日本エーラスダンロス症候群協会(友の会)は、
エーラスダンロス症候群を持つ患者とその家族や遺族、
そして本協会の趣旨に賛同して下さった方が集まって結成されている自発的な団体です。
会の運営は、有志によるボランティア スタッフが中心となっており、
運営資金は全て会員からの会費及び寄附にてまかなっています。
日本エーラスダンロス症候群協会(友の会)
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Japan Ehlers-danlos syndrome Fellowship Association
(通称:JEFA=ジェファ)