【指定難病・小児慢性】臨床調査個人票・意見書のオンライン化について
最終更新日:2025年2月15日
制度の概要
指定難病と小児慢性特定疾病の両制度において、指定難病患者データベースおよび小児慢性特定疾病児童等データベース(以下、難病・小慢DB)が構築されました。
令和6年4月1日より、これまで紙で発行していた臨床調査個人票等を、医療機関から直接オンラインで作成、登録する事が可能となります。
データベースの詳細につきましては、厚生労働省のHPをご確認ください。
難病・小慢DBの利用について
難病・小慢DBを利用するには、事前に指定医ID等の交付が必要です。
貴医療機関を主たる勤務先とする難病及び小児慢性指定医について、下記のとおりID等の交付申請手続きをしてください。
申請の約1ヶ月後に、ID・パスワードの通知書とマニュアル等を含む媒体(DVD)を送付します。
指定医ID・PASS申請方法
ファイルダウンロード 新規ウインドウで開きます。医療機関名_YYYYMMDD(申請日)_医療機関ユーザデータファイル(エクセル:56KB)
(1)上記の申請様式(医療機関ユーザデータファイル)をダウンロードし、貴医療機関を主たる勤務先とする難病指定医について必要事項を入力してください。
【注意事項】
・医療機関単位で申請してください。
・ファイル名は「医療機関名_YYYYMMDD(申請日)_医療機関ユーザデータファイル」に変更して申請してください。
・Excel形式のままにしてください。(CSV形式にはしないでください。)
(2)入力したデータを下記のメールアドレスへ送付してください。
○しろまる難病指定医ID等申請先
hokenkanri@city.niigata.lg.jp メール件名:(〇〇病院)難病DBにかかるID申請について
○しろまる小児慢性指定医ID等申請先
kodomo.k@city.niigata.lg.jp メール件名:(〇〇病院)小児慢性DBにかかるID申請について