岩手県難病相談支援センターからのお知らせ更新履歴はこちら
- ◎にじゅうまる 第2回なんれんカフェが開催されますNEW
- 日時:2025年11月3日(月・祝) 13:30〜15:30
会場:ふれあいランド岩手 2階研修室
対象者:難病・小児慢性疾患をお持ちの方
ご家族・ご友人・介助者・支援者・ボランティア
内容:お茶を飲みながらの自由な交流(出入り自由)
特別講演「防災について」(詳細はチラシをご覧ください)
参加費:無料(準備のため、事前の申込をお願いいたします。)
申込先:019-614-0711・iwanan@io.ocn.ne.jp
主催:一般社団法人 岩手県難病・疾病団体連絡協議会
岩手県難病相談支援センター
岩手県小児慢性特定疾病児童等自立支援センター
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- ◎にじゅうまる 令和7年度もやもや病の患者と家族の会(もやの会)東北ブロック もやもや病 ピアサポート・交流会 in 仙台が開催されますNEW
- 日時:9月28日(日) 13時30分〜15時30分
会場:トークネット仙台(仙台市民会館)第一会議室
講師:東北大学 脳神経外科 教授・科長 遠藤英徳先生
参加費:無料
申込締切:9月15日(月)
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- ◎にじゅうまる 指定難病が追加されました
- 令和7年4月1日より指定難病に7疾病追加されました。また既存2疾病の疾病名の変更がありました。
これにより指定難病は348疾病となります。
詳しくは難病情報センターのホームページをご覧ください。 - ◎にじゅうまる 登録者証(指定難病)について
- 登録者証(指定難病)について、岩手県保健福祉部健康国保課よりお知らせがありました。
お知らせはこちら
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相談の方法
電話による相談
【 難 病 】月・火・木・金・土曜日(水・日・祝日/休業) ☎ 019-614-0711
【受付時間】10:00〜16:00
来室による相談(要予約)
当センター内の相談室に来所いただき、面接によるご相談に応じます。日時など調整のため、あらかじめ電話かメールにてご予約ください。
メールによる相談
メールでのご相談をお受けします。難病相談員支援員が後日返信いたします。
【 メール 】iwanan@io.ocn.ne.jp
岩手県難病相談支援センター 詳細はこちら≫
- 〇就労定期相談会
- 日時:第2・第4金曜日 10:00〜16:00
会場:岩手県難病相談支援センター(ふれあいランド岩手内)
難病相談支援センターの就労支援担当職員が相談に応じます。
ハローワーク出張相談のご案内
- ハローワーク盛岡の難病患者就職サポーターが、岩手県難病相談支援センターに出張して相談に応じます。
難病患者就職サポーターの 詳細はこちら
日時:毎月第2・4金曜日 10:00〜14:00 ※(注記)予約制になります
<ご予約・お問合せ先>
・岩手県難病相談支援センター TEL019-614-0711
・ハローワーク盛岡専門相談部門 TEL019-624-8904
難病の定義
難病(難病の患者に対する医療等に関する法律第1条)
○しろまる発病の機構が明らかでなく
○しろまる治療方法が確立していない
○しろまる希少な疾病であって
○しろまる長期の療養を必要とするもの
※(注記)患者数等による限定は行わず、他の施策体系が樹立されていない疾病を幅広く対象とし、調査研究・患者支援を推進。
指定難病(医療助成の対象)(難病の患者に対する医療等に関する法律第5条)
難病のうち、以下の用件を全て満たすもの
○しろまる患者数が本邦において一定の人数(人口の0.1%程度)に達しないこと
○しろまる客観的な診断基準(又はそれに準ずるもの)が確立していること
指定難病の医療費助成を受けるには
○しろまる指定難病の医療費助成を受けるためには、「医療受給者証」が必要です。対象となっている疾病と診断された場合は、診断書と必要書類を合わせて、都道府県窓口に医療費助成の申請をする。
※(注記)申請の窓口は、都道府県によって異なります。詳しくは住所地管轄の保健所等へお問い合わせください。
○しろまる診断書と必要書類を合わせて、都道府県に申請し、指定されると「医療受給者証」が交付されます。
※(注記)認定されなかった場合は、その旨通知する文書が交付されます。
○しろまる指定医療機関で「医療受給者証」を提示することで、医療費の助成が受けられます。
医療費助成対象疾病(348疾病)
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