中で臨床現場に提供できるよう準備を進めているそうです。 (詳しくは下記URLでご確認ください)

富士フィルム ニュースリリース
https://www.fujifilm.com/fftc/ja/news/271

この治療は、MIBGが集積する(腫瘍に集まる)方が保険適用になります。
集積しない方(医師が判断)は保険適用されませんので、医師に相談される方はご注意ください。

★オンラインによる総会のテストのお知らせ

コロナ禍のため昨年行えなかった総会を今年はオンライン会議で行います。
日時は10月から11月の土曜日か日曜日を予定しています。

オンライン会議はTeamsというアプリを使って行います。
スマホやパソコンがあれば無料でインストールできますが、 使ったことがない方もおられると思いますので下記の日程でテストを行います。

TEST1 9月14日(火)15:00〜16:00
TEST2 9月18日(土)11:00〜12:00
TEST3 9月23日(木)11:00〜12:00
TEST4 9月26日(日)15:00〜16:00

参加いただける方は会員専用ページにログインしてURLをクリックしてください。 テストを兼ねて、参加された方同士で小さな患者会ができたらと思っています。

★「ヨウ素-131標識MIBG」の製造販売承認申請のお知らせ

2021年1月28日に、富士フィルム富山化学殿より厚労省に対して
治療用放射性医薬品「ヨウ素-131標識MIBG」の製造販売承認申請がされました。
(詳しくは下記URLでご確認ください)
http://fftc.fujifilm.co.jp/press/detail/210128.html

この製造申請は 保険適用での治療を目的としています。
2020年12月25日に厚労省によりMIBGが希少疾病用医薬品の指定を受けていますので
優先的に審査される様です。

★今年度の会費と年度に関するお知らせ

毎年1年毎に予算を組み会費を頂いておりますが、患者会が開催できないこともあり今年は来年と合わせて年度とします。 そのため、会費はこの2年で1年分を頂きたいと思います。

例年、総会時に集めておりますが、来年は総会が開催できると思っていますのでその時に集めさせていただきます。

既に今年度分をお支払いの方は、来年度分のお支払いは不要です。

★厚生労働省にMIBG保険適用についての回答書提出

厚生労働省よりMIBG保険適用の対象が「MIBGシンチグラフィ陽性の褐色細胞腫」 として承認された場合、会の要望を満たしているかどうかについて問い合わせがありましたので、 回答書を提出しました。

MIBGの褐色細胞腫への適用についての回答書

★難治性副腎疾患研究プロジェクトのホームページアドレス変更のお知らせ

2018年4月1日より以下のアドレスに変更されます。
新URL:http://www.adrenal.jp
現URL: http://portal.e-trial.co.jp/adrenal/links

褐色細胞腫をはじめとする難治性副腎疾患の研究について掲載されています。

★患者会のサポートブックができました。

私達、褐色細胞腫の患者は、同じ病気の人と会うことはほとんどありません。 この「患者会サポートブック」は、患者と家族がこの病気を知る助けになることを目的として作成されました。 褐色細胞腫という病気の解説、患者の体験談、Q&Aをまとめた構成になっています。

会員、非会員問わず、必要な方に差し上げますので、ご希望の方は下記からお問い合わせ下さい。

お問い合わせフォームへ

★患者手帳を差し上げます★

2010年度に患者会にて作成した患者手帳を、会員、非会員問わず、
差し上げますので、ご希望の方は下記からお問い合わせ下さい。