山梨県難病相談・支援センター » お知らせ http://www.nanbyou-soudan.jp 実施主体:山梨県 運営:山梨県難病・疾病団体連絡協議会 2025年10月08日 02:43:24 +0000 ja hourly 1 http://wordpress.org/?v=3.1.4 日本ALS協会写真展「Face・ALS-生きる勇気-」のお知らせ(11月2〜3日開催) http://www.nanbyou-soudan.jp/%e6%97%a5%e6%9c%acals%e5%8d%94%e4%bc%9a%e5%86%99%e7%9c%9f%e5%b1%95%e3%80%8cface%e3%83%bbals%ef%bc%8d%e7%94%9f%e3%81%8d%e3%82%8b%e5%8b%87%e6%b0%97%ef%bc%8d%e3%80%8d%e3%81%ae%e3%81%8a%e7%9f%a5%e3%82%89/ http://www.nanbyou-soudan.jp/%e6%97%a5%e6%9c%acals%e5%8d%94%e4%bc%9a%e5%86%99%e7%9c%9f%e5%b1%95%e3%80%8cface%e3%83%bbals%ef%bc%8d%e7%94%9f%e3%81%8d%e3%82%8b%e5%8b%87%e6%b0%97%ef%bc%8d%e3%80%8d%e3%81%ae%e3%81%8a%e7%9f%a5%e3%82%89/#comments 2025年10月08日 02:42:30 +0000 admin http://www.nanbyou-soudan.jp/?p=3388 ALS患者や支援者を撮影している写真家、渡邉肇さんの写真展を開催します。
難病と共に生きる患者たちの強い意志と勇気、
それを支える人たちの底知れぬ愛とエネルギーを感じてください。
入場無料です。お気軽に足を運んでみてください。

<日時>令和7年11月2日(日)・3日(月・祝) 10:00〜17:00
<場所>東京エレクトロン韮崎文化ホール 展示室
<問合せ>日本ALS協会山梨県支部
TEL 055-267-7261
E-mail als.yamanashi@eos.ocn.ne.jp
<主催>日本ALS協会山梨県支部
<共催>(一社)ライフサポートひかり 山梨県難病・疾病団体連絡協議会

*詳細は、ALS協会写真展チラシ(R7.11.2〜3)をご覧ください。
*11/2 13:00〜16:00は映画「杳かなる」の上映会ALS上映会「杳かなる」チラシ(R7.11.2)も開催します。

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「パーキンソン病のリハビリを知ろう!」開催のお知らせ(令和7年11月18日開催) http://www.nanbyou-soudan.jp/%e3%80%8c%e3%83%91%e3%83%bc%e3%82%ad%e3%83%b3%e3%82%bd%e3%83%b3%e7%97%85%e3%81%ae%e3%83%aa%e3%83%8f%e3%83%93%e3%83%aa%e3%82%92%e7%9f%a5%e3%82%8d%e3%81%86%ef%bc%81%e3%80%8d%e9%96%8b%e5%82%ac%e3%81%ae/ http://www.nanbyou-soudan.jp/%e3%80%8c%e3%83%91%e3%83%bc%e3%82%ad%e3%83%b3%e3%82%bd%e3%83%b3%e7%97%85%e3%81%ae%e3%83%aa%e3%83%8f%e3%83%93%e3%83%aa%e3%82%92%e7%9f%a5%e3%82%8d%e3%81%86%ef%bc%81%e3%80%8d%e9%96%8b%e5%82%ac%e3%81%ae/#comments 2025年10月07日 01:57:13 +0000 admin http://www.nanbyou-soudan.jp/?p=3381 パーキンソン病患者さんが安心して毎日を過ごせるよう、
リハビリや生活の工夫について、健康科学大学の講師による勉強会です。
体の動きやバランスを保つための運動を知ることができます。
お気軽にお申し込みください。

<主催>富士・東部保健所
<日時>令和7年11月18日(火)14:00〜15:30(13:30〜受付開始)
<会場>富士吉田合同庁舎 2階 大会議室(富士吉田市上吉田1丁目2-5)
<対象者>パーキンソン病と診断された方、家族、支援者
<講師>健康科学大学 健康科学部理学療法学科 教授(学部長)髙村浩司氏
<参加費>無料
<申込・問合せ>
チラシ掲載のQRコードで申し込みができます。
お電話の場合は、
富士・東部保健所 健康支援課 0555-24-9034(平日8:30〜17:15)
以下についてお伝えください。
1お名前
2お住まいの市町村
(患者さんが参加される場合は患者さんの市町村、
それ以外の場合は代表者の市町村)
3連絡先
4参加人数

*詳細はこちらR7.11.18「パーキンソン病学習会」チラシをご覧ください

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視神経脊髄炎「みんなに会いに行くin甲府」開催のお知らせ http://www.nanbyou-soudan.jp/%e8%a6%96%e7%a5%9e%e7%b5%8c%e8%84%8a%e9%ab%84%e7%82%8e%e3%80%8c%e3%81%bf%e3%82%93%e3%81%aa%e3%81%ab%e4%bc%9a%e3%81%84%e3%81%ab%e8%a1%8c%e3%81%8fin%e7%94%b2%e5%ba%9c%e3%80%8d%e9%96%8b%e5%82%ac%e3%81%ae/ http://www.nanbyou-soudan.jp/%e8%a6%96%e7%a5%9e%e7%b5%8c%e8%84%8a%e9%ab%84%e7%82%8e%e3%80%8c%e3%81%bf%e3%82%93%e3%81%aa%e3%81%ab%e4%bc%9a%e3%81%84%e3%81%ab%e8%a1%8c%e3%81%8fin%e7%94%b2%e5%ba%9c%e3%80%8d%e9%96%8b%e5%82%ac%e3%81%ae/#comments 2025年9月12日 05:56:48 +0000 admin http://www.nanbyou-soudan.jp/?p=3378 日本視神経脊髄炎患者会による、
製薬会社共催セミナーとNMOJカフェ(情報交換と患者同士の交流)です。
会場参加のほか、オンライン参加もできます。(セミナーはYouTube、カフェはZoom)
同じ疾患同士の交流ができる貴重な機会ですので、ぜひご参加ください。

<主催>NMOJ日本視神経脊髄炎患者会
<日時>令和7年10月26日(日)13:00〜15:25
<会場>県立やまなし地域づくり交流センター 4階大会議室
甲府市丸の内2丁目35-1(JR甲府駅より徒歩12分 「甲府警察署前」交差点を右折)
<対象>視神経脊髄炎患者とご家族、パートナー、疑いのある方
<内容>
12:30〜 受付開始
第1部 13:00〜14:00 セミナー「NMOSDと生きる〜最新治療と生活のヒント〜」
講師:東京都立神経病院 脳神経内科 蕨 陽子 先生
第2部 14:25〜15:25『NMOJリアルカフェ』情報交換と患者同士の交流
<申込>患者会公式ホームページのイベント情報(開催情報)のお申し込みフォーム
<参加費>無料

詳細・申込はこちらから NMOJ公式HP 「みんなに会いに行くin甲府」

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パーキンソン病定例オンライン交流会のお知らせ(10月〜12月) http://www.nanbyou-soudan.jp/%e3%83%91%e3%83%bc%e3%82%ad%e3%83%b3%e3%82%bd%e3%83%b3%e7%97%85%e5%ae%9a%e4%be%8b%e3%82%aa%e3%83%b3%e3%83%a9%e3%82%a4%e3%83%b3%e4%ba%a4%e6%b5%81%e4%bc%9a%e3%81%ae%e3%81%8a%e7%9f%a5%e3%82%89%e3%81%9b/ http://www.nanbyou-soudan.jp/%e3%83%91%e3%83%bc%e3%82%ad%e3%83%b3%e3%82%bd%e3%83%b3%e7%97%85%e5%ae%9a%e4%be%8b%e3%82%aa%e3%83%b3%e3%83%a9%e3%82%a4%e3%83%b3%e4%ba%a4%e6%b5%81%e4%bc%9a%e3%81%ae%e3%81%8a%e7%9f%a5%e3%82%89%e3%81%9b/#comments 2025年9月09日 01:08:59 +0000 admin http://www.nanbyou-soudan.jp/?p=3374 パーキンソン病友の会によるZoomを使用してのオンライン交流会です。
第2日曜日と第4木曜日に開催します。
第2日曜日は自由にお話やテーマを決めた交流、
第4木曜日は作業療法士の洞澤先生をお招きして悩み相談や運動を行います。
途中入退室OKですので、お気軽にご参加ください。
Zoomの使い方が分からない方は、事務局までお問い合わせください。

<日程>
だいやまーく第2日曜日 13:00〜15:00
・10/12 イベントのためお休み 難病相談支援センター主催 医療講演会「難病とのつきあい方」
・11/9「ゲームでみんなと仲良くなろう!オンライン交流会」おなじみ『サイコロころりん』を使って、仲間のことを知ろう!
1今一番困っていること 2カラオケ十八番 3一度は行ってみたい場所 4一度は会ってみたい人 5一度はなってみたいもの 620歳の時考えていたこと
・12/14 イベントのためお休み 難病相談支援センター主催「クリスマス会」
だいやまーく第4木曜日 10:00〜12:00
・10/23・11/27・12/25
【10:30〜11:00】洞澤先生によるお悩み相談コーナー 困りごとに合った体操や対処方法などを教えてくださいます。
【11:00〜12:00】みんなで運動コーナー みんなで一緒に楽しく運動しましょう

<Zoomアクセス先>
Zoom ID:867 2436 5070
パスコード:1983

詳細はチラシPD定例オンライン交流会(R7年10~12月)をご覧ください

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「やまなし難病フェス2025」開催のお知らせ(10月1日開催) http://www.nanbyou-soudan.jp/%e3%80%8c%e3%82%84%e3%81%be%e3%81%aa%e3%81%97%e9%9b%a3%e7%97%85%e3%83%95%e3%82%a7%e3%82%b92025%e3%80%8d%e9%96%8b%e5%82%ac%e3%81%ae%e3%81%8a%e7%9f%a5%e3%82%89%e3%81%9b%ef%bc%8810%e6%9c%881%e6%97%a5/ http://www.nanbyou-soudan.jp/%e3%80%8c%e3%82%84%e3%81%be%e3%81%aa%e3%81%97%e9%9b%a3%e7%97%85%e3%83%95%e3%82%a7%e3%82%b92025%e3%80%8d%e9%96%8b%e5%82%ac%e3%81%ae%e3%81%8a%e7%9f%a5%e3%82%89%e3%81%9b%ef%bc%8810%e6%9c%881%e6%97%a5/#comments 2025年9月04日 06:12:17 +0000 admin http://www.nanbyou-soudan.jp/?p=3366 山梨県で初めての難病フェスを開催します。
県内の患者会、支援機関、関連団体・企業等が一堂に会し、
皆で難病を考えるイベントです。
患者会がブースを設け、病気や生活のお話もできます。
モルック体験やワークショップなども楽しめます。
事前申込は不要ですので、お気軽にお越しください。
たくさんの方のご来場をお待ちしています。

<主催>山梨県難病・疾病団体連絡協議会
(後援:山梨県/協力:山梨県難病相談支援センター )
<日時>令和7年10月1日(水)10:30〜15:30
<会場>山梨県防災新館1階 オープンスクエア
〒400-0031 山梨県甲府市丸の内1丁目6−1
<内容>
患者会によるピア相談コーナー
ミニミニ講演会
クラフトバンドワークショップ
モルック体験
情報提供コーナー など
<参加費>無料

*詳細はやまなし難病フェス2025チラシ
やまなし難病フェス2025 特設ホームページ をご覧ください

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「網膜の日」記念行事開催のお知らせ(9月20日開催) http://www.nanbyou-soudan.jp/%e3%80%8c%e7%b6%b2%e8%86%9c%e3%81%ae%e6%97%a5%e3%80%8d%e8%a8%98%e5%bf%b5%e8%a1%8c%e4%ba%8b%e9%96%8b%e5%82%ac%e3%81%ae%e3%81%8a%e7%9f%a5%e3%82%89%e3%81%9b%ef%bc%889%e6%9c%8820%e6%97%a5%e9%96%8b/ http://www.nanbyou-soudan.jp/%e3%80%8c%e7%b6%b2%e8%86%9c%e3%81%ae%e6%97%a5%e3%80%8d%e8%a8%98%e5%bf%b5%e8%a1%8c%e4%ba%8b%e9%96%8b%e5%82%ac%e3%81%ae%e3%81%8a%e7%9f%a5%e3%82%89%e3%81%9b%ef%bc%889%e6%9c%8820%e6%97%a5%e9%96%8b/#comments 2025年9月04日 05:13:12 +0000 admin http://www.nanbyou-soudan.jp/?p=3344 目の難病「網膜色素変性症」について、正しく認識することができる貴重な機会です。
多くの当事者やご家族の参加をお待ちしています。

<日時>令和7年9月20日(土)12:20〜16:30
<場所>韮崎市市民交流センター「ニコリ」1階会議室 1番・2番
住所:韮崎市若宮1丁目2番50号(韮崎駅前)
電話:0551-22-1121
<対象者>網膜色素変性症の患者・ご家族(ガイドヘルパーなどの同伴者含む
<参加費>無料
<プログラム>
12:20 開催のあいさつ
第一部
12:25〜13:00 講演「難病とは」 講師:中北保険福祉事務所 野村奈生樹 氏
第二部 パブリックビューイング
13:00〜16:30
日本網膜色素変性症協会(JRPS) から配信される全国大会をライブ中継する。
自宅にネットワーク環境がない方は「ニコリ」で視聴可能。
<主催>網膜色素変性症患者会(視覚障害者横の会)
<申込>電話・FAX・郵送のいずれかで必ず申込をしてください
TEL・FAX:0551-22-2754
住所:韮崎市藤井町駒井2648(穂阪和宏)
<申込締切>令和7年9月15日まで

*詳細は「網膜の日」記念行事開催チラシ をご覧ください

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難病医療講演会のお知らせ(令和7年10月12日開催) http://www.nanbyou-soudan.jp/%e9%9b%a3%e7%97%85%e5%8c%bb%e7%99%82%e8%ac%9b%e6%bc%94%e4%bc%9a%e3%81%ae%e3%81%8a%e7%9f%a5%e3%82%89%e3%81%9b%ef%bc%88%e4%bb%a4%e5%92%8c7%e5%b9%b410%e6%9c%8812%e6%97%a5%e9%96%8b%e5%82%ac%ef%bc%89/ http://www.nanbyou-soudan.jp/%e9%9b%a3%e7%97%85%e5%8c%bb%e7%99%82%e8%ac%9b%e6%bc%94%e4%bc%9a%e3%81%ae%e3%81%8a%e7%9f%a5%e3%82%89%e3%81%9b%ef%bc%88%e4%bb%a4%e5%92%8c7%e5%b9%b410%e6%9c%8812%e6%97%a5%e9%96%8b%e5%82%ac%ef%bc%89/#comments 2025年8月25日 06:24:11 +0000 admin http://www.nanbyou-soudan.jp/?p=3335 「難病とのつきあい方」を一緒に考えてみませんか?
捉え方次第で、気持ちも楽に、前向きに過ごすことができます。
難病当事者を支える家族や支援者の方もお気軽にご参加ください。

<日時>令和7年10月12日(日)13:30〜15:30(13:15〜受付)
<場所>県福祉プラザ4階大ホール(甲府市北新1-2-12)
<対象者>難病当事者、家族、支援者
<講師>甲府共立病院 心理相談室室長 斎藤徳仁氏
<参加費>無料
<申込・問合せ>難病相談支援センター
TEL:055-244-5260(平日9:00〜15:00)
<申込締切>10月3日(金)16:00まで

詳細はチラシ「難病医療講演会」をご覧ください。

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休業日のお知らせ(8月13〜15日) http://www.nanbyou-soudan.jp/%e4%bc%91%e6%a5%ad%e6%97%a5%e3%81%ae%e3%81%8a%e7%9f%a5%e3%82%89%e3%81%9b%ef%bc%888%e6%9c%8813%ef%bd%9e15%e6%97%a5%ef%bc%89/ http://www.nanbyou-soudan.jp/%e4%bc%91%e6%a5%ad%e6%97%a5%e3%81%ae%e3%81%8a%e7%9f%a5%e3%82%89%e3%81%9b%ef%bc%888%e6%9c%8813%ef%bd%9e15%e6%97%a5%ef%bc%89/#comments 2025年8月06日 06:52:28 +0000 admin http://www.nanbyou-soudan.jp/?p=3320 8月13日〜16日は休業日といたします。ご承知おきください。
ご相談希望の方は、留守番電話にメッセージをお願いいたします。
8月18日以降に折り返しご連絡いたします。

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北杜市八ヶ岳チャリティコンサートのお知らせ(8月3日開催) http://www.nanbyou-soudan.jp/%e5%8c%97%e6%9d%9c%e5%b8%82%e5%85%ab%e3%83%b6%e5%b2%b3%e3%83%81%e3%83%a3%e3%83%aa%e3%83%86%e3%82%a3%e3%82%b3%e3%83%b3%e3%82%b5%e3%83%bc%e3%83%88%e3%81%ae%e3%81%8a%e7%9f%a5%e3%82%89%e3%81%9b%ef%bc%888/ http://www.nanbyou-soudan.jp/%e5%8c%97%e6%9d%9c%e5%b8%82%e5%85%ab%e3%83%b6%e5%b2%b3%e3%83%81%e3%83%a3%e3%83%aa%e3%83%86%e3%82%a3%e3%82%b3%e3%83%b3%e3%82%b5%e3%83%bc%e3%83%88%e3%81%ae%e3%81%8a%e7%9f%a5%e3%82%89%e3%81%9b%ef%bc%888/#comments 2025年7月31日 07:47:31 +0000 admin http://www.nanbyou-soudan.jp/?p=3314 NPO法人日本視神経脊髄炎患者会主催のチャリティコンサートのお知らせです。
日本視神経脊髄炎患者会は、当事者である理事長がソプラノ歌手、副理事長がピアニストと、
音楽家が中心となって立ち上げた会費無料の患者会です。
疾患の啓発のみならず、患者さんとご家族のよりよい社会生活に寄与する活動を心がけています。
北杜市の医師 森真由美・茂郎先生の活動と協力し、プロのオペラ歌手がコンサートを行います。
MNOSDのリハビリについて学ぶ時間もありますので、ぜひお越しください。

<日時>令和7年8月3日(日)開場13:30 開園14:00
<場所>八ヶ岳やまびこホール(高根ふれあいホール)
住所:北杜市高根町村山北割3315
<演者>
オーストリア宮廷歌手 ソプラノ クリスティアーネ・カイザー
ソプラノ 坂井田真実子
メゾ ソプラノ 磯地美樹
バリトン 武田直之
ピアノ 石井里乃・田辺秀樹
<プログラム>
・モーツァルト歌劇《魔笛》ハイライト
・ヴェルディ歌劇《椿姫》乾杯の歌
・ドニゼッティ歌劇《愛の妙薬》二重奏 なんという愛情〜優しい流し目
・NMOSDを楽しく学んでみよう!「NMOSDの為のリハビリテーション」
・メンデルスゾーン《詩編95》op.46「深い地の底も御手の内にあり」 他
<お問合せ>E-mail:charitynmoj@gmail.com

*詳細はこちらチラシ 北杜市と共に歩む 2025 IN 八ヶ岳チャリティコンサートをご覧ください

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MDサロン「DMD親子の会」開催のお知らせ(8月3日開催) http://www.nanbyou-soudan.jp/md%e3%82%b5%e3%83%ad%e3%83%b3%e3%80%8cdmd%e8%a6%aa%e5%ad%90%e3%81%ae%e4%bc%9a%e3%80%8d%e9%96%8b%e5%82%ac%e3%81%ae%e3%81%8a%e7%9f%a5%e3%82%89%e3%81%9b%ef%bc%888%e6%9c%883%e6%97%a5%e9%96%8b%e5%82%ac/ http://www.nanbyou-soudan.jp/md%e3%82%b5%e3%83%ad%e3%83%b3%e3%80%8cdmd%e8%a6%aa%e5%ad%90%e3%81%ae%e4%bc%9a%e3%80%8d%e9%96%8b%e5%82%ac%e3%81%ae%e3%81%8a%e7%9f%a5%e3%82%89%e3%81%9b%ef%bc%888%e6%9c%883%e6%97%a5%e9%96%8b%e5%82%ac/#comments 2025年7月29日 06:44:17 +0000 admin http://www.nanbyou-soudan.jp/?p=3308 日本筋ジストロフィー協会山梨支部主催の交流の場「MDサロン」。
2025年8月開催のテーマは「DMD(デュシェンヌ型筋ジストロフィー)親子の会」です。
日頃の生活の事、今後の事、困り事など、ざっくばらんにお話ししませんか?
親御さんだけの参加、会員ではない方の参加も可能です。
お気軽にご参加ください。

<開催日時>令和7年8月3日(日)12:00〜15:00
<場所>県立図書館1階 交流ルーム101
<申込方法>QRコードからお申し込みください(チラシ参照)
<問合せ先>080-3014-9244(日本筋ジストロフィー協会山梨支部長 田崎)

*詳細はチラシ R7.8.3 MDサロン「DMD親子の会」をご覧ください

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