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更新日:2025年11月25日
県内には、長野県難病患者連絡協議会(加盟:12団体)と疾病別・地域別の患者会等(15団体)が活動しています。
患者会とは、同じ難病の悩みがある患者同士が集まり、情報交換や経験の共有、難病に対する社会の理解と認識を深めるための活動をしている自主的な集まりです。
(患者会の問合せ窓口は患者さん自身が務めている場合がありますので、体調等によっては、対応が難しい時もあります。)
対象疾患の枠を超えて、難病患者さんやご家族、関係者と自由に語り合う場を設けたいと考え、「難病カフェ」を開催しています。
開催日時:令和7年(2025年)11月29日(土)13:00〜15:00
開催方法:オンライン(Zoom)
その他:詳細及び申込先は「難病カフェ」のご案内(PDF:248KB)をご覧ください。
県難病患者連絡協議会に、個人会員として加入することも可能です。
関心がある方は、疾病・感染症対策課または長野県難病相談支援センターまでお問合せください。
事務局へのお問合せは疾病・感染症対策課(下記お問合せ)までお願いします。
全国の難病患者会:日本難病・疾病団体協議会(別ウィンドウで外部サイトが開きます)
| 団体名及び問合せ先 | 活動内容 | |
| 1 |
(公社)日本てんかん協会(別名:波の会) |
てんかん患者、家族、専門職(医療、教師、保育士など)、ボランティアなどの会です。 ・会員数 60名前後 ・活動 年2〜3回 例会 年1回 てんかん講座の開催 月1回 全国の機関紙「波」の発送 しなの乃波の発行(長野県支部) ・その他、請願署名、電話相談、長野支部X(別ウィンドウで外部サイトが開きます) 全国ホームページ 【(公社)日本てんかん協会】(別ウィンドウで外部サイトが開きます) |
| 2 | (公社)日本リウマチ友の会長野県支部 |
現在休会中です。 全国ホームページ 【(公社)日本リウマチ友の会】(別ウィンドウで外部サイトが開きます) |
| 3 |
長野県脊髄小脳変性症(SCD)・多系統萎縮症(MSA)友の会 |
この会は、平成元年に発足しました。会報の発行と交流会、親睦会の3本柱で成り立っています。
・会員数 55名 |
| 4 | 全国膠原病友の会長野県支部 0266-23-1317 |
友の会の目的 1 膠原病をよく知り、理解を深め、正しい療養をする 2 明るく希望の持てる療養生活が送れるように会員相互の親睦と交流を深める。 3 膠原病の原因究明と治療法の確立ならびに社会的支援システムの樹立を要請する ・活動 総会、交流会、医療講演会、医療相談会の開催 年2回 会報「輝」発行 全国ホームページ(別ウィンドウで外部サイトが開きます) 年4回 会報「膠原」発行 膠原病フォーラム(年1回)開催 |
| 5 |
(一社)全国パーキンソン病友の会長野県支部 |
県内所縁のパーキンソン病患者と介護者を中心に結成された会です。 ・会員数 90名 ・主な活動 年1回 支部総会(懇親会・講演会等) 年1回 支部会報発行 支部便り(かわら版) 不定期発行 ・講演会の開催 パーキンソン病に関わる講師をお招きして、県下各地で講演会を開催。 なるべくリアル開催できるように考えています。 Zoom開催の場合は、全国各地の講演会を在宅にて視聴可能になります。 講演会情報は、友の会長野県支部ホームページや、各種SNSにてお知らせします。 ☆地域別で活動しているパーキンソン病患者会もあります。 こちらをごらんください。 全国ホームページ 【(一社)全国パーキンソン病友の会】(別ウィンドウで外部サイトが開きます) 長野県支部ホームページ 【全国パーキンソン病友の会長野県支部】(別ウィンドウで外部サイトが開きます) |
| 6 | 全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会長野支部 090-7848-5746 0267-23-4445 |
・会員数 30名 ・総会、講演会、役員会、食事会、懇親会等を随時行っています。 全国ホームページ 【全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会】(別ウィンドウで外部サイトが開きます) |
| 7 | 長野県肝臓病患者会協議会 026-259-1729 090-2670-0344 090-1828-4723 |
肝臓病(慢性肝炎、肝硬変、肝がん、自己免疫性肝炎(AIH)、原発性胆汁性胆管炎(PBC)、ナッシュ)患者がお互いに助け合い、励まし合いながら病気と付き合うために結成されました。 正しい知識と最新の治療法について、情報を提供し、会員の皆様の治療の手助けをします。 【長野県内の肝臓病患者会】 ・ながの肝臓友の会(長野地区) ・松本協立病院内あおば会(松本地区) ・こまくさ会(小諸・佐久地域) ・上伊那生協病院肝臓病患者会 ふきのとう(上伊那地区) 各地域の患者会については、お問合せください。 全国ホームページ 【日本肝臓病患者団体協議会】(別ウィンドウで外部サイトが開きます) |
| 8 | 長野県腎炎・ネフローゼ児を守る会 0263-32-8164 |
腎炎、ネフローゼなど腎臓疾患児の治療、教育の保証と社会生活の向上およびその家族を守るために必要な活動を行うとともに、電話相談を行っています。 |
| 9 | 長野県網膜色素変性症協会 (JRPS長野) 090-3310-2727 |
治療の確立と会員のQOLの向上を目的に活動しています。 会員数全国4000名以上、長野県では63名です。 ・活動 患者家族交流会、医療講演会、旅行など 県内には、地域ごとに患者会があります。 詳しくは、電話でお問合せください。 全国ホームページ 【(公社)日本網膜色素変性症協会】(別ウィンドウで外部サイトが開きます) |
| 10 | SBMAの会 (球脊髄性筋萎縮症患者会) madoguchi@sbma.jp |
全国でも200名程度の小さな会です。 会報の発行、医療セミナーの開催等を行っています。 現在は主に、HP等を通じて相談や情報発信を行っています。 全国ホームページ 【SBMAの会】(別ウィンドウで外部サイトが開きます) |
| 11 | 佐久難病友の会 090-3310-2727 |
療養生活をより豊かにするために、学び、話し、楽しむ行事を計画しています。 佐久保健福祉事務所管内にお住いの方、どなたでも大歓迎です。 |
|
12 |
日本ALS協会長野県支部 026-263-6335 |
日本ALS協会の活動方針をふまえた上で、ボランティア団体として地域独自の活動を進めています。 |
| 団体名及び問い合わせ先 | 活動内容 | |
| 1 | 全国心臓病の子どもを守る会 長野県支部 連絡先 090-8441-6282 |
心臓に病気のあるお子さんの親や本人のための会です。 一人で抱えず、一緒に悩み考えて、成長を見守れたらと思っています。 ・会員数 43世帯 47名(2022年) ・活動 支部全体:交流会(1泊2日)、支部総会、勉強会、講演会 地区:茶話会、クリスマス会、親の懇親会 ・全国ホームページ 【(一社)全国心臓病の子どもを守る会】(別ウィンドウで外部サイトが開きます) ・長野県支部ホームページ 【ひとりじゃないよ〜全国心臓病の子どもを守る会長野県支部】(別ウィンドウで外部サイトが開きます) |
| 2 | たんぽぽの会 (全身性アミロイドポリニューロパチーFAP患者家族会) 0263-75-7201(20:00以降) |
会員数 45名(県外の患者・家族を含む) 年1〜2回 学習会(講演会)、交流会を行っています。 |
| 3 | 日本筋ジストロフィー協会 長野県支部 0268-22-6152 |
全国ホームページ 【(一社)日本筋ジストロフィー協会】(別ウィンドウで外部サイトが開きます) |
| 4 | MGおしゃべり会 MGおしゃべり会事務局 (026-293-6214) |
重症筋無力症の患者および家族の集う場であり、病気に関すること、薬に関すること、その他日常様々なことを明るく楽しくおしゃべりする会。 1〜2か月に1回オンラインミーティングをやっています。 詳しくは、下記のホームページをご覧ください。 【MGおしゃべり会】(別ウィンドウで外部サイトが開きます) |
| 5 | Paprika(パプリカ) PD運動サークル 090-3440-6122 (発信者番号通知でご連絡ください。 折り返し連絡します。) Paprika pdcircle@gmail.com |
・参加者 県内全域のパーキンソン病患者でホーン・ヤール重症度分類1〜3の方とその家族。 パーキンソン病のセラピスト。 約15人(2022年6月現在) ・主旨 運動は何が良い?天候で体調が変わるのは自分だけ?等々 パーキンソン病は運動症状だけでなく非運動症状があって悩みは尽きません。 私たちのサークルはオンラインとリアルのコミュニティを使い交流することで個々に医療リテラシーを学んでいます。 ・活動内容 1LINEグループチャット 2月1回のオンライン交流会 3松本地区交流会(月1回開催予定) 4パーキンソン病に特化した2つの運動コミュニティ紹介及びその運動の場の提供 ※(注記)12にホーン・ヤール重症度分類の制限はありません。 |
| 6 |
顕微鏡的多発血管炎患者会準備室 |
顕微鏡的多発血管炎の患者およびご家族様が集う場所。病気や薬その他日常の事を話題として交流する所。 まずは、長野県難病相談支援センターにお電話してください。 詳しくは、下記のチラシをご覧ください。 |
団体名および問合せ先
活動内容
ひまわりの会
東信地区のパーキンソン病患者と家族の会
対象地域:上田・小諸・佐久地区など
対象疾病:パーキンソン病
※(注記)当面の間休会します。
パーキンソン病友の会上伊那プロジェクト
上伊那地域のパーキンソン病患者と家族の会
対象地域:上伊那など
対象疾病:パーキンソン病
090-4094-2870
パーキンソン病と長く付き合うための心身の鍛練(エンパワーメント)と情報交換を行っています。
・会員数 15名
・定期的な自主講座 毎月第1、第3水曜日:駒ケ根市高砂園
毎月第2、第4水曜日:伊那市保健センター
いずれも13時半から90分間
「病気があっても明るい生活を」をキャッチフレーズに活動しています。パーキンソン病の患者、家族、ボランティアが集い学習会、音楽、運動、情報交換を行っています。
そのことで病気と共に生活がしやすくなり、気持ちが明るく生活が豊かになるような会を目指しています。
・会員数 約15名
・定例会 毎月第3水曜日 午前10時〜11時30分
(1月・8月は休会、10月は時間・会場の変更あり)
年間予定表(PDF:173KB)
・会費 年間1人500円
・場所 茅野市市民活動センター ゆいわーく茅野
中信パーキンソン病患者・家族の会
対象疾病:パーキンソン病
090-9353-2699(児玉)
パーキンソン病の患者、家族が集い学習会、音楽、運動、情報交換を行います。病気と向き合いながら明るく豊かに生活できるよう交流します。
交流会:年3〜4回予定(参加希望者には連絡係よりご案内します。)
参加費:無料
場所:主に松本市本郷公民館
北信パーキンソン病さくら会
対象地域:北信地域
対象疾病:パーキンソン病
・不定期開催
・近況報告や情報交換を行っています。会費は無料です。
・今年度は10月に伊那保健福祉事務所で交流会を開催予定です。
|
団体名および問合せ先 |
活動内容 |
|
| 1 |
常念の会 |
・会員数 約45名 |
| 2 |
南信州地域難病患者家族の会 |
「参加して元気になる また参加したくなる 何でも相談できる」をテーマに活動しています。 支援者の皆様もご参加いただけます。 ・活動内容 月1回(原則第4水曜日) 交流会「健康リハビリ・健康学習会と座談会」 年間行事計画 R7年間事業計画(PDF:301KB) |
※(注記)県内で活動している上記以外の難病患者会で、長野県ホームページへ掲載希望がありましたら、下記までご連絡ください。
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