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리츠메이칸대학 GCOE글로벌 「생존학」창성거점(創成拠点) 에서는 메일 메거진 한국어판을 정기적으로 발신함으로서 한국과 일본의 연구와 정보교류를 위해서 최선을 다하고자 합니다.

이번 호에서는 다음의 3부분으로 나누어서 보내 드리겠습니다.

1) 생존학 홈페이지에서 ALS(루게릭)을 둘러싸고
◆だいやまーくALS = 근위축성측삭경화증
http://www.arsvi.com/d/als-k.htm

「생존학」창성거점 웹사이트에는「ALS= 근위축성측삭경화증」를 둘러싼 문제들에 대한 방대한 양의 문헌・논의들이 있으며, 관련조직과 조직에서 일어났었던 일들에 관한 보도자료와 기록들이 정리되어 있습니다.

◇난치병 루게릭등 http://www.arsvi.com/d/n02-k.htm
◇의료적케어・의료행위 http://www.arsvi.com/d/a02m-k.htm
◇IT사업부「스위치연구회」 http://www.arsvi.com/o/arc-k.htm
◇『효녀――안효숙』(2006년4월 출판. 박영률출판사.) http://www.arsvi.com/b2000/0604ah-k.htm
◇동아시아 루게릭환자 재택요양연구심포지움 http://www.arsvi.com/a/20090221-k.htm
◇가와구치 유미코 http://www.arsvi.com/w/ky03-k.htm
◇橋本 操(일본ALS협회 부회장) 2009년 11월27일 「죽음의 존엄을 이야기 하기 이전에 먼저 살아 있는 것을」『中日新聞』『東京新聞』 석간,「이 사람을 인터뷰하다」 http://www.arsvi.com/2000/091127hm-k.htm


2) 한국유학생으로 부터의 한마디 (1) 안효숙.

http://www.arsvi.com/w/as10-k.htm
저희 거점의 프로젝트에는 한국 유학생들이 참가하고 있습니다. 이번호에서는 ALS(루게릭)에 대해 연구하고 있는 안효숙씨의 메세지입니다.

안녕하십니까? 올해 4월에 리츠메이칸 대학원 첨단종합학술연구과 석사과정에 입학하게 된 안효숙입니다. 저는 현재 이곳 교토에서 ALS(루게릭병)로 12년째 투병중이신 엄마와 함께 생활하고 있습니다. 다행히 진행이 빠르지 않은 편이여서 위줄이나 호흡기는 착용하지 않으십니다. 한국에서는 엄마의 간병 외에는 구직활동이나 공부는 물론 외출도 할 수 없었지만, 이곳에 와서는 틈틈이 아르바이트도 하고, 논문을 쓰기 위한 공부도 하고、엄마와 같이 학교를 다니며 쇼핑을 하기도합니다. 강의는 엄마도 같이 강의실에서 수업을 듣고 있습니다. 물론 이것은 교수님들과 학생들로부터의 배려가 있었기 때문에 가능한 것입니다. .
제가 이곳에서 연구하고자 하는 것은 한국 ALS환자와 가족관계입니다. 일본에서는 개호서비스를 통해 24시간 헬퍼를 이용하여 자립생활을 하는 루게릭 환자도 있으며, 호흡기를 착용하고 가족과 함께 살면서 해외여행을 다니고 있는 사람도 있습니다. 즉 환자로서 병이 낫기만을 기다리는 것이 아니라, 적극적으로 삶의 질을 높이고자 하는 움직임이 최근 몇 년간 활발하게 진행되고 있습니다. 이곳에서 많을 것을 보고 배워서 한국과 일본 양국의 루게릭 환우분들에게 큰 도움이 될 수 있도록 하겠습니다. .

안 효숙의 저서 『효녀――안효숙』(2006년 4월 출판 박영률출판사.)。 http://www.arsvi.com/b2000/0604ah-k.htm
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3) 일본의 장애인운동과 장애학에 대해서 .
다테이와신야(立岩真也)교수가 집필한 일본의 장애인운동과 장애학의 역사 그리고 현재의 상황들에 대한 내용입니다. ◆だいやまーく「장애인운동/ 장애학 일본・1――시작」
http://www.arsvi.com/ts2000/20100091-k.htm
◆だいやまーく「장애인운동/장애학 일본・2――사람들」
http://www.arsvi.com/ts2000/20100092-k.htm
◆だいやまーく「장애인운동/장애학 일본・3――세금을 이용해서 당사자들이 스스로 조직을 운영한다」
http://www.arsvi.com/ts2000/20100093-k.htm
◆だいやまーく「장애인운동/장애학 일본・4――다이렉트 페이먼트」
http://www.arsvi.com/ts2000/20100094-k.htm
◆だいやまーく「장애인운동/장애학 일본・5――장애학/장애학회」
http://www.arsvi.com/ts2000/20100095-k.htm
◆だいやまーく「장애인운동/장애학 일본・6――교토에서・생존학」
http://www.arsvi.com/ts2000/20100096-k.htm
◆だいやまーく「장애인운동/장애학 일본・7――한국사람들과」
http://www.arsvi.com/ts2000/20100097-k.htm
◆だいやまーく「장애인운동/장애학 일본・8――「생명윤리」와의 관계」(번역 미완성)
http://www.arsvi.com/ts2000/20100098-k.htm
◆だいやまーく「장애인운동/장애학 일본・9――여성들 」(번역 미완성)
http://www.arsvi.com/ts2000/20100099-k.htm

이 장애인운동과 장애학에 관한 개설은 리츠메이칸대학 첨단종합학술연구에서 9월에 있을 영국 리즈대학의 콜린반스교수의 집중강의에 대한 준비이기도 했습니다. 그 외 생존학 센터에 관련된 행사등은 아래의 사이트에서 확인하실 수 있으십니다.

콜린 반스교수의 집중강의
http://www.arsvi.com/a/20100920-k.htm
집중강의는 9월21일(화)-9월24일(금)에 실시할 예정입니다.
집중강의에 참가를 원하시는 분들은 코디네이터인 다테이와(TAE01303@nifty.ne.jp)에게
연락을 주십시요. 콜린반스교수는 집중강의 이후에 동경대학에서 개최하는 장애학 학회 제7회 대회에 출석할 예정입니다.

・관련링크 콜린 반스(Colin Barnes)교수 인터뷰
http://www.arsvi.com/a/20080213-k.htm

・생존학 센터에 관련된 행사등은 아래의 사이트에서 확인하실 수 있으십니다. http://www.arsvi.com/a/e2010a-k.htm

・지난호의 메일 메거진에 대해서는 아래를 참고 하여 주시기 바랍니다.
http://www.arsvi.com/a/emk.htm


감수: 다테이와 신야(立岩真也)
편집담당: 나카쿠라 도모노리(中倉 智徳)
한국어 번역: 정희경
간행: 리츠메이칸대학생존학연구센터
603-8577 京都府京都市北区等持院北町56-1