社会保障審議会 (小児慢性特定疾病対策部会小児慢性特定疾病対策委員会)
※(注記)表を左右に動かしてご覧ください。
| 回数 | 開催日 | 議題等 | 議事録/議事要旨 | 資料等 | 開催案内 |
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| 第6回 | 2025年8月26日 (令和7年8月26日) |
(1)既存の指定難病に対する医学的知見の反映について (2)臨床調査個人票の更新申請の期間延長に関する検討について (3)指定難病患者データベース及び小児慢性特定疾病児童等データベースと他の公的データベースとの連結解析の開始について(報告) |
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| 第5回 | 2024年12月26日 (令和6年12月26日) |
(1)既存の指定難病に対する医学的知見の反映について (2)難病・小児慢性特定疾病医療費助成制度に関するPMH(Public Medical Hub)による資格確認のオンライン化について (3)障害基礎年金等の支給額に合わせた対応について(報告) |
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| 第4回 | 2024年11月26日 (令和6年11月26日) |
(1)難病・小児慢性特定疾病医療費助成制度に関するPMH(Public Medical Hub)による資格確認のオンライン化について (2)既存の指定難病に対する医学的知見の反映について |
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| 第3回 | 2024年10月15日 (令和6年10月15日) |
(1)難病・小児慢性特定疾病制度に関する医療DXの取組の全体像について (2)既存の指定難病の研究進捗状況の確認に関する検討状況について |
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| 第2回 | 2023年11月22日 (令和5年11月22日) |
(1)「難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針」及び「小児慢性特定疾病その他の疾病にかかっていることにより長期にわたり療養を必要とする児童等の健全な育成に係る施策の推進を図るための基本的な方針」の改正案について (2)「匿名指定難病関連情報及び匿名小児慢性特定疾病関連情報の提供に関する有識者会議」における検討状況について (3)その他 |
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| 第1回 | 2023年7月10日 (令和5年7月10日) |
(1)改正難病法及び改正児童福祉法の成立及び施行について (2)基本的な方針の見直しについて |