ランゲルハンス細胞組織球症(LCH)患者会のホームページへようこそ。
このサイトでは、LCHをはじめとした組織球症に関する情報と、当会の
活動内容を発信しています。
一人でも多くの皆さまに、LCHに対するご理解とご関心を深めて頂けましたら
幸いです。
🌸会員及び賛助会員は、随時募集中です。
🌸組織球症のなかまである「エルドハイムチェスター病」の患者さんも
ご入会いただけます。
🎃対面会員交流会を開催します🎃
今年度も、対面会員交流会を開催します!
日時: 2025年11月3日(祝 月) 13:30〜
場所: アフラックペアレンツハウス 亀戸
アクセス: a038ab4715e7a1e487c016e06ab223ae.pdf
※(注記)患者会会員限定のイベントとなります。
※(注記)先生方のご参加はありません。
多くの会員の皆さまにお会い出来るのを楽しみにしています。
🌷「組織球症ねっと」で患者さんの登録システムがスタート!🌷
LCHを含む組織球症の専門医が研究運営メンバーとなってたちあげた「組織球症ねっと」(運営主体:東京大学医科学研究所、研究開発代表:佐藤亜紀先生) で、このたびついに「患者登録システム」がスタートしました。
組織球症の治療実績の向上を目指し、患者さんの治療情報をとりまとめ、最新の医療情報を提供することで、患者さんのよりよいQOLに寄与することが期待できる大きな取り組みです。組織球症の患者さんおよびご家族でしたら、どなたでも参加できます。(患者会会員さんである必要はありません)。
一人でも多くの患者さんにご参加いただくことで、より効果的な治療法の開発・提供、そして当事者が主体となって病気や治療に向き合える環境の構築・整備につながります。
皆さまのご協力をよろしくお願いします🌸
👇「組織球症ねっと 患者登録システム」 ご登録方法👇2つの方法がございます。
1患者さん、ご家族が直接登録する方法
2主治医や医療機関を通じて登録する方法
いずれも「組織球症ねっと」公式サイト(https://histio.jp)からお申込みいただけます。
👇 お問い合わせ先👇
「組織球症ねっと」研究事務局
東京大学医科学研究所附属病院 血液腫瘍内科内
e-mail: histio@ims.u-tokyo.ac.jp
お知らせ
- 2025年06月09日 2024年度患者会総会(オンライン)ご参加有難うございました。
- 2024年12月08日 会員交流会(対面)を行いました。
- 2024年07月01日 会員交流会(zoom利用)終了しました。
- 2024年04月01日 会員さんがNHKの番組で紹介されました。
- 2024年02月28日 2023年度患者会総会が開催されました。
- 2023年12月01日 会員交流会(対面)を開催しました。
- 2023年11月24日 11月24日(金) 分子標的薬(ダブラフェニブ,トラメチニブ)の組織球症患者への投与が承認されました!!
- 2023年10月03日 厚労省に2回目の陳情に行きました。
- 2023年06月30日 *第39回日本臨床皮膚科医総会・臨床学術大会に参加しました。
- 2023年06月11日 厚生労働省に陳情に行きました。
