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顧問医

東京慈恵会医科大学名誉教授
財団法人脳神経症患研究所先端医療研究センターセンター長
東京慈恵会医科大学客員教授衛藤義勝先生

国立成育医療研究センター臨床検査部長ライソゾーム病センター長奥山虎之先生

大阪大学大学院医学系研究科保健学専攻・医学部保健科酒井則夫先生

東京女子医科大学小児科石垣景子先生

当会SNS

ライソゾーム病患者家族の会協議会

全国ファブリー病患者と家族の会(ふくろうの会)http://www.fabrynet.jp/
日本ゴーシェ病の会http://www.gaucherjapan.com/
日本ムコ多糖症患者家族の会http://www.mps-japan.org/
シスチノーシス患者と家族の会https://ae2dx5dg.wixsite.com/japan-cystinosis

支援製薬企業

SANOFI GENZYMEhttps://www.sanofigenzyme.com/
lysolifehttp://www.lysolife.jp/
Amicus Therapeuticshttp://www.amicusrx.com
JCRファーマhttp://www.jcrpharm.co.jp

組織・団体

難病のこども支援全国ネットワークhttp://www.nanbyonet.or.jp
International Pompe Associationhttp://worldpompe.org
U.S. FOOD&DRUG ADMINISTRATIONhttp://www.fda.gov
日本難病・疾病団体協議会(JPA)http://www.nanbyo.jp
あとり社会保険労務士事務所https://www.atori-sr-hp.com/

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