[画像:face_bigtumor3.jpg]【nbc6】米フロリダの病院にて、少女の顔面に出来た重さ7.2kgもの腫瘍を取り除くべく、手術が予定されているとのこと。ハイチから来たマーリー・キャセウスちゃん(写真)の症状は多骨性線維骨異形成というものである。医師によれば、切除しない限り、マーリーちゃんは間もなく視力を失うという。「マーリーちゃんは腫瘍に苦しんでいるのではないんです。これは多骨性線維骨異形成と呼ばれる遺伝性障害なんです。」マイアミ・ミラー医科学校のイエズス・ゴメス氏はそう語っている。マーリーちゃんが緊急治療の為に米国を訪れたのは今年9月である。その時、既に腫瘍は余りにも巨大であったため、彼女は呼吸が困難な状態となり、医師により酸素吸入チューブが挿入されたという。
そしてその一月後、彼女の症状はメディアで報じられ、インターナショナル・キッズ・ファンドを通じて、手術に必要な9,5000ドル(約11,400,000円)が寄付されたのである。「遠くはアイスランドから、ラトヴィア、ドイツなどからも寄付を受けました。」インターナショナル・キッズ・ファンドのジョセフィーン・モラ氏はそう語っている。そして今週水曜(米国時間)、マイアミのホルツ小児病院にて、初めての手術が行われる運びになった。この手術は今後行われる多くの手術の最初の一歩となるという。
[画像:face_tumor2.jpg]マーリーちゃんの母親、マレイン・アントインさんは娘の絶望を次ぎのように語っている。「彼女は私の顔に触って訊くんです。"何故?いつになったら私の顔からこれが取れるのかな?"」しかしマーリーちゃんは、今は医師らの貢献に強く感謝し、またマレインさんはマーリーちゃんの助けを求めて、彼女らを米国へと連れてきた(マレインさんの)双子の姉妹に感謝していると述べている(写真は生後間もない頃のマーリーちゃん)。
眼科医のウェンディー・リー氏によれば、マーリーちゃんの最初の手術は、12時間から14時間に及ぶことが予想され、まず視覚を回復することが目的であるという。「腫瘍は今でも肥大化して、彼女の眼窩を覆いはじめているんです。とても危険な状態です。これ以上大きくなったら彼女は失明することになるでしょう。」「思春期が終わるまで、腫瘍は成長し続ける可能性があります。この進行を何とか我々が食い止めなければなりません。」
[画像:face_tumor1.jpg]またマーリーちゃんの症状は、彼女にとって肉体的な問題だけでなく、大きな心的負担にもなっている。「彼女はまるで獣のように扱われていたんです。とても残念なことですが、彼女が暮らすハイチの村では、彼女が道を歩いていると、人々は彼女を避けるように反対側の道へ行ってしまうということです。」ゴメス氏はそう語っている。
マーリーちゃんの顔を完全に再構築するには、今後数年がかりで、幾度にも渡る手術が必要となる。また医師らは、今回の手術ではまだマーリーちゃんの外見を完全に取り戻すことは出来ないと語っている。また失血と感染症防止のため、手術後数週間は、集中治療が必要になるという。
【参考2】Marlie Casseus:マーリーちゃんへの寄付を受け付けている
【関連】X51.ORG : 脳味噌が頭蓋骨から飛び出す奇病から救われた少年
かわいそう。無事に成功してほしい。
>>6
http://www.nbc6.net/slideshow/5526830/detail.html?qs=;s=2;w=200
2ちゃんのニュー速板にこの記事のスレが立って
そこにワンクリ詐欺のアドレス張ったヤツがいて祭りになってたから
だと思う。
私もやっと今見れた...
「彼女は私の顔に触って訊くんです。"何故?いつになったら私の顔からこれが取れるのかな?"」
あの口でどうやって話したのか不明。
あそこまで酷くなる前か?
>>18,19
ビデオ見てみろ。無理があるとかフォトショとかって、酷い言い方だな。ほんとに。
>>16
フィラリアは関係ない。
#せっかくコメント再開してもコメントするのが
#所詮バカばっかだからやっぱ消した方がいいと思われ。
なんにせよ、水曜ってもうじきでしょ?成功するといいね。
しかし、ここまで大きくなる前に、なんとかならなかったのかね?
色々と事情は有るんだろうけどさ。
>>22
>>16は恐らく象皮病とプロメテウスシンドロームを間違えただけだろ。
そのくらいの洞察力すらないのに、人のこと馬鹿呼ばわりか。勘弁してくれよ。
>恐らく象皮病とプロメテウスシンドロームを間違えただけだろ。
って、かなりデカい違いだけどなw
大した知識もなく知ってる病名言って、知ったかぶるのは普通にアレだろ。
ついでに言うと>>22,34,36に同意。
バッサリ切って、さらっと整形手術とか出来るもんでもなさそうだし、実際自分にこんな腫瘍があったら、うっとおしいだろうなぁ
治療に数年かぁ、、、
なんかこういう遺伝的な病気ってなんと言ったらよいやら。。。
とにかく早く治してあげて欲しいですね
>>28
>>47
エレファントマンはいまだに不明だけどこの病気と他いくつかの病気の複雑な合併症だったって説もあったと思う。
治療の目処が付くだけでも彼女の方が幾分かマシだとは思う。
ただ、歯茎とか下顎とか形成するのめっさ大変なんだろうなぁ。
レントゲン写真が載ってるとこは無いのかしら?
自分もくだらないコメントしか出来ず気が引けるが、
ビデオのヤツみたら、少女のニュースをやったあとに
どことなく少女に似てるゴリラのCMが始まった・・・
何と不謹慎な
>>47
乗ってるよ。
エレファントマンの謎を解明 英
http://x51.org/x/03/07/2428.php
彼女の話が記事になって、寄付金によって手術が行われるって事は、彼女の存在が世界中に(ってオーバーかな)知られてるって事だよね。
遺伝性疾患だ、って事も知る人も多いと思うし、そこから妙な偏見が生まれないと良いんだけど。
それに彼女、元通りの顔になったとしても、きっと結婚して子供作るのはかなり勇気がいるよね。
遺伝性疾患なら、彼女の子供が彼女と同じ症状を発症する可能性もあるんだし・・・。どちらにしろ、彼女の人生は病が完治したとしても前途多難だ。
悪い事してない人がこういうメに遭うのはホント居た堪れない。前途多難でも、なんとか幸せになって欲しいね。
遠い国からですが応援してるよー(・・)ノシ
彼女の話が記事になって、寄付金によって手術が行われるって事は、彼女の存在が世界中に(ってオーバーかな)知られてるって事だよね。
遺伝性疾患だ、って事も知る人も多いと思うし、そこから妙な偏見が生まれないと良いんだけど。
それに彼女、元通りの顔になったとしても、きっと結婚して子供作るのはかなり勇気がいるよね。
遺伝性疾患なら、彼女の子供が彼女と同じ症状を発症する可能性もあるんだし・・・。どちらにしろ、彼女の人生は病が完治したとしても前途多難だ。
悪い事してない人がこういうメに遭うのはホント居た堪れない。前途多難でも、なんとか幸せになって欲しいね。
遠い国からですが応援してるよー(・・)ノシ
って長々スマヌ
正直キモイ
正直ヒク
正直チカヨリタクナイ
酷いコメントだとか言ってる奴
お前らは偉いよ
俺は実際目の前にいたらとか
考えるとどうしても無理だよ
手塚治虫のきりひと賛歌っつうマンガがあったよね。
あれに、顔の変形が進行中だから手術してもムダ、みたいなセリフがあったけど、そういう状態なの?
>60
ああ、そうだな。
ハッキリと率直に見たまま思ったまま言えるあんたは
偉いよ。人としての道理、摂理を考えずに
そのまま本能的に生きていくんだな。
ホント、偉いよ。
>>63
ここだから本心が言えるんだろうよ
2chとかと一緒で
誰も本心を掲示板で書くみたいに
言えねぇぜ?
60はどうか知らんが
この子見てキモイとか書いてる奴は
だいたい普通に生きてるぜ
BJに出てきた話に、骨が異常形成されて云々ってエピソード無かったっけ?
下垂体にラジウム片か何か埋め込んで術式終了する奴。
獅子面病(ベーチェット病←当時。今の同名の病気とは別らしい?うろ覚え...)とか何とか言うの。
そう言った感じの病気と思っておkなんかね?
私も正直、異形を見た気持ちになってしまいます。
しかしそのうち、こういう顔を見ても何も感じず、普通の人と同様の感情で接する事が出来たらな・・・って思います。
そう思ってる人は多いと信じたいです。
インドだかタイだかベトナムだかで全く同じ症状の子がいたな。
台湾だか上海の病院で手術して、片目を失って、脳にも影響が出たみたいだけど、顔は戻った。
歯に良性腫瘍ができる事でその子はなったらしい。
その子みたいに他の部分に影響が出る前に切除手術できると良いな。
>>51
ウイ。骨がどんどん増える、って感じの病気です。
(もちろんそれだけじゃないんだけど、変形は骨の
変化によるもの。)
原因は遺伝子異常なんで、根治は今のとこ不可能。
(記事の「遺伝性疾患」は「遺伝子疾患」の誤訳?)
ここで言っている手術は、ひとまず現状をよく
するためのもんでしょう。要するに、骨がやたらに
増えまくって気道やら眼やらに影響が出てきたんで、
ひとまず削って減らして小さくしよう、という
手術だと思う。
もちろん、時間が経てばまた増えてくる。
なんか軽い印象を持った人がいると何なんで一応
言っておくと、かなりの大手術になりそうに思う。
詳しくは書かないけど、骨削るだけっていっても
手術を難しくする要素がたくさんある。
(小児・顔面・腫瘍骨・麻酔困難・内部形成が
必要・まれな手術なので熟練者が少ない・...)
ごめん、>>75だけどちょっと訂正。
根治不可能って書いたけど、もし手術で異常のある骨を
取りきれたら、その後は割と予後はいい。
(遺伝子異常はその部分にのみ起こっているので。)
ちょっと言い過ぎであった。
この病気がみんな根治不可能というのではなく、この
子の場合は難しそうで、ひとまずは状況をよくする
目的の手術だろう、ということ。
>>75
お医者様でつか?それともひょっとして同じ病気の経験者?素人考えからすると、削るのは何とかなっても
その後の骨の成形がとてつもなく大変なように思えるんですが。そのあたりどうなんでしょう・・。
http://www.nbc6.net/health/5540222/detail.html
とりあえず成功したようですね。よかった。
続報も期待しております。
頑張ってこれからの手術にも耐えてほしいな。
骨片や膿をかき出し、プラスチックとなどで顔を再形成し、鼻や上唇も整形できたそうです。
超意訳ですいません。ちゃんとした続報は記事頭のnbc6:healthから見れます(リンク貼ってばっかりもアレなので)。
気になる方はどうぞ。術後の写真も追加されてます。マーリーちゃん頑張れ。
まぁ、「気持ち悪い」って感じるのはしょうがないよな。
病気や怪我の危険を認知するのに、「気持ち悪い」と感じて回避しようとするのは当然だから。
ただそれを口に出すことを、正直ととらえるか、無礼ととらえるか。
口に出さないことを、偽善ととらえるか、良識ととらえるか。
そらケースバイケースとしか言いようがない
言葉狩りの偽善も
2ちゃん流れの青臭い偽悪きどりも
同じくらい鬱陶しい
>>87
それは同意。
でもぶっちゃけ「カバみたい、化け物」と「可哀想、神様って残酷」
みたいな発言はどっちも同じだと思う。
どっちも正直な感想であり、事実であり、当事者を傷つける。
前者みたいな発言にだけ批判が集中するのは
所詮他人が上っ面だけ見て、無責任な発言してるだけにしか思えん。(もちろん俺もな)
まぁ、異形なのは事実だな。この子見たら誰だってびびるだろ。
元がかわいいから、この状態に戻してやりたいな。
今の医学でできるのだろうか。
この病気は再発とかするのかねー。
ここに集まって来る人間は、そんなに心の優しい人ばかりなのか?
俺には、そうは思えないんだが...。
やはり、発言に偽善を感じるな。
まあ、人を傷つける発言よりマシだから良いとも思う。
はっはっは、見たまま、感じたまま、思ったまま
言うのは馬鹿の行動だろう。
「偽善じゃね?」と思われるコメントには、
「いろんな意味で」人間味を感じるぞな。
なんか罵りあってるけど、
暗闇でこの少女が突然現れたら、10人中8,9人は叫び声を上げて逃げ出すと思う。
俺だったら間違いなく顔面を棒で殴って逃げる。
俺は顔面には触れずに逃げる。
偽善がどうこういってるけど、手術が成功すれば、無関係でもなんとなくホッとするだろ。その程度の距離感が普通だと思われる。
それ以上の善が偽善以外であるのかは疑問だな。
俺は顔面には触れずに逃げる。
偽善がどうこういってるけど、手術が成功すれば、無関係でもなんとなくホッとするだろ。その程度の距離感が普通だと思われる。
それ以上の善が偽善以外であるのかは疑問だな。
俺は顔面には触れずに逃げる。
偽善がどうこういってるけど、手術が成功すれば、無関係でもなんとなくホッとするだろ。その程度の距離感が普通だと思われる。
それ以上の善が偽善以外であるのかは疑問だな。
http://anima.x51.jp/x/images2005/nadirjuraci2.jpg
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