「22ハートクラブ」は、FOUR-LEAF CLOVER( FLC )という 染色体起因しょうがいじの親の会の(染色体)番号別郵送回覧ノートとして、 1998年(平成10年)10月に産声を上げました。2001年(平成13年)1月から、単独のサークルとして活動を始め、2025年(令和7年)現在、約170家族が交流を深めています。
22q11.2欠失症候群は、先天性の心疾患や口蓋裂・鼻咽喉閉鎖不全などを中心に多彩な合併症が報告されていますが、1人の人にすべての症状が出るわけではなく、その程度も様々です。乳児から成人まで年齢によって直面する問題も違います。けれども、ほとんどの人に共通するのは、何らかの「生きづらさ」を抱えること。会では、医療・教育等の専門家の先生方にアドバイザーとして活動を見守っていただく中、会員同士が経験や悩みを共有したり、情報交換をしています。
定期だより、メンバー専用グループウェアを通して、会員相互の交流を深めています。さまざまな経験や思いを説明不要で共有共感できる仲間の存在は心強いものです。親同士、そして当事者同士、横のつながりを大切に育てていけたら・・と願っています。
22q11.2欠失症候群ガイダンス要約版 2023.03
「学校の先生等に読んでいただきやすい冊子が欲しい」という会員からの要望にお応えくださり、当会アドバイザー笠井清登先生(東京大学医学部附属病院 精神神経科教授)と研究チームの先生方が2023年3月に作成してくださった「22q11.2欠失症候群ガイダンス要約版」です。笠井先生が管理されている「22q-pedia」上で公開されているものですが、ご厚意により、本サイト上でもご紹介させていただきます。
朝日新聞WEB版「論座」掲載のお知らせ 2022.11
当会アドバイザーの笠井清登先生(東京大学医学部附属病院精神神経科教授)より、22q11.2欠失症候群をテーマに書かれた記事が朝日新聞WEB版「論座」に掲載された旨、お知らせをいただきました。 情報共有のご相談を申し上げたところ、先生のお許しをいただくことが出来ましたので、ご紹介させて頂きます。
