| 機関名 | 活動内容 |
|---|---|
| 自己炎症性疾患サイト | 京都大学大学院医学研究科発達小児科学が運営する自己炎症性疾患に関する総合サイトです。 自己炎症性疾患について医療者向けだけでなく、「患者支援」「患者相談」「医療費助成制度」など患者にとって必要な情報が掲載されています。 当事者の方は主治医の先生にも是非紹介してサイトを訪問してもらってください。 ※(注記)患者さんからの相談受け付けは中止となりました。 |
| 一般社団法人 日本免疫・自己炎症学会 |
サイト内に医療従事者からの相談フォームがあります。 |
| かずさDNA研究所 | サイト内「遺伝子検査室」にて自己炎症疾患の遺伝子検査のご案内を行っています |
| 会の名称 | 活動内容 |
|---|---|
| PID つばさの会 |
PID(原発性免疫不全症候群)患者会「つばさの会」HPです。 定期的に専門医による医療講演会などを開催中 自己炎症もPIDの仲間なので取り扱いありです |
| CAPS患者・家族の会 | 自己炎症性疾患であるCAPS3疾患家族会のHP |
| 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA) |
JPAは難病・長期慢性疾患、小児慢性疾患等の患者団体及び地域難病連で構成する患者・家族の会の中央団体です。 |
| ROSAH Syndrome foundation | 海外のROSAH症候群患者会です 疾患説明、最新の論文、研究者によるYouTube投稿 などが記載されています |
| 会の名称 | 活動内容 |
|---|---|
| ノバルティスファーマ 株式会社 |
IL-1製剤イラリスの発売元の製薬会社です レコノート、イラリスに関する情報など |
| メディカルノート FMF啓発サイト |
|
| 高田製薬株式会社 | FMFの特効薬コルヒチンを製造してる製薬会社のHP コルヒチンに関する取り扱い詳細など掲載されています |
| 独立行政法人 医薬品医療機器総合機構 (PMDA) |
医薬品に関して添付書・副作用などを公開 「一般の皆様向け」ページにて 「コルヒチン」に関する情報検索が可能 |
| 株式会社リブセンス | 医療情報サイト「治療ノート」を運営されています。 「患者さんがあたりまえに治療法を選べる世の中」を目指し治療法の選択で悩まれている方に向けて皆さまの体験談を募集公開しています。 投稿はこちら「治療ノート」からお願いします |
| 株式会社メドレー | 医師たちが作るオンライン病気辞典「MEDLEY」 を運営されています。 数百名に及ぶ協力医師の方々とともに病気に関する様々な情報をやさしくわかりやすくまとめています。医療を受ける方やそのご家族と医療サービスを提供する医師・医療機関の方々とをつなげ、「納得できる医療」を実現するための社会になくてはならない情報インフラとなることを目指しているサイトです。 |
| 機関名 | |
|---|---|
| PIDJ | 原発性免疫不全症候群に関する医療者向けサイト 患者会「つばさの会」の紹介もあります |
| 難病情報センター | 自己炎症疾患は難治性疾患研究班情報の研究奨励分野です No.43「家族性地中海熱」、No.66「高IgD症候群」、 No.154「TRAPS」 |
| eー免疫.com | 原発性免疫不全症候群に関する情報をまとめた一般向け 情報提供サイト 「PID知識の箱」内で「自己炎症疾患」について記載あり CSLベーリング株式会社のサポートにより e-免疫.com事務局運営が運営しています |
| GeneReviews 日本語版 |
遺伝性疾患の症状や診断、遺伝検査などの遺伝学的検査、 遺伝カウンセリングなどについて専門家による解説が 参照できる医療スタッフ向けの遺伝性疾患情報サイト (管理運営:信州大学医学部附属病院遺伝子診療部) |
| 国立保健医療科学院 | 厚生労働省「厚生労働科学研究成果データベース」を管理 「閲覧システム」で自己炎症各疾患に関する 研究データの閲覧が可能 |
| J-STAGE | 総合電子ジャーナル TOPページ「資料を探す・分野別一覧」→「臨床医学」 から自己炎症に関する文献の閲覧が可能 |
| 小児慢性特定疾病 情報センター |
2015年1月1日から新制度が開始されます。 新制度では自己炎症性疾患各疾患も認定されました。疾患概要、申請書のダウンロードは各疾患のページから可能です。 |
| 機関名 | |
|---|---|
| 一般社団法人 健やか親子支援協会 |
看病でなかなか働けないという患者家族のための就労支援(在宅ワーク)の紹介事業をしています |
| 機関名 | |
|---|---|
| 難病情報センター | 特定医療費(指定難病)受給者証所持者数を公開 年齢別、対象疾患別、都道府県別の患者数 |
| 厚労省地方厚生局 | エリア別の特定機能病院の難病患者数 |