■しかく2025年09月30日(火) 11:43
★秋の交流会開催に向けて調整中です
4月末の総会からだいぶ月日がたっておりますが、つくしんぼは日々活動しております。
11月30日(日)交流会開催を目指して調整中です!
(10月半ばごろに会報発送予定)
・9月14日、製薬会社と当会役員が面談しました。
・9月20日、バイオマリン社患者会情報交換会に当会役員が出席しました。
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〜クラウドファンディングサイト「Ready For」 ご紹介〜
【小さな私たちが挑む!ドワーフサッカー南米選手権inパラグアイ】
低身長向けサッカーチームが、現在「日本ドワーフサッカー協会」としてNPO法人申請中とともに、東京での活動も本格化してきており、毎週土曜日に日本体育大学にて定期練習を実施しています!
メンバーの拡大が喫緊の課題ですが、これに加え、今秋 10月末に南米パラグアイで開催される「南米ドワーフサッカー選手権」に招待され、14歳以上メンバー8名が日本チームとして大会に参加することが決定しました。
その渡航費などを集めるべく、クラウドファンディングを立ち上げたとのことです。
https://readyfor.jp/projects/dwarfsoccer
応援のほどよろしくお願いいたします!
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〜第39回つくし んぼ総会、終了しました〜
令和7年4月29日10:00〜16:00
大阪市内某所
今年も無事に総会を開催することができました。
33家族74名の方にお集まりいただきました。
●くろまる講演会
『軟骨無形成症について知っておいてほしいこと』
医誠会国際総合病院小児科/北岡太一先生
【お知らせ!】
希望される方は北岡先生のご講演のレジュメを送付いたしますので、つくしんぼ事務局までご連絡下さい。
(A4サイズ41ページ中綴じ)
※(注記)つくしんぼ会員様が対象となります。
※(注記)個人での使用のみでお願いします。
(Web拡散など厳禁!)
【ご参加下さった医師】
・大薗恵一先生
(医誠会国際総合病院/難病医療推進センター センター長)
・齋藤広幸先生
(医誠会国際総合病院小児科)
・道上敏美先生
(大阪母子医療センター 研究所長)
・窪田拓生先生
(大阪母子医療センター腎・代謝科)
・松下雅樹先生
(名古屋大学整形外科)
3/31に総会案内を兼ねた会報を発送しました。
令和7年度分の会費の払込用紙を同封しておりますので、ご協力のほどよろしくお願いいたします。
【会費の振込期限】
令和7年6月30日(月)
なお、令和6年度分の会費未納の方には会報をお送りしておりません。
(退会希望とみなします)
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【障がい者雇用求人情報】
独立行政法人 都市再生機構の求人情報をチェックしてみよう!
★dodaチャレンジ
https://doda.jp/challenge/JobSearchList/fw_%E7%8B%AC%E7%AB%8B%E8%A1%8C%E6%94%BF%E6%B3%95%E4%BA%BA%E9%83%BD%E5%B8%82%E5%86%8D%E7%94%9F%E6%A9%9F%E6%A7%8B/
〜都市再生機構(UR)のグループ会社(大阪)で勤めている方から〜
経理業務担当です。職場のみなさんがとても優しくて、穏やかな雰囲気の中でやりがいを感じられる仕事をしています!
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★Rare Disease Day★
【2月最終日は世界希少・難治性疾患の日】
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■しかく医誠会国際総合病院(大阪)
難病医療推進センター・センター長
大薗恵一先生
【小児科:火曜日】大薗先生が骨代謝外来を担当されています。成人患者さんも受診できるとのことです。
詳しくは病院へお問い合わせ下さい。
小児整形外科もあります(名倉先生)。
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〜バイオマリン社の病院検索サイトのご紹介!〜
バイオマリン社の患者様向けウェブサイトに、病院検索機能が追加されました!
【軟骨無形成症 医療機関検索】
https://www.achondroplasia.com/ja-jp/doctor-finder/
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【臨床研究等提出・公開システム】
https://jrct.mhlw.go.jp/
対象疾患名「軟骨無形成症」で検索すると治験情報がご覧になれます。
●くろまるバイオマリン
●くろまる名古屋大学
●くろまるリボミック
●くろまる協和キリン など...
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★軟骨無形成症治療薬の販売が開始されました。
軟骨無形成症に詳しい先生とよくご相談して、患者さんに合った治療方法をご検討下さい。
〜バイオマリン社より〜
2022年8月25日、軟骨無形成症治療薬「ボックスゾゴ®皮下注用0.4mg/0.56mg/1.2mg」(一般名:ボソリチド (遺伝子組換え))について、国内で販売が開始されました。
【バイオマリン社のサイトをご覧下さい】
・バイオマリン社プレスリリース
https://www.bmrn.co.jp/cms/wp-content/uploads/2022/08/df8e98ffa41e3b869fe01f90b02f0ff3.pdf
★バイオマリン社の軟骨無形成症のWebぺージのご紹介
日々更新されているので要チェックです!!
【intheknow-軟骨無形成症を知る-】
https://www.achondroplasia.com/ja-jp/
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〜バイオマリンの論文サイトのご紹介です。〜
米国遺伝子学会が4月13日〜16日の間にバーチャルの会として開催されました。
つくしんぼを含む患者会で協力させていただいたアンケートを元に研究されて発表された論文が下記のサイト(英語)からご覧いただけます。
共著者として当会の中村が載りました。
https://acmg.planion.com/Web.User/AbstractDet?ACCOUNT=ACMG&ABSID=10649&CONF=AM21&ssoOverride=OFF&CKEY=
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〜医療ソーシャルワーカーについて〜
病院には医療ソーシャルワーカーという専門家がおられる場合があります。
公的制度や福祉や助成について、また病気への不安などの相談に応じて下さる専門家です。
ご相談を希望される場合は、各施設にお問い合わせ下さい。
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【会費納付のお願い】
当会は会費とご寄付により運営が成り立っております。
― 郵便局所定の青色の払込取扱票にて ―
口座番号:00950−3−310169
加入者名:つくしんぼ
<会費未納の方へ>
期限内に当年度分の会費を納められない場合は退会希望とみなし、名簿から削除及び会からのご連絡を停止させていただきます。
会費:4,000円/年
【つくしんぼ窓口】
電話:080-4417-7294
Mail:info@achondro.net
