ホーム

「アジア、オセアニア諸国筋無力症連絡会」設立記念講演会のお知らせ

この度、重症筋無力症(Myasthenia Gravis:MG)患者を取り巻く課題の解決、およびアジア・オセアニア地域における医療・研究の発展に寄与することを目的に、「アジア、オセアニア諸国筋無力症連絡会」を設立することになりました。
つきましては、下記のとおり設立記念講演会(発足会)を開催いたします。本連絡会の設立趣旨、目的、今後の活動計画を共有するとともに、参加国間の親睦と課題認識を深める貴重な機会となります。皆様のご参加を心よりお待ちしております。

連絡会設立の背景と目的

世界的にMGの研究は進み、新たな治療法や新薬の開発が進んでいますが、アジア・オセアニア地域では、地域格差や医療格差により、有益で正確な情報が得られない、あるいは適切な医療に結びつかない患者や家族が多くいます。また、欧米とは異なる生活習慣、気候、体格の違いなど、当地域特有の課題やニーズが存在すると考えられます。
本連絡会は、以下の目的のために活動します。

・情報の共有と意見交換を通じて課題とニーズを掘り下げ、患者とその家族が健全な社会生活を送れるようにすること。
・アジア、オセアニア地域の医療の発展に寄与し、医療機関や製薬会社との「かけはし」となること。
・患者とその家族が疾患を正しく理解し、治療・研究に参画し、共に考える社会を目指すこと。

参加ご希望の方は、事務局までお申し込みください。

【参加国】
日本、中国、台湾、香港、韓国、オーストラリアの重症筋無力症患者団体

【開催日時】
連絡会発足会・記念講演: 2025年10月4日(土)14:00〜17:00
親睦交流会: 2025年10月4日(土)17:30〜

【開催場所】
鎌倉パークホテル
〒248‐0021 神奈川県鎌倉市坂ノ下33‐6

【主催】
NPO法人筋無力症患者会
【後援】
外務省、厚労省、東京都、神奈川県、公益社団法人日本看護協会、日本赤十字社
【協力】
株式会社ピアハーモニー、株式会社シガール

会報新生「MG Japan 87号議案号」を発行いたしました。

会報新生「MG Japan 87号」は、2024年度、総会議案です。
今号は、NPO法人という法人格をを取得して、10周年となることから、通常総会後、記念医療講演会と記念パーティのお知らせです。
また、受給者証更新の時期でもあることから、受給者証と登録者証についてとさまざまな福祉サービスや制度、特典について掲載しました。

また、治療薬不足と今後の治療について、現状と治療の考え方、2022年度末に於ける筋無力症と先天性筋無力症候群の受給者証申請の分布と数、「かけはしプロジェクトお泊り交流会のお知らせ」「オンライン交流会のお知らせ」も掲載しています。

会報新生「MG Japan 87号」についてご興味のある方、ご入用の方は、事務局までお知らせください。
会員は、会員専用ページからダウンロードすることができます。

会報Mg Japan87

※(注記)会員専用ページより、ダウンロードすることが出来ます。