少ない患者と家族をつなぐ

あなたは 番目の訪問です (2022〜)

高インスリン性低血糖症
膵島細胞症患者の会ホームページへようこそ

社会への発信 ・・・展示ブースを計画中・・・




高インスリン性低血糖症調査・研究?V
記録誌が完成


患者・家族の声・研究論文・海外情報・支援者メッセージなど貴重な資料 *記録誌は、寄付返礼品で記念配布 展示ブースでも受付


[画像:Q&A]病気Q&A

☆ 病気の名前は
膵島細胞症(nesidioblastosis)、先天性高インスリン血症、高インスリン血性低血糖症

☆どの様な病気ですか
糖尿病と正反対の低血糖症の希少疾患です。
内因性高インスリン性低血糖症に属する病気

☆もう少し詳しく説明してください
膵臓のβ細胞からインスリンが過剰分泌し血糖値が異常低下、低血糖発作を起こします。

☆どのような症状ですか
主な症状は冷汗、動悸、視覚変化、不安、意識障害など命にかかわる場合も

☆ どのくらいの患者がいますか
新生児や・小児で約5万人に1人(一過性・持続性含)
成人治療患者 国内で10名 (研究班の最新調査)

☆ どのような治療をしていますか
治療はブドウ糖・栄養療法・食事療法と治療薬ジアゾキシド等と併用
サンドスタチン・グルカゴン注射等による治療
内科治療で改善がない場合、膵臓の部分切除による外科治療も

☆ 難病認定されていますか
指定難病にはなっていません。
成人発症の全体把握はできていないようです。

☆小児にはトランジッション問題が
小児期は小児慢性特定疾病に該当します。
成人移行すると対象から外れることから、制度支援がなくなり困っています。




高インスリン血性低血糖症の治療を行っている患者さん

海外ではCHI、先天性高インスリン血性インターナショナルが中心に活動されています。国内では小児研究班はあるものの世代を超えた研究はなく、厚労省や学会、製薬会社等も正確な実態把握が出来ていません。

そのため指定難病の検討委員会の俎上でも、知見不足なのか足踏み状態です。



患者会は
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 に加盟

難治性疾患政策研究事業「小児期発症の希少難治性肝胆膵疾患における医療水準並びに患者のQOLの向上のための調査研究班」公式ウェブサイトと相互リンク


研究班の全世代全国調査が発表
第53回日本小児内分泌学会学術集会(京都)に患者会も展示