山梨県難病相談・支援センター » ブログ

令和7年4月1日より、新たに7疾患が指定難病に追加されます

admin — 2025年3月21日 01:30:30 +0000

令和7年4月1日より、以下の7疾患が指定難病に追加され、
348疾患が特定医療費(指定難病)助成制度の対象となります。
それに伴い、「障害者総合支援法」の対象疾患にも同様に追加されます。

番号	病名
342	LMNB1 関連大脳白質脳症
343	PURA関連神経発達異常症
344	極長鎖アシル-CoA 脱水素酵素欠損症
345	乳児発症 STING 関連血管炎
346	原発性肝外門脈閉塞症
347	出血性線溶異常症
348	ロウ症候群

令和7年4月1日特定医療費(指定難病)医療費助成制度対象疾患(難病情報センター )

令和7年4月1日障害者総合支援法の対象となる疾病(pdf)

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令和6年4月1日より指定難病医療助成の対象疾患に3疾患が追加されます

admin — 2024年1月16日 03:23:52 +0000

令和6年4月1日より指定難病に下記の3疾患が追加され、341疾患が特定医療費(指定難病)助成制度の対象になります。
それに伴い「障害者総合支援法」の対象疾患にも同様に追加されます。

告示番号疾患名

339 MECP2重複症候群

340 線毛機能不全症候群(カルタゲナー症候群を含む。)

341 TRPV4異常症

令和6年4月1日障害者総合支援法の対象となる難病(pdf)
令和6年4月1日指定難病医療助成の対象となる疾病一覧(pdf)

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令和5年10月1日から難病医療助成の開始時期の前倒しができます

admin — 2023年10月06日 03:29:36 +0000

難病法が改正され、医療助成の開始時期の前倒しが10月1日以降の申請から適応になります。
改正内容
医療助成の開始時期が、申請日から、「重症度分類を満たしていることを診断した日等」へ前倒しが可能になります。
申請日からさかのぼれる期間は原則1ヶ月となります。
診断日から1ヶ月以内に申請を行わなかったことについて、診断書(臨床調査個人票)の受領に時間を要した、診断後すぐに入院することになった、大規模災害に被災したなど、やむを得ない理由がある時は最長3ヶ月まで延長が認められます。
詳細は特定医療費周知資料(pdf)をご覧ください。

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難病法の一部改正について

admin — 2023年3月28日 02:23:48 +0000

◇難病医療費助成制度(「高額かつ長期」)の見直しに伴う一部の改正(令和4年10月1日から適用)
難病の患者に対する医療等に関する法律(以下「難病法」という)に基づく医療費助成制度のうち、高額な医療費を長期にわたって支払っている患者への負担軽減策(「高額かつ長期」という)について、児童福祉法に基づく医療費助成制度から難病法に基づく医療費助成制度に移行する患者への配慮の観点から見直されました。
<改正の内容>
対象者:児童福祉法に基づく医療費助成制度から難病法に基づく医療費助成制度に移行する患者高額かつ長期の適応要件について:支給決定を受けた指定難病に係る月ごとの医療費総額に加え、当該支給決定を受けた月以前の児童福祉法に基づく小児慢性特定疾患医療支援に係る月ごとの医療費総額又は指定難病に係る月ごとの医療費総額と小児慢性特定疾患医療支援に係る月ごとの医療費総額の合算額を算定の対象に追加する。
※(注記)「高額かつ長期」の自己負担上限額軽減の設定指定難病についての特定医療の月ごとの医療費総額が5万円を超える月が、申請日の月以前12月で既に6回以上ある方が該当し、一般所得・上位所得について軽減された自己負担上限額が設定されています。

◇症状が重症化した場合に円滑に医療費支給を受けられる仕組みの整備(令和5年10月施行)
現行の難病・小児慢性特定疾患の医療助成の開始時期は申請日であること、医療費助成の申請に当たって診断書が必要となるが、診断書の作成に一定の時間を要している実態があり、診断されてから申請に至るまでに時間がかかることから見直されました。
<見直しの内容>
医療費の開始時期を、「重症度分類を満たしていることを診断した日」(重症化時点)とする。ただし、申請日からの遡りの期間は原則1か月とし、入院その他緊急の治療が必要であった場合等は最長3ヶ月。
※(注記)軽症高額対象者については、軽症高額の基準を満たした日の翌日以降にかかった医療費を対象とする。
軽症高額対象者とは、特定医療費の支給認定の要件である重症度分類等を満たさないものの、支給認定の申請日の属する月以前の12月以内において、医療費総額が33,330円を超える月が3月以上ある患者
(厚生労働省告知より)

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令和3年11月1日より新たに5疾病が指定難病の対象になりました。

admin — 2021年11月18日 01:57:53 +0000

11月1日より指定難病の対象になった疾病

番号病名

334 脳クレアチン欠乏症候群

335 ネフロン癆

336 家族性低βリポタンパク血症1(ホモ接合体)

337 ホモシスチン尿症

338 進行性家族性肝内胆汁うっ滞症

疾病に関する情報は、難病情報センターにリンクします。

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2021年度山梨県難病相談支援センター開催事業のご案内

admin — 2021年9月24日 03:05:53 +0000

2021年度当初より新型コロナ感染症拡大により、開催事業の自粛が避けられない状況がありました。
改めて、今年度の事業一覧を掲載しました。
今後、新型コロナの感染状況により、開催の延期、中止の可能性がありますが、どうぞご了承ください。
開催情報の詳細は、随時ホームページ、新聞等でご案内いたします。
一覧の事業以外にも難病患者団体との共催事業を随時ご案内いたします。
また、患者会主催の事業につきましても、トップページ「患者会」をクリックしていただくとご覧になれます。
どうぞご活用ください。
ご不明な点はお気軽に問い合わせください。

2021年度山梨県難病相談支援センター開催事業一覧(pdf)

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基礎疾患を有する方への新型コロナウイルスに係る予防接種について

admin — 2021年6月08日 06:43:58 +0000

新型コロナウイルスワクチンの予防接種が進んでいます。
高齢者に次ぐ接種順位として基礎疾患を有する方が対象になります。
厚生労働省健康局健康課予防接種室作成
「基礎疾患を有する方の新型コロナウイルスワクチン接種について」のリーフレットを掲載します。
参考にしてください。

基礎疾患を有する者への接種にかかる情報提供等について(令和3 年5月24日事務連絡)(pdf)

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新型コロナウイルス感染症の影響を踏まえた難病医療助成の取扱いについて

admin — 2020年5月15日 04:28:15 +0000

難病及び小児慢性特定疾患の医療助成の有効期間が自動で1年延長します。
令和2年3月1日から令和3年2月28日までの間に有効期間が満了する方が対象です。
詳細については、厚生労働省ちらし(pdf)をご覧ください。
厚生労働省ホームページが別ウインドウで開きます。

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山梨県難病相談支援センター移転のお知らせ

admin — 2020年2月26日 07:13:51 +0000

当難病相談支援センターは、令和2年4月1日より下記に移転します。
所在地甲府市北新1丁目2番12号山梨県福祉プラザ3階(国立甲府病院西隣)
電話・ファクス番号 055-244-5260
移転のお知らせのちらし(pdf)をご覧ください。
山梨県ホームページが別ウインドウで開きます山梨県福祉プラザ

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2019年度難病相談支援センター開催事業のご案内

admin — 2019年5月27日 05:02:26 +0000

今年度の当センターの開催事業の一覧を掲載しました。
開催情報の詳細は、随時ホームページ、新聞等でご案内いたします。
一覧の事業以外にも難病患者団体との共催事業を随時ご案内いたします。
ご不明な点はお気軽に問い合わせください。

2019年度山梨県難病相談・支援センター開催事業ちらし(pdf)

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