最新情報
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会員向けオンライン交流会がはじまります
2025年10月20日(月) 会員向けオンライン交流会が再スタートします。 20…
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9/21(土)9:30〜Youtube第27回ふらっとモーニングに出演
9月21日(土)AM9:30〜10:00、Youtubeトーク番組 ふ…
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マルファン症候群についての解説動画
榊原記念病院臨床遺伝科の森崎裕子先生によるマルファン症候群についての詳しい解説動…
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マルファン症候群の特定医療費(指定難病)受給者証所持者数変遷 H27〜R4
マルファン症候群やロイス・ディーツ症候群は、指定難病です。 診断基準と重症度等に…
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指定難病・小児慢性特定疾病の医療費助成の前倒し(遡り)改正について
朗報です!今回の改正は、例えば、マルファン症候群(あるいはロイス・ディーツ症候群…
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イルベサルタンがマルファン症候群に有用
降圧剤ARBのひとつである、「イルベサルタン」がマルファン症候群の大動脈拡張を防…
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【重要】マルファン症候群等の患者に対するニューキノロン系の抗生物質について
アメリカ食品医薬品局(Food and Drug Administration:…
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救急救命カード-Emergency Card-をお分けします
【私は急性大動脈解離が起きる高リスク者です】と明記されたエマージェンシーカードを…
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10月のマーキーカフェ
再スタート第1回目のマーキーカフェは、10月20日月曜日 夜8時からスタ。ートし…
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【終了】9月28日(日)「大動脈シンポジウム2025」〜大動脈瘤と大動脈解離を知ろう〜
毎年9月19日はAortic Dissection Awareness Day(…
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【終了】8月24日(日)日本マルファン協会2025年度総会と交流会のお知らせ
日本マルファン協会会員の皆さまへ 下記のとおり、総会・会員交流会を開催いたします…
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【終了】『マルファン症候群、ロイス・ディーツ症候群と頭痛の関係性について』アンケート調査ご協力お願い
マルファン症候群、ロイス・ディーツ症候群の当事者と、その血縁者のみなさまへ この…
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【終了】12月15日(日)日本マルファン協会総会・会員交流会のお知らせ
NPO法人日本マルファン協会会員のみなさまへ 今年は大変な酷暑でしたが、気がつけ…
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「大動脈シンポジウム2024」9月29日(日)開催報告
〜大動脈瘤と大動脈解離を知ろう〜 マルファン症候群の患者さんや類縁疾患の患者さん…
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9月16日〜22日は心臓弁膜症啓発ウィーク
2024年9月16日〜22日は心臓弁膜症啓発ウィークです。 ヨーロッパ・南北アメ…
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【10/19(土) イベント告知】難病のゲノム医療を知ろう!〜患者・市民参画の実現を目指して〜
東京大学医科学研究所ヒトゲノム解析センター公共政策研究分野(東京都港区)は、オ…
