岐阜の難病相談は難病生きがいサポートセンター

令和7年度

令和7年10月26日(日) 第3回難病医療福祉相談会 可児市 チラシはこちら

令和7年11月30日(日) 難病ふれあい教室(疾病) 大垣市 チラシはこちら

令和7年12月13日(土) 難病在宅療養応援員
フォローアップ研修1 岐阜市 チラシはこちら

令和8年1月24日(土) 難病在宅療養応援員
フォローアップ研修2 関市 チラシはこちら

令和8年2月8日(日) 第4回難病医療福祉相談会 岐阜市 詳細計画中

新型コロナウイルス等の感染症拡大、台風、大雨等の災害発生などにより、行事などが、延期もしくは中止になる場合もあります。本ページ,メール,電話などで、あらかじめ、ご確認下さい。

保健所など他機関の行事

令和7年10月16日(木) 可茂保健所 難病セミナー
潰瘍性大腸炎・クローン病の最新治療 美濃加茂市 チラシはこちら

☆(重要) 指定難病と小児慢性特定疾病の医療助成開始時期の前倒しが
始まりました。(令和5年10月1日から)
特定医療費(指定難病)の医療費助成開始時期の前倒しについて
小児慢性特定疾病の医療費助成開始時期の前倒しについて (外部サイト)

☆ 岐阜県から重要なお知らせ
岐阜県が交付した指定難病・小慢の受給証が、令和2年5月1日から、受給証に記載がない
指定医療機関でも使用できるようになりました。(外部サイト)

指定難病医療費助成の新規申請をされる方へ (外部サイト)(令和6年4月1日)

• 「登録者証」の発行について (外部サイト)【令和6年4月1日】
• マイナンバー連携による提出書類の一部省略について (外部サイト)【令和6年4月1日】

難病患者さん、家族向け支援ガイドブック(外部サイト)

小児慢性特定疾病医療費医療支給のご案内 (外部サイト)【令和6年4月1日】

☆ 岐阜県 難病療養生活サポートブック が更新されました。(令和6年7月版)
※(注記)医療費助成申請に関する詳細はこちら
特定医療費(指定難病)受給者証 新規申請手続きのご案内
岐阜県 健康福祉部 保健医療課
☆ 令和7年度難病生きがいサポートセンター事業のご案内

○しろまる 指定難病名一覧(病気の概要など)(外部サイト)
指定難病は 2025年4月から 348疾病 に拡大しています。

○しろまる 小児慢性特定疾病病名一覧(病気の概要など) (外部 サイト)
小児慢性特定疾病801疾病に拡大しました。(2025年4月1日)

難病生きがいサポートセンターの事業内容 チラシはこちら 行事案内

・医師による電話相談 令和7年度 チラシはこちら

・相談員による相談(医療福祉・就労・子どもの自立支援など)

・難病医療福祉相談会

・難病ふれあい教室 (小慢)(就労)(疾病)

・応援員の派遣,登録, フォローアップ研修会

・意思伝達装置等の貸出し 難病医療福祉相談会・ふれあい教室

応援員事業
養成研修・フォローアップ研修

難病の子を持つ家族の方の
「おしゃべり広場」

過去の行事など

災害の備えについて トピックス

緊急医療手帳について

お薬について

災害時要援護者対策(避難支援研修会)模様

災害時の「避難行動要支援者名簿」作成が
市町村で進められています。岐阜市の場合
お住まいの市町村にご相談を!! KNG誌から

RDD in 岐阜
世界希少・難治性疾患の日
RDD2026in岐阜(2026年3月1日) 予定

5月23日は、難病の日