【SSPE】亜急性硬化性全脳炎・家族の会

当会に問い合わせいただいた方には、以下の1〜5の資料をお送り(1〜4まではメールPDFで)しています。

1990年(平成2年)発行
A4 65ページ

SSPEのウィルス学的発生の機序
SSPEの鑑別診断と治療
SSPEの疫学と予防
SSPE患児の療育
SSPE患児の医学的アプローチ
SSPE患児の教育的アプローチ
SSPE患児の社会的アプローチ
SSPE患者実態調査報告
SSPE青空の会プロフィール沿革他 [画像:img]

2000年(平成12年)発行
A4 78ページ

第1部 SSPEとは
第2部在宅生活へのアドバイス
第3部家族からの質問に答える(Q&A)
第4部親の思いを語る(座談会)
第5部実態調査報告書
第6部関連調査研究資料他

2007年(平成19年)発行
A4 78ページ

アンケートの中の自由記載欄の全てをピックアップ。患者の声がそのまま掲載されている。

1、3、7、10月頃に発行しています。

[画像:img]

平成17年4月完成PDF

2004年(平成16年)石和でのサマーキャンプを中心にして、SSPEと会の紹介をしています。