群馬乾癬友の会 | からっ風の会

群馬乾癬友の会へようこそ!

『ひとりじゃないよ! 仲間がいるよ!』
からっ風の会では、患者・家族・医療従事者が協力しあい「乾癬」という難治性の病気に立ち向かって行ける気持ちを高め、正しい知識を習得すると共に悩みや意見を交換していける場所を作ろうという目的があります。
また、ここに来たらホッとできる・・・そんな会にしていけるようにしていきます。

〜乾癬ピアサポートのご案内〜

乾癬は、外からは見えにくい心の負担も大きい病気です。

「話せる場所がない」「理解されない」――そんな気持ちを分かち合いませんか?

「乾癬ピアサポート」では、乾癬を経験している仲間が、気持ちや経験を自由に語り合い、支え合える安心の場です。

◆だいやまーくこんな方におすすめです
・乾癬と診断されて不安な方
・日常生活で困っていることを共有したい方
・他の人はどんな治療をしているのか知りたい方
・誰かに話しを聞いてほしい方

◆だいやまーくピアサポートとは?
患者さん同士がお互いにサポートし合う「仲間の力」を活かした活動です。医療の専門家ではないけれど、経験者だからこそ分かり合えることがあります。

<ご利用案内>
・乾癬の患者さん、ご家族の方でしたら全国どこからでもご利用いただけます。
・お申込はメールで「ピアサポート希望」とお伝えください。お互いの都合のいい日時を決めて予約していただきます。
・ご相談は1回45分。何度でもご利用できます。
・ご相談は無料ですが、ご利用にあたり要した電話料金はご利用者様のご負担となります。

<ご利用にあたってのお約束>
・ピアカウンセリングでお聞きした内容やご利用履歴、個人に関わる情報などは、守秘義務に基づき、決して外部に漏らしません。
・ピアサポートは、患者さんの心の負担軽減のお手伝いをすることを目的としていますので、診療や診断、また治療についての指導等を行うことはありません。また、現在の治療の妨げになることはいたしません。

◆だいやまーくお申し込み・お問い合わせ
E-mail: gunmakansen@gmail.com
"そのままのあなた"でどうぞご利用ください。お待ちしています。

[画像:最新情報]

第31回群馬乾癬友の会学習懇談会のご案内

〜終了しました〜

日時:令和6年11月4日(月:祝日)13:30〜16:30(開場:13:00)

会場:群馬県公社総合ビル1階東研修室

<第31回学習懇談会プログラム>
●くろまる学習会
『初めて受診した乾癬の方に私がお話すること〜新しい治療を含めて〜』
安田正人先生(群馬大学大学院医学系研究科皮膚科学准教授)
●くろまるどうしてる?医師と患者のコミュニケーション
相談医の安田正人先生と井上裕太先生(群馬大学大学院医学系研究科皮膚科学助教)がロールプレイで医師役と患者役になって診察室での場面を演じてくださいます。
●くろまる患者さん同士の交流会
参加者のみなさんのための時間です。みんなで乾癬トークや近況報告しましょう♪
相談医の先生方もご参加いただけるので、個人的な相談もOKです♪

>>詳細はこちら

>>会場までのアクセス

【お問い合わせ】
群馬乾癬友の会(からっ風の会)
mail:gunmakansen@gmail.com

乾癬性関節炎&膿疱性乾癬患者の集い2024 前橋サテライト会場のご案内

〜終了しました〜

乾癬性関節炎や膿疱性乾癬については、身体的な苦痛と治療の難しさなど患者さんの悩みも深刻です。そんな患者さんのために、東京乾癬の会P-PATが毎年開催している学習会を前橋にサテライト会場を設け、オンラインで東京の会場と繋ぎ学習会に参加するという初めての企画ができました。

日時:令和6年10月6日(日) 13:00〜16:30 (開場:12:30)

会場:群馬県公社総合ビル1階東研修室

<プログラム>
●くろまる患者体験談
患者さんに体験談を話していただきます。
●くろまるみんなで語ろう
相談医の安田正人先生と井上裕太先生(群馬大学大学院医学系研究科皮膚科学助教)がロールプレイで医師役と患者役になって診察室での場面を演じてくださいます。
●くろまる特別医療講演
「乾癬性関節炎&膿疱性乾癬の適切な治療を受けるために知っておきたいこと」
東京医科大学皮膚科学分野特任教授大久保ゆかり先生
●くろまる乾癬なんでもQ&A

<申込方法>
QRコードまたはP-PATホームページよりお申込ください。
申込み締め切り:9月30日(月)

申込QAコード

>>詳細はこちら

からっ風の会地域別交流会2024のご案内

〜終了しました〜

からっ風の会では、群馬県の4地区(西毛・東毛・北毛・中毛)と埼玉県北部地域の5カ所で「地域別交流会」を開催しています。
地区別なので、少人数でゆっくりじっくりお話できます。ご当地ネタも話題に上がり地区ならではの盛り上がりもあります。地域外からの参加もOK! 会員でない方の参加もOK!
患者さんのご家族の参加もOK! 事前申込みが必要ですので、参加希望の方は前日までにメールでお申込ください。

<2024年のスケジュール>
・7月13日(土): 高崎市 ※(注記)終了しました
・9月14日(土): 太田市 ※(注記)終了しました
・11月23日(土): 渋川市
・R7年1月11日(土): 埼玉県深谷市
・R7年3月8日(土): 伊勢崎市

>>案内チラシはこちら

乾癬患者さんのための『乾癬ガイドブック』サイトができました

ユーシービージャパン株式会社より『乾癬ガイドブック〜乾癬と共に歩む知恵〜』が公開されました。
乾癬は年代や性別を問わず、その時々でさまざまな悩みや困りごとを抱えている患者さんも多いのではないでしょうか。そんな時に「みんなはどうしているのかな?」というギモンにこたえるサイトができました。乾癬患者さんと乾癬治療のエキスパートの皮膚科専門医が回答しています。
年代別や悩みのキーワードで検察できますので、ぜひサイトをご覧いただき活用してみてください。

『乾癬ガイドブック〜乾癬と共に歩む知恵〜』

https://psoriasis-guide.ucbcares.jp

第30回学習懇談会のご案内

〜終了しました〜

日時:令和5年12月17日(日)13:00〜16:30(開場:12:30)

会場:群馬県公社総合ビル1階西研修室

<第30回学習懇談会プログラム>
●くろまる学習会
『乾癬と診断されてからの心構え〜ちゃんと考えて行動していますか〜』
安田正人先生(群馬大学大学院医学系研究科皮膚科学准教授/群馬乾癬友の会相談医)
●くろまる乾癬なんでもQ&A
乾癬のことや日頃の悩みなども先生や患者さんへ質問して解決しちゃいましょう!
●くろまる患者さん同士の交流会
参加者のみなさんのための時間です。みんなで乾癬トークや近況報告しましょう♪
相談医の先生方もご参加いただけるので、個人的な相談もOKです♪

【ご来場に際してのお願い】
ご来場の際にはマスクの着用をお願いします。また、体調が優れない方はご来場をお控えください。

【お問い合わせ】
群馬乾癬友の会(からっ風の会)
mail:gunmakansen@gmail.com

>>詳細はこちら

>>会場までのアクセス

乾癬患者・家族モニターを募集しています

近年、医療や医療政策への患者・市民参画の必要性の認識が高まっています。そうした流れの中で、医療提供者や政策立案者などにとって、私たち患者や患者家族の実態や要望、思いなどを正しく把握することがもっとも重要なことの一つになっています。また、私たち患者も声をあげることを求められつつあります。

こうした社会的ニーズを鑑み、一般社団法人INSPIRE JAPAN WPD乾癬啓発普及協会では、できるだけ多くの乾癬患者やそのご家族の声を届けるための仕組みとして、「乾癬患者・家族モニター」を募集することにいたしました。

乾癬と診断されている方またはそのご家族の方でしたらどなたでもご登録いただけます。

詳しくはチラシをご参照ください。

>>詳細はこちら

(一般社団法人INSPIRE JAPAN WPD乾癬啓発普及協会のHPより)

乾癬に罹患した皆様がこれまでに体験してきたこと、病気になって思うこと、病気だからこそ願うこと、『患者さんの真実の声』を医療現場や医療政策関係者に届けるために、ぜひともご協力をお願いします。

>>ご登録はこちらから

令和5年度定期総会&第29回学習懇談会のご案内

〜終了しました〜

日時:令和5年5月28日(日)
・定期総会 13:00〜13:30
・学習懇談会 13:40〜16:30

会場:群馬県公社総合ビル1階西研修室

<第29回学習懇談会プログラム>
●くろまる学習会
『おくすりができるまで〜医療用医薬品の開発について〜』
井奥瀬正紀さん(神奈川乾癬友の会会長)
※(注記)乾癬患者さんにとってお薬は長いつき合いになります。そのお薬がどんなプロセスで世にでてくるのか?治験ってなんのためにあるのか?安全性は?などなど、お薬について勉強してみようと企画しました。お薬の質問にもお答えしますのでお気軽にご参加ください。
●くろまる乾癬なんでもQ&A
乾癬のことや日頃の悩みなども先生や患者さんへ質問して解決しちゃいましょう!
●くろまる患者さん同士の交流会
参加者のみなさんのための時間です。みんなで乾癬トークや近況報告しましょう♪相談医の先生方もご参加いただけるので、個人的な相談もOKです♪

【ご来場に際してのお願い】
ご来場の際にはマスクの着用をお願いします。また、体調が優れない方はご来場をお控えください。

【お問い合わせ】
群馬乾癬友の会(からっ風の会) mail:gunmakansen@gmail.com

>>詳細はこちら

>>会場までのアクセス

第28回群馬乾癬友の会学習懇談会のご案内

〜終了しました〜

2022年12月11日(日)にGメッセ群馬(小会議室401)にて『群馬乾癬友の会学習懇談会』を開催します。今回はリアル開催となり、オンラインでの配信はありません。
事前申込みは不要ですので、直接会場に起こしください

<プログラム>
●くろまる医療講演
『乾癬治療の現在、そしてこれから』
井上裕太先生(群馬大学大学院医学系研究科皮膚科学)
●くろまる患者体験談
『私の乾癬ストーリー〜世界中の乾癬患者さんに出会って感じたこと〜』
山下織江さん(とちぎ乾癬友の会)
※(注記)山下さんは子供の頃から乾癬で、結婚後には乾癬性関節症も発症しました。どんな人生を生きてきたのか... ぜひ聞きに来てください。
●くろまる皮膚科なんでもQ&A
今回は、乾癬に限らず皮膚の困り事なども先生が回答してくださいます。もちろん、乾癬のことや日頃の悩みなども先生や患者さんへ質問して解決しちゃいましょう!
●くろまる患者さん同士の交流会
参加者のみなさんのための時間です。みんなで乾癬トークや近況報告しましょう♪相談医の先生方もご参加いただけるので、個人的な相談もOKです♪

【会場案内】
会場までのアクセス・駐車場のご案内はこちら

【ご来場に際してのお願い】
ご来場の際にはマスクの着用をお願いします。また、体調が優れない方はご来場をお控えください。

【お問い合わせ】
群馬乾癬友の会(からっ風の会) mail:gunmakansen@gmail.com

詳細はこちら

【皮膚の日】市民公開講座のご案内

〜終了しました〜

「いい皮膚の日」に合わせて、令和4年度群馬県【皮膚の日】市民公開講座が開催されます。Web配信ですので、全国どこからでも視聴できます。

<テーマ>
あなたに伝えたいざんねんなスキンケア!
〜ドライスキンからプチ美白まで〜
講師:安部正敏先生(日本臨床皮膚科医会常任理事)、医療法人社団廣仁会理事長/札幌皮膚科クリニック院長

【日時】令和4年11月13日(日)午後2時〜3時

【視聴方法】Web配信

【視聴URL】https://bit.ly/3mtHj8y
※(注記)ウエビナーID:981 9968 8784、パスコード:366403

詳細はこちら

からっ風の会乾癬オンライン学習会のご案内

〜終了しました〜

たくさんのご試聴ありがとうございました。学習会の様子はからっ風blogをご覧ください。

日時:2021年10月9日(土)14:00〜16:30(通信開始 13:30)

<プログラム>
●くろまる医療講演
『乾癬治療2021 〜新しい外用薬、内服薬の登場〜』
群馬大学大学院皮膚科学准教授安田正人先生

●くろまる乾癬Q&A
気になることなんでも聞いちゃいましょう! 質問は、事前にメールで送ってください。また当日はzoomのチャットでも質問を受け付けます。質問には相談医の先生、また患者代表がお答えします。

●くろまるzoom交流会
zoomを使っての交流となります。オンラインでの乾癬フリートークをお楽しみください。

>>視聴方法&詳細はこちら

>>オンライン学習会の案内blogはこちら

【乾癬の質問受け付け中!】
乾癬や治療について、日常の些細なこと、乾癬患者さんに聞いてみたいことなどがありましたらメールで質問を送ってください。当日、先生や患者さん代表がお答えします。

Mail:gunmakansen@gmail.com

『共に乾癬と向き合い歩む、患者さんと先生の物語』

日本イーライリリー(株)の企画で、AERAdot. に『皮膚科医と乾癬患者さんの対談』が掲載され、第1回、第2回はからっ風の会の会員さんが登場しました。

【Vol.1】安田正人先生&岩﨑冬華さん

ひとりじゃない。自分に正直になって思いきって踏み出したら、新しい世界が開けた |AERA dot. (アエラドット) (asahi.com)

【Vol.2】日野亮介先生&角田洋子さん

寄り添ってくれる味方はいる。あきらめていた私にどうせなら楽しく通院しよう、と先生は背中を押してくれた |AERA dot. (アエラドット) (asahi.com)

>>対談記事についてのblogはこちら

2020年世界乾癬デーのテーマは
『UNITED』〜認め合おう、みんなの思いをひとつのパワーに〜

10月29日は世界乾癬デーです。
毎年、IFPA(International Federation of Psoriasis Associations)では世界各国の代表がミーティングを行い、その年のテーマを決めています。
今年のテーマは『UNITED』キーメッセージを『認め合おう、みんなの思いをひとつのパワーに』として世界乾癬デーを盛り上げていきましょう!

世界乾癬デー2021のイベントや情報につきましては、INSPIRE JAPAN WPD乾癬啓発普及協会のHPやTwitter、SNS等で発信していきますのでチェックしてみてください。

世界乾癬デー2021チャリティTシャツができました

INSPIRE JAPAN WPDは、その年のテーマをデザインした「チャリティTシャツ」を制作し、その収益で乾癬の疾患啓発やイベントを行っています。
詳細・お申込はINSPIRE JAPAN WPD乾癬啓発普及協会のHPでご案内しています。

>>ご案内チラシはこちら

群馬乾癬Web市民公開講座のご案内

〜終了しました〜

たくさんの患者さんにご視聴いただくことができました。
ありがとうございました。

詳しくはこちらをご覧ください。
https://ameblo.jp/g-karakkaze

日時 :令和1年11月3日(火)祝日 13:30〜14:50

●くろまる講演1:泣いて、笑った乾癬LIFE 〜孤独からつながりへ〜

座長茂木精一郎先生(群馬大学大学院医学系研究科皮膚科学教授)

演者角田洋子(群馬乾癬友の会会長)

●くろまる講演2:乾癬ってどんな病気?〜基本をしっかり理解しよう〜

座長茂木精一郎先生(群馬大学大学院医学系研究科皮膚科学教授)

演者安田正人先生(群馬大学大学院医学系研究科皮膚科学講師)

●くろまるシンポジウム

司会進行岡田克之先生(桐生康生総合病院副院長/皮膚科診療部長)

シンポジスト茂木精一郎先生/安田正人先生/角田洋子

>> 視聴方法・詳細はこちら

【質問受付中!!】
乾癬について、治療について、日常のこと、聞いてみたいことがありましたらWEBサイトから質問を送ってください。当日先生方が回答してくださいます。

2020世界乾癬デー
2020年のテーマ『INFORMED』乾癬を知ろう、伝えよう!

〜終了しました〜

●くろまる2020年世界乾癬デー・オンライントーク

10月29日(木)21:00〜22:00

Session1 患者と医師のすれ違い「あなたの思い伝わってる?」
〜医師と患者のより良いコミュニケーションを目指して〜

Session2 メイキング・オブ・乾癬啓発CG動画第2弾

●くろまる乾癬エキシビジョン2020in東京タワー

10月31日(土)9:00〜18:00、11月1日(日)9:00〜16:00

東京タワーフットタウン2F

・乾癬啓発ポスター展示

・動画放映

・患者同士のトークブース

※(注記)新型コロナウイルス感染拡大防止対策を行っての展示となります。ご来場の際にはマスクの着用をお願い致します。

* お茶を飲みながのフリートーク♪ 先生への個別相談もできます。

>>詳細はこちら

>> ホームページはこちら

令和2年度定期総会&学習懇談会は中止となりました

2020年5月31日に開催を予定していた定期総会&学習懇談会は新型コロナウイルス感染防止のために中止となりました。
会員さんには既に通知を発送していますが、総会議案は書面表決で行うこととなりました。
既にお返信いただきました皆様ありがとうございます。
初めてのことでご迷惑をおかけしますが、ご協力いただけますようお願い致します。

目に見えない「COVID-19」という新型ウイルスへの恐れや不安でいっぱい...
仕事や家族の生活への不安を感じている方、
親としては子供達への影響も心配です。
いろいろなマスメディアからはたくさんの情報が溢れそれを見聞きしているだけで「不安」になることもあります。

そして「乾癬」という病気を持っている私達だから心配なこともあります。
乾癬の治療は?今までどおりでいいのか?とい不安を抱えている患者さんも多いのではないでしょうか。

生物学的製剤での治療をしている方は、注意が必要とされていますし、飲み薬や光線治療をしている方も通院が心配という声も聞きます。

症状の状態は一人一人違います。その時の体調や気持ちの安定度もその時々で違います。
大切なのは、自己判断をせずに、「主治医に相談する」こと。
まずは、先生に今の気持ち、これからの治療をどうしていきたいかを正直に打ち明けて相談してみてください。

周りに溢れる情報に惑わされず、ご自分を大切に、
健康で過ごすために、今できることをしていきましょう。

皆様の乾癬がコロナに負けませんように...
元気で過ごせることを心より願っています。

※(注記)新型コロナウイルスと乾癬について書いてみました。からっ風blog:https://ameblo.jp/g-karakkaze

第26回群馬乾癬友の会学習懇談会のご案内

〜終了しました〜

日時 :令和1年11月3日(日) 13:30〜

会場: 群馬県公社総合ビル 1階西研修室

参加費:無料

▽ プログラム

<学習懇談会>

* 医療講演『のむ、ぬる、あてる? 〜開業医と進める乾癬治療路線〜』
橋本秀樹先生(つばさ皮膚科院長)

* 乾癬なんでもQ&A

<懇親会>

* お茶を飲みながのフリートーク♪ 先生への個別相談もできます。