骨形成不全友の会 – 骨形成不全症の当事者とご家族などを支援する活動を行なっています。

情報交換や親睦を深めて
共に活動しませんか?

「骨形成不全友の会」は、難病である骨形成不全症の患者・家族とその人達を支援する人々の会です。

スクロール

「骨形成不全友の会」は、「骨形成不全症」の患者・家族とその人達を支援する人々の会です。

1983年(昭和58年)に発足し、原因究明、治療法の確立及び会員相互の支援を目的に、全国で約220名の会員が集い、様々な活動を行っています。

集会開催による写真

全国集会開催時の写真

総会と合わせて年に1回以上、全国の会員さんが一同に会する全国集会を行っています。日頃の悩みや相談事等、当事者同士で様々な意見交換しております。

会員による講演の写真

年に1回以上の全国集会(OIのつどい)、年に2回Web会議サービスを使用したオンラインのつどいを実施しております。また、オンラインでの座談会や会報の発行等の活動を行っております。