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とある絵師が「ビジュアルスノウ症候群」という複数の視覚障害を永続的に同時発症する病気に→治療法が確立されておらず「多くの人に知ってほしい」と訴え

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shiraishigento
shiraishigento >まさか私がこんな難病になるなんて思ってもみませんでした... 事故、天災、病気...「まさか私が」は今日、明日の我が身になるかもしれないわけで。勿論それだけではないが、弱者を労り寄り添うべき理由の一つ。

2023年09月24日 リンク

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tomoP
tomoP 目を瞑ってもノイズが見え続けて眠れないて。。。失明よりもキツイ

2023年09月24日 リンク

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j1nsuke
j1nsuke 今年の夏はヴィジュアルスノウで精神を病み、自殺をした友人の3回忌でした。

2023年09月24日 リンク

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ignio
ignio 2020年には英国の人口の約2%がビジュアルスノー症候群とみられるとの調査結果があり、実は極端に珍しい病気でもない。飛蚊症と混同されることが多い https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31999855/

2023年09月24日 リンク

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wdnsdy
wdnsdy 目を瞑っても見えるなら、眼球ではなく神経とか脳に何かが起こってるのか

2023年09月24日 リンク

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ScarecrowBone
ScarecrowBone 認知度が上がって研究が進むといい

2023年09月24日 リンク

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sugawara1991
sugawara1991 幼少からずっと軽度のこれっぽい見え方なんだけど他人と比べられないので確定できない。触覚と聴覚含め反応の過敏を他人から指摘されるので感覚神経にベースラインノイズかかりっぱなしなのかも

2023年09月24日 リンク

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monbobori
monbobori 難病指定されてない難病...生活保障や治療費が大変だと思うので早いとこ認定されてほしいが、どうしたらされるのだろう。

2023年09月24日 リンク

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firststar_hateno
firststar_hateno 治療法が確立されていないのですのね。研究の進展を心から願いますわ。

2023年09月24日 リンク

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togetter
togetter どうか少しでも症状が和らぐ方法が見つかりますように...。

2023年09月24日 リンク

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hapze-23_45
hapze-23_45 自分は生活に支障ない軽度なレベルで20年前に発症した。その頃はビジュアルスノウという名称もなかったな。視覚野の障害ではなく神経か脳の症状で感覚的に合ってる。飛蚊症が一切気にならないという利点もある。

2023年10月26日 リンク

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pikopikopan
pikopikopan 過酷だ・・

2023年10月06日 リンク

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DG-Law
DG-Law 2年くらい前に存在を知った。治療法が本当に無いらしいのが恐ろしい。

2023年09月27日 リンク

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seachel
seachel 可哀想......素敵な絵を描かれる方なので、何とか軽減される事をお祈りしつつ、自分も目を酷使しないように注意したい。なんか精神的に不安定で思い込みが激しい点が随所に伺えるので、心穏やかに生きてほしい......

2023年09月25日 リンク

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deep_one
deep_one 耳鳴りの視覚版かな?

2023年09月25日 リンク

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ku_marin
ku_marin 怖すぎる。公私ともに液晶を見続ける生活してるよ...見ない日なんて1日足りともないのに

2023年09月25日 リンク

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l-_-ll
l-_-ll iPadを見続けるのが怖くなってきた...

2023年09月25日 リンク

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dpdp
dpdp 視神経からすれば、同じ光源を見続けるというのは、異常行動なんだろうな...

2023年09月24日 リンク

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mooth1006u3
mooth1006u3 私も目がチカチカするんだけど、眼科行ってもなんともない言われてばっかりだけど、もしかしてこれか...

2023年09月24日 リンク

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danhox
danhox この症状知らなかった、、。私、年に数回閃輝暗点の症状が出ます。耳鳴りも出てきてるし、いつかビジュアルスノウになってしまうのかもという不安が新たに生まれてしまった、、。治療法が確立されます様に。

2023年09月24日 リンク

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Byucky
Byucky これがずっと永続しないパターンの障害は味わったクチなんだが、永続的にというのは怖すぎる。

2023年09月24日 リンク

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shikiarai
shikiarai こわ

2023年09月24日 リンク

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edam
edam とてもおそろしい。スマホ制限アプリ入れないと

2023年09月24日 リンク

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ogawat1968
ogawat1968 僕はたまに閃輝暗点の症状が出るが、経験上10〜20分で終わる事がわかっているので耐えられる。それでも、症状が出てる時はもし終わらなかったら、と不安になるのだが、そういうのが続くことを考えると辛いな。

2023年09月24日 リンク

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BestEditor
BestEditor 知らなかった

2023年09月24日 リンク

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enkagin
enkagin 星が見えないんだよね、あんまり

2023年09月24日 リンク

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mobile_neko
mobile_neko 目の酷使が原因とのことだから今後も増加するんだろうな

2023年09月24日 リンク

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nunnnunn
nunnnunn 自分の視界もこの症例とほぼ一致してるんだけど、生まれた時からこの見え方で不便もなく他の人と比べ用もないから実際どうなのかわからない

2023年09月24日 リンク

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sippo_des
sippo_des 血流なのか、脳のバグなのか、視神経的ななにかなのか、耳鳴りだけでも辛い

2023年09月24日 リンク

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Pinstar
Pinstar 海外の論文とかちらっと読んでみたけど、脳の問題だからかなり難しいみたいだね。抗うつ剤が症状抑制に効くとか。

2023年09月24日 リンク

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emj1025
emj1025 治療法見つかってほしい

2023年09月24日 リンク

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candysearchlight
candysearchlight 雨 多忙 って名前いいな

2023年09月24日 リンク

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bronbron
bronbron 神経過敏が原因なら精神薬で効くのがあったら良いなあ

2023年09月24日 リンク

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taiyousunsun
taiyousunsun スマホが一般的になって増えてるとかあるんだろうか?少しでも研究が進むといいな。

2023年09月24日 リンク

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ch1248
ch1248 これはしんどいな......

2023年09月24日 リンク

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kusigahama
kusigahama 閃輝暗点永続はつらすぎる......せめて軽くなりますよう

2023年09月24日 リンク

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GiveMeChocolate
GiveMeChocolate これはつらいな...

2023年09月24日 リンク

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mohno
mohno 絵師で視覚障害はキツイだろうな。/忘れていたけど https://www.nikkansports.com/olympic/tokyo2020/table-tennis/news/202108070000342.html 水谷隼さん、目を酷使していたということなのかな。

2023年09月24日 リンク

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raitu
raitu "目を瞑ってもずっと砂嵐が見えていて、目を開けていてもずっとずっと目の前がチカチカしています 光がとてもまぶしく、車のヘッドライトはスターバーストして見え、反射が眩しくて目を動かすと残像が"

2023年09月24日 リンク

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amunku
amunku 本当に気の毒な話だが症状名がかっこよすぎませんかね。ちょっと作風に相まって似合うと思ってしまった。薄幸なかんじ...

2023年09月24日 リンク

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とある絵師が「ビジュアルスノウ症候群」という複数の視覚障害を永続的に同時発症する病気に→治療法が確立されておらず「多くの人に知ってほしい」と訴え

雨 @rain_03129 お久しぶりです 生きていますが、3ヶ月前からビジュアルスノウという難病を突然発症して... 雨 @rain_03129 お久しぶりです 生きていますが、3ヶ月前からビジュアルスノウという難病を突然発症してしまい、現在絵が全く描けない状態になってしまいました...正直生きていることもつらいくらいで、確立した治療法もなく途方に暮れています...当につらすぎてどうにかなってしまいそうです visualsnow-japan.com/symptoms 2023-09-23 20:08:15 雨 @rain_03129 目を瞑ってもずっと砂嵐が見えていて、目を開けていてもずっとずっと目の前がチカチカしています 光がとてもまぶしく、車のヘッドライトはスターバーストして見え、反射が眩しくて目を動かすと残像がついてきます... 3ヶ月間仕事も休職し療養していますが、精神的にも限界にきてしまっています 2023-09-23 20:12:18 雨 @rain_03129 もう将来に不安しかなくて...いつか目が見え

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  • techtech05212024年06月16日 techtech0521
  • hapze-23_452023年10月26日 hapze-23_45
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