今年は発足して25周年、「つながる」をテーマに、昨年に引き続き集会形式でのイベントを開催することになりました!
ALDと共に歩み生きるうえで欠かせないさまざまな「つながり」についてお二人の講師にお話を伺います。
詳細はページ下部のチラシと、申込ページ内のご案内をご覧ください。
事前登録でどなたでもご参加いただけますので、皆様お誘いあわせのうえ、どうぞお気軽にご申し込みください。
■しかく日時
2025年8月9日(土) 12時開場 12:30開始〜15:00終了予定
■しかく会場
東京慈恵会医科大学 大学1号館 6階講堂
(東京都港区西新橋3‐19 東京慈恵会医科大学 西新橋キャンパス内)
■しかくお申込方法
PeatixイベントページURL https://aldsummer2025.peatix.com/ よりお申込みください。
※(注記)Peatixを初めてご利用になる方はアカウント登録が必要です。登録は無料です。
※(注記)※(注記)Peatixのご利用が難しい方は事務局までメールにてご参加希望者のお名前をご連絡ください。
当日、受付にてお名前の確認と参加費を申し受けます。
■しかく参加費
お一人につき1,000円(上記URL内にて参加チケットをご購入ください)
■しかくチャリティのお願い
チャリティにご協力いただける方は、参加チケットとあわせて寄付チケットをお選びください。
■しかく主なプログラム
講演1 角皆 季樹先生(東京慈恵会医科大学附属病院 小児科)
「 支え合い、未来へ繋ぐ:副腎白質ジストロフィーと共に歩むための最新情報」
講演2 町 亞聖さん(フリーアナウンサー/元ヤングケアラー)
「〈受援力〉を育むために〜貴方は"助けて"と言えていますか〜」
■しかく主催
認定NPO法人ALDの未来を考える会
■しかくお問い合わせ
認定NPO法人ALDの未来を考える会事務局
E-Mail: a-future@ald-family.com(Gmail以外の方)
ald20120402@gmail.com(Gmailをご利用の方)
10年前より親交のあるELA(欧州ロイコジストロフィー協会)代表のアルバ氏より、国際シンポジウムのご招待をいただきましたのでお知らせいたします。
海外の先生の講演を翻訳付きで聴ける素晴らしい機会です。日本語で質問も受け付けてくださるそうです。ご無理のない範囲で是非ご参加ください。
■しかく日時
2025年3月15日(土) 22時から24時まで
■しかく実施形式
Zoomウェビナー形式(翻訳あり)
■しかく参加費:無料
■しかく申込方法
下記URLよりお申込みください
https://url.ela-asso.com/colloque/20250315 より参加登録をお願いします。
ウェビナーIDとパスコードが自動送信されますので、
no-reply@zoom.us からのメールを受信できるようあらかじめご準備ください。
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第2回岡山の在宅医療と在宅福祉を考える会
テーマ:小児難病と在宅医療福祉の連携
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■しかく日時
2025年2月21日(金) 19時から20時まで
■しかく実施形式
現地参加・オンライン参加のハイブリッド開催
▽現地会場
杜の街グレース オフィススクエア 3階 貸し会議室
(〒700-0907 岡山県岡山市北区下石井2丁目10)
■しかく参加費:無料
■しかく申込方法
チラシのQRコード、もしくは下記URLよりお申込みください
https://form.run/@event20250221
■しかく主催
岡山の在宅医療と在宅福祉を考える会
(代表 入江 真大)
■しかくお問い合わせ先
岡山の在宅医療と在宅福祉を考える会 イベント事務局
contact@okayama-iryo-fukushi.com
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東京保健医療専門職大学 リハビリテーション学部
「在宅医療・介護の推進」
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■しかく日時
2025年1月20日(月) 13時00分より
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東京慈恵会医科大学医学部看護学科
小児看護方法論I「健康障害をもつ子どもの家族の看護」
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■しかく日時
2024年12月13日(金) 13時00分より
患者家族の会ブース出展に参加いたします。
■しかく日時
2024年10月10日(木)〜12日(土)
■しかく会場
グランドメルキュール札幌大通公園 ※(注記)旧ロイトン札幌
(札幌市中央区北1条西11丁目)
■しかく会頭
櫻井 晃弘(札幌医科大学医学部遺伝医学)
■しかく年次集会URL
https://www.congre.co.jp/jshg2024/index.html
患者家族の会・支援者の会ブース出展に参加いたします。
会場で一緒に普及啓発活動をしてみませんか?
ご関心のある方は、9月5日(木)17時までに事務局(a-future@ald-family.com)までご連絡ください。
折り返し、詳細をお知らせいたします。
■しかく日時
2024年9月7日(土)
■しかく会場
高山市民文化会館(岐阜県高山市昭和町1-188-1)
■しかく会頭
矢嶋 茂裕(矢嶋小児科小児循環器クリニック)
■しかく年次集会URL
https://www.knt.co.jp/ec/2024/33sagpj/
当法人理事長の本間がプレゼンターとして登壇いたします。
■しかく日時
2024年9月29日(日)13:00-17:30
■しかく会場
日本科学未来館/オンライン
■しかくお申込方法
PeatixイベントページURL
https://med2024.peatix.com/
よりお申込みください。
■しかく主催
MED Japan
※(注記)本イベント情報公開直後に配布されたチラシの一部に、会場所在地の誤記がありました。
正しい情報は本案内および、下記URLをご参照ください。
2020年2月以来の、集会式での勉強会を再開します!
テーマは「Wish−望み−」。
再会を喜びあい、仲間とともにあらためて歩み始める記念すべきリスタートイベントです。
どうぞ、皆様お誘いあわせのうえ、お気軽にご参加ください。
開催概要はページ下部のチラシと、申込ページ内のご案内をご覧ください。
事前登録でどなたでもご参加いただけます!
■しかく日時
2024年8月10日(土) 12時開場 12:30開始〜15:00終了予定
■しかく会場
東京慈恵会医科大学 大学1号館 6階講堂
(東京都港区西新橋3‐25‐8 東京慈恵会医科大学 西新橋キャンパス内)
■しかくお申込方法
PeatixイベントページURL https://aldsummer2024.peatix.com よりお申込みください。
※(注記)Peatixを初めてご利用になる方はアカウント登録が必要です。登録は無料です。
※(注記)※(注記)Peatixのご利用が難しい方は事務局までメールにてご参加希望者のお名前をご連絡ください。
当日、受付にてお名前の確認と参加費を申し受けます。
■しかく参加費
お一人につき1,000円(上記URLにて参加チケットをご購入ください)
■しかくチャリティのお願い
チャリティにご協力いただける方は、参加チケットとあわせて寄付チケットをお選びください。
■しかくプログラム
12:30 開会挨拶
大橋 十也 先生 /東京慈恵会医科大学医学部看護学科 健康科学疾病治療学
本間 りえ /認定NPO法人ALDの未来を考える会 理事長
12:40 講演1 「ALD の新生児スクリーニングの現状について」
中村 公俊 先生 /熊本大学大学院 生命科学研究部小児科学講座 教授
13:30 休憩
13:50 講演2 「人生は何があっても一度きり」
平井 亮太 氏 /株式会社SUW所属 パラクライミング選手
14:40 他団体活動紹介 中川 悠樹 氏 /NPO法人AYA 代表理事
✨AYAインクルーシブ 映画Day✨設立に向けて
〜病気があっても、障害があっても、みんな映画館へ〜
15:00 閉会
■しかく主催
認定NPO法人ALDの未来を考える会
■しかくお問い合わせ
認定NPO法人ALDの未来を考える会事務局
E-Mail: a-future@ald-family.com(Gmail以外の方)
ald20120402@gmail.com(Gmailをご利用の方)
2020年2月以来の、集会式での勉強会を再開します!
テーマは「Wish−望み−」。
再会を喜びあい、仲間とともにあらためて歩み始める記念すべきリスタートイベントです。
どうぞ、皆様お誘いあわせのうえ、お気軽にご参加ください。
開催概要はページ下部のチラシと、申込ページ内のご案内をご覧ください。
事前登録でどなたでもご参加いただけます!
■しかく日時
2024年8月10日(土)12:30開始〜15:00終了予定
■しかく会場
東京慈恵会医科大学 大学1号館 6階講堂
■しかくお申込方法
PeatixイベントページURL https://aldsummer2024.peatix.com よりお申込みください。
※(注記)Peatixを初めてご利用になる方はアカウント登録が必要です。登録は無料です。
※(注記)※(注記)Peatixのご利用が難しい方は事務局までメールにてご連絡ください。7月16日以降に折り返しご連絡いたします。
■しかく参加費
お一人につき1,000円(上記URLにて参加チケットをご購入ください)
■しかくチャリティのお願い
チャリティにご協力いただける方は、参加チケットとあわせて寄付チケットをお選びください。
■しかくプログラム
12:30 開会挨拶
大橋 十也 先生 /東京慈恵会医科大学医学部看護学科 健康科学疾病治療学
本間 りえ /認定NPO法人ALDの未来を考える会 理事長
12:40 講演1 「ALD の新生児スクリーニングの現状について」
中村 公俊 先生 /熊本大学大学院 生命科学研究部小児科学講座 教授
13:30 休憩
13:50 講演2 「人生は何があっても一度きり」
平井 亮太 氏 /株式会社SUW所属 パラクライミング選手
14:40 他団体活動紹介 中川 悠樹 氏 /NPO法人AYA 代表理事
✨AYAインクルーシブ 映画Day✨設立に向けて
〜病気があっても、障害があっても、みんな映画館へ〜
15:00 閉会
■しかく主催
認定NPO法人ALDの未来を考える会
■しかくお問い合わせ
認定NPO法人ALDの未来を考える会事務局
E-Mail: a-future@ald-family.com(Gmail以外の方)
ald20120402@gmail.com(Gmailをご利用の方)
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